Vanaf de diagnose..

i285978589324955480._szw1280h1280_

 

Donderdag 12 maart was het zover. Ik zou de uitslag krijgen van alle testen die ik heb gedaan, alle vragenlijsten die ik heb gemaakt (misschien wel 40, heel vermoeiend voor iemand met ME aangezien je ook lijdt aan geheugenverlies en concentratieproblemen) en de actometer die twee weken lang dag en nacht om mijn enkel heeft gezeten om mijn activiteiten te meten (leek wel een crimineel haha, maar er waren toch niet veel mensen die mij zagen). Ook zou ik die dag de diagnose krijgen. Zo´n dag naar het ziekenhuis in Nijmegen is voor mij echt zwaar. Ik moet die dag daarvoor sowieso alleen maar rusten en slapen en verder is het hopen dat ik op de dag zelf niet door mijn benen zak. Maar toch ging ik er met goede moed heen, want op die diagnose zat ik nu al 5 jaar te wachten!!

Na 2,5 uur reizen, gezellig samen met mijn vader en moeder, kwamen we aan in het Radboudziekenhuis. Ik was best zenuwachtig, ookal heb ik de diagnose al eerder een keer tussen neus en lippen door gekregen via de telefoon, omdat ik er zelf naar vroeg. Dit is toch anders.
We bespraken mijn resultaten. Hier kwam uit dat ik psychisch 100% in orde ben (wat ik zelf al vanaf de allereerste seconde weet, maar wat toch even lekker is om eindelijk te horen uit de mond van een arts haha). Verder kwam er ook uit dat het lichamelijk eigenlijk best wel slecht gaat op dit moment, maar dat wist ik zelf natuurlijk ook al. Bij de resultaten van de actometer vertelde ze dat een normaal mens een waarde heeft tussen de 90 en de 110, iemand met ME normaal gesproken zo rond de 60 heeft en ik had gemiddeld 45.. ´Plat gezegd lig je bijna alleen maar op de bank´ zei de arts. Dit klopt, want veel meer kan ik niet. En als ik dat wel probeer (want zelf wil ik zooo onwijs veel doen!!!) eindigt het vaak niet helemaal goed.. Dan zak ik bijv. door mn benen, heb ik ongelooflijk veel pijn en gaat alles om me heen een soort van ´uit´. Ik ben dan ook gestopt met mijn opleiding en mijn werk, omdat dit niet meer ging.

Maar ik zeg ´vaak´, want er zijn ook goede dagen. Dagen dat ik even een uurtje kan shoppen met mijn moeder, even met vriendinnen kan kletsen of mijn grootste hobby (zingen) kan uitoefenen. Het blijft weinig, maar het zijn dingen waar ik vrolijk van word en die ik dan ook zoveel mogelijk wil blijven doen. Wanneer ik iets heb gedaan moet ik dat daarna wel bezuren, dit kan meteen daarna zijn, maar ook een dag daarna. Het verschilt dan ook echt per uur hoe ik me voel, dat is erg lastig. Hierdoor kan ik dan ook niet iets inplannen. Als iemand vraagt om de volgende dag langs te komen, kan ik dit eigenlijk pas op het moment zelf weten. Vaak moet ik dan ook afspraken afzeggen, omdat het dan opeens niet meer gaat. En dingen als ´even naar de bowling´of ´even lunchen´of ´even shoppen´ zijn voor mij vaak al veel te veel en kan ik dus ook niet. Ik voel me hier dan schuldig over en ben bang dat deze lieve mensen denken dat ik niet wíl afspreken. Dit is nooit het geval, want ik houd echt van gezelligheid en ben heeel blij en dankbaar dat er nog mensen zijn die mij willen zien! ❤
Het zijn de kleine dingen die al heel veel energie kosten, zoals een normaal gesprek voeren. Als je gezond bent, merk je dit meestal niet, maar een half uurtje gewoon rustig praten put mij al uit.

De dag nadat ik de diagnose had gekregen, viel het mij mee hoe uitgeput ik was. Ik ben toen dan ook samen met mijn moeder naar de tattooshop gegaan om een nieuwe tattoo te laten zetten. Er staat: (M)agic (E)veryday. Ondanks dat ik echt elke dag wel baal van mijn situatie en van het feit dat ik bijna niks kan terwijl ik zooooveel wil, geniet ik toch van elk moment! Ik heb geleerd dat er zoveel ´magie´ in de kleine dingen van het leven zit. Een lief berichtje, een knuffel van mijn vader, moeder, zus, oma of een van mijn vrienden en vriendinnen, een zangles of een uurtje iets leuks doen, kan zo bijzonder zijn! Ook staat het voor mijn weg naar herstel. Wanneer dit mij lukt (waar ik natuurlijk alles voor ga doen), zal dit voor mij ook een soort van magisch zijn.

Aankomende week ga ik bespreken welke behandeling ik ga krijgen. Ik ben heel benieuwd. Het zal sowieso ontzettend zwaar worden, maar niks zal mij ervan weerhouden om beter te worden!

Heel veel liefs en onthoud: Magic Everyday!☆

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *