Alle blogs weergeven

Welkom!

i285978589333324910._szw480h1280_

Foto is van een hele tijd geleden

Wat leuk dat je mijn blog bezoekt!


Er loopt een crowdfundingsactie voor een stamcelbehandeling in Duitsland! Help jij mij mijn leven weer terug te krijgen? Ik ben je eeuwig dankbaar! Doneren kan hier of op de speciaal hiervoor geopende rekening: NL63 RABO 0331 8187 52 ten name van B.A. Kubin


Ik zal mij eerst even voorstellen: Ik ben Bente. Ik ben 23 jaar en al zo’n 9 jaar ziek. Na heel, heel veel verschillende artsen te hebben gezien, MRI-scans, ct-scans en een operatie te hebben gehad, blauw geprikt te zijn om bloed af te nemen, 8 verschillende ziekenhuizen te hebben bezocht, de huisarts en de assistentes mij vrolijk begroetten als ik weer eens binnen kwam wandelen en ik van vriendinnen, tot artsen, tot leraren heb moeten horen dat het ‘vast psychisch was’, heb ik op 12-3-2015 de diagnose ernstige ME gekregen. Dit is voortgekomen uit Pfeiffer (Epstein-Barr), dat ik in 2003 en in 2010 heb gehad.

ME is een afkorting van Myalgische Encefalomyelitis. Ja, haha, dat is bijna niet uit te spreken. ME is een ernstige neuro-immunologische multisysteemziekte die alles in het lichaam aantast. Daarnaast heb ik ook de ziekte van Lyme, ernstige POTS, fibromyalgie, pds, neuropathie, chronische epstein-barr, verschillende belangrijke tekorten, virussen, bacteriën enzovoort.

Alles bij elkaar zorgt ervoor dat ik zó ziek ben dat ik nu bedlegerig en volledig afhankelijk van mijn ouders ben. Ik heb ook altijd veel pijn, kan nauwelijks licht, geluid en geuren verdragen en communiceren gaat zeer moeizaam. Dus ik lig nu al bijna 3 jaar in een pikdonkere kamer met dichtgeplakte gordijnen en oordoppen in en ik kan negen van de tien keer niets of niemand om mij heen hebben. Een medicijn of behandeling is er nog niet voor deze ziektes, dus mijn leven staat momenteel gewoon stil.

Vreselijk vind ik dat. Als er één iemand van het leven houdt, dan ben ik dat wel. Zo veel kostbare tijd gaat verloren terwijl ik hier lig. En de wereld om mij gaat gewoon door..

Dat ik ziek ben, zag je niet aan mij. Aan de ene kant was dit een voordeel, maar aan de andere kant ook een groot nadeel. Ik heb namelijk heel veel te maken gehad met onbegrip van anderen. Dit is één van de redenen dat ik mijn blog begonnen ben.

Wat nog een reden is, is dat bekendheid voor deze ziektes zó belangrijk is, omdat zoveel levens hierdoor stil staan. Er is nog steeds geen behandeling, omdat veel artsen en instanties hun ogen maar niet willen openen. Wij willen leven, niet alleen bestaan! Dus spread the words!

Kortom: Dit blog is er voor mij om het van mij af te schrijven, voor jou om te zien in wat voor situatie ik zit, maar juist ook voor degene die in een zelfde soort situatie zit!

Like mijn Facebookpagina en volg mijn Instagram om op de hoogte te blijven! Dan hoor je gelijk bij de al best grote MagicFamily!

Veel liefs,

Bente ❤


” Bestond de hele wereld maar uit dit soort mooie mensen… Dankjewel Gino Menger en Krieshan Nandkoemarsing voor het maken van deze website!”

Klik hier om alle blogs te tonen