Onbegrip

i285978589324991283._szw1280h1280_

 

Vanochtend werd ik wakker en ik kwam letterlijk mijn bed niet uit. Dit noem ik een slechte dag. Ik wist niet hoe ik mezelf zo moest bewegen om mijn bed uit te komen en om vervolgens op mijn benen te staan. Na twee uur rusten, is het mij toch gelukt. Ik heb vandaag mijn make-up opgedaan en daarbij dus mijn masker. Eigenlijk draag ik overal en altijd mijn ´masker´. Ik heb altijd pijn en ben altijd moe, maar dat hoeven mensen eeeecht niet altijd aan mij te zien. Het zorgt ervoor dat mensen zich niet continu zorgen over mij hoeven te maken, want dat is een van de laatste dingen die ik wil (dit is overigens niet wat deze lieve mensen willen, maar onbewust doe ik het stiekem om het hen wat makkelijker te maken). Ook zorgt het er voor dat ik soms dus over mijn grenzen heen ga, wat niet goed afloopt (hier zal ik in een ander blog nog wel eens over vertellen). Maar een ander punt is dat mensen denken dat het goed met mij gaat.´Wat zie je er goed uit!´ krijg ik vaak te horen. Hartstikke leuk en lief natuurlijk haha, maar wat zij niet weten is dat ik of daarvoor 2 uur heb geslapen om datgene te doen waar ik ze tegen kom. Of dat ik daarna door mijn benen zak of weer 2 uur moet slapen om de dag daarna voor zover het kan weer een beetje op te pakken.

Vanaf 2010 heb ik al te maken met onbegrip. Vooral op school was het heftig. Ik was er bijna nooit, maar hoorde wel hoeveel er over mij gepraat werd.. Dat doet pijn, vooral als je het zelf met anderen zo goed voor hebt. Vriendinnen, leraren, collega´s ze zeiden het bijna allemaal ´Ach is het niet minder erg dan dat je denkt?´ ´Zul je niet eens naar een psycholoog gaan?´. Nee. Nee. Nee. Het-is-li-cha-me-lijk!!! Ik wilde het wel uitschreeuwen, maar wat zou ik ermee bereiken? Minder energie. Juist. En dat was precies wat ik niet kon gebruiken. Zelfs artsen zeiden het op een gegeven moment, omdat zij op dat moment niet verder kwamen, dus ja dan is het maar psychisch. Nee. Nee. Nee. Ik-heb-pijn-en-kan-met-de-dag-minder en ik-wil-zo-veel!!! Maar nee, ik zei het niet want dat zou me teveel energie kosten. Gek word je ervan, gefrustreerd. Maar ik blijf erbij, ik snap het. Ik snap dat zij deze conclusie trekken, want ik was ziek, zij zagen het niet aan mij en konden niks vinden. Maar áls er iets uitkwam, bijvoorbeeld dat ik toen ´hartstikke pfeiffer´ had (zoals de huisarts dat mooi zei) en dat ik VitB12, ijzer en VitD te kort kwam, dan werd er wel 100 keer excuses aangeboden door de artsen. Lief, maar toch..

Toen ik via het MCA naar het VUmc en vanuit daar naar het UMC in Nijmegen ben doorverwezen, ging er een wereld voor mij open. Een mooie, vriendelijke wereld. Bij elk gesprek en onderzoek dat ik heb gehad werd er steeds verteld dat er wel degelijk lichamelijk iets aan de hand was en dat er psychisch helemaal niks mis met mij is. Tuurlijk is het helemaal niet raar of erg als je er psychisch doorheen zit of iets dergelijks, maar juist omdat het altijd geroepen is en ik wist dat het lichamelijk was, was het elke keer weer een opluchting om te horen. Ook omdat als het lichamelijk is, er wel degelijk iets aan gedaan kan worden met behandeling natuurlijk!

Lieve mensen die ooit over of tegen mij hebben gezegd dat ik me aanstel, rijp was voor een psychiater of ´aandachtsgeil´ben, ik neem jullie niks kwalijk, echt niet! Ik kan me voorstellen dat je niet begrijpt waarom ik het ene moment vrolijk te zien ben en er niet ziek uit zie en het andere moment niet naar school, afspraakjes of werk kom. Maar ik zou jullie graag één ding willen meegeven: Mensen die chronisch ziek zijn en zo ongelooflijk veel pijn hebben en geen energie hebben, hebben al genoeg te verduren. Continu jezelf moeten verdedigen en uitleggen dat het écht niet psychisch of aanstellerij is, kost zo ontiegelijk veel energie. Ook is het zo dat deze mensen zich vaak al schuldig voelen tegenover hun naasten. Zij zijn namelijk bijna volledig afhankelijk van hen en dit vergt van hen ook veel energie. Er zijn momenten dat deze naasten iets leuks in gedachten hebben en dat het door mij opeens niet meer door kan gaan, of dat we ergens zijn en ik opeens door mijn benen zak of gewoon écht niet meer kan. Dit zijn de momenten die mij veel doen, omdat dat iets is wat ik eigenlijk écht niet wil: dat anderen rekening met mij moeten houden. Ik vraag het liefst nooit om hulp, want ik ben niet zielig en ik kan het zelf, maar nu even niet..

Daarom raakt het mij, kwetst het mij. Soms zou ik het liefste willen dat ik gewoon een gebroken been zou hebben bijvoorbeeld, ´dat is zichtbaar dus dat is begrijpelijk´.. Ik wil dolgraag leven. Leven zoals jullie. Alles kunnen wat jullie kunnen. Maar dat kan ik niet. Nu in ieder geval nog niet. Dat is frustrerend en soms best pijnlijk. Ik hoop dat jullie dit begrijpen en dat zulke opmerkingen daar niet positief aan meewerken..
Het is wel zo dat ik hierdoor de mensen die er voor mij zijn, mij hebben gesteund, nog steeds steunen of af en toe gewoon even laten weten dat ze aan mij denken, zo veel meer waardeer. Deze mensen weten het en echt, ik houd van jullie!! Alle berichtjes van gister en vandaag over mijn blog hebben mij ook echt zo goed gedaan. Er zijn zo veel lieve mensen op de wereld! En de mensen die vervelende opmerkingen hebben gemaakt over mij of andere mensen die chronisch ziek zijn, ik weet dat jullie ook veel goeds in jullie hebben zitten en ik hoop dat dit jullie ogen op een bepaalde manier een beetje heeft geopend! Lief zijn voor je medemens kan zoveel meer betekenen dan dat je denkt.´Throw kindness around like confetti!´

Heel veel liefs voor iedereen ❤

P.s. Magic Everyday!☆

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *