Leven in het moment

i285978589325753710._szw1280h1280_

 

Mijn hersenen verdoven, langzaam kost het me meer moeite om mijn mond te bewegen en er geluid uit te krijgen. Het beeld speelt zich voor mij vertraagd af, alles wat ik hoor, klinkt 10 keer zo luid en alles wat ik zie, is 10 keer zo fel. Er ligt iets heel heel zwaars op mijn hoofd, het duwt mijn oogleden naar beneden. Ik begrijp niks meer en elk woord dat tegen me gezegd wordt komt als een naald binnen, maar wat het woord is, ik weet het niet meer. Pijn. Onbeschrijflijk veel pijn. In mijn armen, benen, hoofd. Mn benen voelen als bakstenen en kauwgom tegelijkertijd. “Stroomstoten” dringen zich door in mijn armen en benen. AU!!!!! Hoe houd ik dit vol?! Maar praten kan ik niet. Ik huil, ik staar, ik voel hoe ik gedragen word door mijn vader of moeder naar een plek waar ik kan liggen. Mijn lichaam kan ik niet bewegen. Ik ben de controle over mijn lichaam kwijt. Adem halen kost me moeite. “Wanneer is dit over?!” smeekt alles in mij. Maar ik ben weg. Mijn hersenen zijn uit.

Meestal duurt het een uur. Dit is wat ik noem “een aanval”. Het gebeurt wanneer ik over mijn grenzen heen ga. Momenteel liggen mijn grenzen laag. Heel laag. Ongeveer een kwartiertje wandelen? Een bezoekje aan mijn oma waar ik alleen maar op de bank zit? 10 minuutjes praten met iemand die ik niet elke dag spreek en dus mn best moet doen om het gesprek gaande te houden? 2 keer een liedje zingen en mijzelf begeleiden op de piano? Deze uberkleine dingen kunnen er op dit moment toe leiden dat ik zo’n aanval krijg. Hup, daar gaan we weer. Mam…. Mn hersenen gaan zich verdoven, ik móét slapen nu. NU!! Soms red ik het om zelf naar boven te komen, soms niet en dan hang ik weer als een slappe pop over mn moeders schouders getrokken.. Wat moet ik zonder mijn lieve familie die mij door en door steunen en helpen waar dat nodig is?

Maar wat als het gebeurt als ik ergens anders dan thuis ben? Of als ik met iemand anders dan mijn moeder ben? Het is me een paar keer gebeurd.. 2 keer in Middenwaard, “Hier een glaasje water!” Zei mijn toenmalige lieve collega. Met alle kracht en moeite heb ik er uit kunnen krijgen “Ik. K-k-kan ddat n-iet op.tillen” want toen was het al zo ver dat mijn armen en benen niet meer deden wat ik wilde. En 1 keer toen mijn lieve vriendin Meike op bezoek was.. Ik schaam me op zulke momenten. Ik weet dat dat niet hoeft, maar ik heb op zo’n moment zelf de controle niet over mijn lichaam. En ik ben nogal een perfectionist en dus controlfreak, dus “Wat moeten ze wel niet van me denken nu?!” gaat er (achteraf) dan in mn hoofd om. Ik heb toch helemaal geen hulp van anderen nodig joh gekkie! Nou, op zulke momenten wel dus, arghh.

Ik ben in een fase beland dat ik leuke dingen doen en bezoek van mensen probeer te vermijden. Ik weet hoe slecht dat is en het frustreert me ook enorm. Maar ik wil die aanvallen niet.. “Probeer je eroverheen te zetten” “Probeer er niet aan te denken!” ” Misschien dat je juist over je grenzen heen moet gaan”. Zoveel goed bedoelde adviezen en echt ik ben blij dat mensen deze adviezen geven, want dat betekent dat ze geen idee hebben van hoe het voelt en dat dat juist niet kan/niet zo is. Want ik gun dit niemand.
Ik probeer overal iets positiefs tegenover te zetten maar soms lukt me dat even niet en ook daar baal ik van haha. Ik ben boos op mijn lichaam, boos op het feit dat ik verdomme niet kan doen wat ik wil en boos over dat het ook alleen maar slechter wordt. Baaldagen heeft iedereen wel eens toch?

Ik heb mij gister ingeschreven bij het CIR in Amsterdam en werd meteen in de middag gebeld door de zeer begripvolle receptioniste. Volgende week heb ik al mijn eerste intakegesprek! Eindelijk behandeling, yesss. Zal ik dan nu heel snel weer langzaam aan de oude (of de nieuwe, zoals ze dat daar zeggen) Bente worden?? Zal ik eindelijk weer minstens een kwart kunnen doen van wat ik zo graag wil doen?! Nu droom ik er nog over, wie weet dat het over een paar maanden werkelijkheid wordt…. Toch iets positiefs!

Zelfs op deze baaldagen kan ik genieten en blij worden van sommige dingen. Eergister weer een onwijs lieve kaart gekregen van (vroeger mijn beste vriendinnetje, samen met haar tweelingzus Mara,) Eva. Ik vind het zo bijzonder dat mensen daar de moeite voor nemen! Ook leuke whatsapp gesprekken, lachen om mn vader, knuffelen met mn moeder, de lieve eigenwijze woorden van mn oma, een telefoontje of mailtje van mn andere oma en opa en de gezelligheid van Ivanka en Jeroen zijn dingen waar ik blij van word!

Ik ga nu naar shoppingday in Alkmaar. Ik heb er zin in, maar zie er tegelijkertijd tegen op, want wat als……. Ik vind het eng, maar daar moet ik proberen niet aan te denken.. Leven in het moment. Mijn vader en moeder zijn allebei mee dus als het fout gaat, ben ik in goede handen!

Een heeeeel fijn weekend toegewenst, zonder baaldagen!! Maak er iets gezelligs van:)

Liefs en Magic Everyday

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *