Een lange weg

i285978589325567828._szw1280h1280_

 

Zo he he, vandaag ben ik eeeindelijk aan het opknappen van de nare griep die ik heb gehad. Wat was ik ziek joh, geen goede combi met ME kan ik je wel vertellen…. Maar goed, ik ben weer goed genoeg om een blog te typen, dus dat ga ik dan maar meteen doen!

In 2009 was ik vaak ziek en erg vermoeid. Na veel onderzoeken kwam er uit dat ik pfeiffer had. Ik kreeg een aangepast rooster op school en het was een kwestie van uitzieken. Sommige mensen zijn er binnen een week van af, maar bij mij duurde het helaas een jaar. Nou ja, dit was over, dus yesss: ik was weer beter! Not. Ik bleef vaak ziek en had weinig energie. Er waren ook periodes dat het een stuk beter ging hoor, maar veel energie heb ik sinds toen niet meer echt gehad.

Op een gegeven moment in 2011 werd ik weer vaak ziek en kon ik weer steeds minder. Weer na heel veel onderzoeken kwam ik uiteindelijk terecht bij de KNO arts. Hij zei na het maken van een ct-scan dat ik chronische holteontsteking had, dus daar moest ik aan geopereerd worden. Hij vertelde mij dat ik na de operatie bijna zeker weten beter zou worden. Wauw, wat was dat heerlijk om te horen!! Operatie achter de rug. Ik kon mijn ogen nog niet openen door de narcose, maar het aller aller eerste wat ik zei was “dokter, dankuwel, echt dankuwel!!” Waarop ik de dokter tegen mijn ouders hoorde zeggen “jeetje, jullie hebben haar goed opgevoed zeg!” Maar het enige wat ik kon denken was: Ik ben beter, eindelijk!!!!! Waarop ik vervolgens weer tevreden wegdoezelde door de narcose.

Eigenlijk ben ik daarna niet eens heel even beter geworden.. Het ging slechter. Ik kon steeds minder en bracht toen ook steeds vaker de dagen door op de bank. Bijna elke week bloedonderzoeken, een MRI-scan, heel veel artsen. Ik liep de huisarts en het ziekenhuis plat (voor zover ik zelf kon lopen haha). Na een jaar onderzoeken en geen antwoorden en zelf maar dingen opzoeken op het internet, wilde mijn vader nog 1 bloedonderzoek, namelijk naar vitamine B12. De dokter heeft toen meteen vitamine D en ijzer ook aangekruist.

Daar was ons antwoord, dachten we. Een flink tekort aan vitamine B12, vitamine D en ijzer. Opgelucht was ik wel, maar ik was vooral boos. Heel boos. Ik was verdomme een jaar van mijn leven kwijt door iets wat je met 1 bloedonderzoek kon testen?! Ik ben dat jaar van 5 atheneum naar 5 havo gegaan, omdat ik dat hele jaar niet naar school kon èn ik had no social life omdat ik alleen maar thuis op de bank lag. Arghh!!!

Nou hup, eerst 1 keer in de week vitamine B12 injecties, vitamine D drankjes en ijzer pillen. Dat werd 1 keer in de 2 weken, toen 1 keer in de maand. Daar hebben mijn moeder en ik wel veel bij gelachen. Mijn moeder moest mij namelijk die injecties geven, haha. Als ik heeel even gefrustreerd was, kreeg ik de opmerking: “Pas je op?! Anders neem ik een extra grote naald en zal ik de (hele dikke) vloeistof er heel snel inspuiten!” Haha, ik ben heel blij met mn moeder, want wij kunnen inmiddels gelukkig wel erg lachen om zulke dingen. Ze deed het overigens altijd heeel lief en voorzichtig hoor!!

Toen ik die vitamines 1 keer in de maand kreeg, voelde ik aan het eind van de maand zo erg dat ik er weer aan toe was. Even had ik weer veel energie en was ik onwijs vrolijk, maar op de helft van de maand voelde ik dat weer achteruit gaan en liep ik op het eind van de maand op mn tandvlees. Die periodes dat ik me zo goed voelde werden steeds korter, tot het moment dat ze er niet meer waren.

Door de huisarts werd ik weer doorverwezen naar mijn internist in het MCA. Na een paar onderzoeken heeft de internist mij doorverwezen naar de internist in het VUmc voor een second opinion. Hier ben ik twee keer geweest, heb ik een paar onderzoeken gehad en waren ze vervolgens weer uitgedokterd. Na zelf veel research te hebben gedaan, had ik gelezen dat werkelijk al mijn klachten (incl. Vit B12 tekort) overeen kwamen met de symptomen van ME/CVS. Dat voelde stiekem heel fijn, dat het daar gewoon op mijn beeldscherm stond. Ik was niet de enige met die klachten en er kon dus iets aan gedaan worden, thankgod! Na ons laatste gesprek in het VUmc heb ik mijn internist gevraagd om een doorverwijzing naar het Radboud UMC in Nijmegen, zodat ik onderzocht kon worden naar ME/CVS. Het Radboud UMC heeft namelijk een speciaal ‘Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid’. Artsen die hier niet gespecialiseerd in zijn, weten hier bijna niks van af, best irritant.
Maar goed. In het Radboud UMC heb ik dus heel heeeel veel vragenlijsten moeten maken, testen moeten doen enz. En nu zijn we waar we nu zijn, bij de diagnose en het kiezen van een behandeling!

Het was een lange weg, maar het voelt heel goed dat we eindelijk ergens zijn. Met de diagnose kan ik weer vooruit, ik weet waar ik aan moet werken zodat ik nu hopelijk toch wél echt beter kan worden!
De mensen die hiernaar hebben gevraagd: ik hoop dat jullie hier iets mee kunnen en als ze je niet willen doorverwijzen, eis het! Je hebt het recht om antwoorden te krijgen. Artsen weten het zelf vaak niet meer in zulke situaties, dus help hen door gewoon je mond open te doen en te zeggen wat je zelf wilt:)

Fijne avond iedereeen!

Magic Everyday☆

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *