Hoge bergen, diepe dalen

i285978589329193631._szw1280h1280_

 

Zoals sommigen van jullie al hebben opgemerkt heb ik een tijdje geen blog geschreven. Dit is natuurlijk niet zonder reden.

De afgelopen weken ging het erg slecht met mij en dat gaat het nog steeds. Het gaat bijna met de dag slechter. Elke dag heb ik een aanval (zie het blog “leven in het moment” voor wat zo’n aanval inhoudt) en ben ik al een paar keer in de rolstoel beland (ja autsch). Ook dit blog schrijf ik terwijl ik aan het bijkomen ben van zo’n vreselijke aanval.
In de derde behandelingsweek begon ik te twijfelen of deze behandeling wel goed voor mij is. Dit was om twee redenen: ten eerste ging ik van bijna niets naar opeens wel heel erg veel en ten tweede lees ik steeds vaker dat mensen met ME niet intensief moeten gaan bewegen, omdat dit juist averechts werkt.

En dit heb ik gemerkt.. Ook bij het CIR zelf kreeg ik zo’n aanval en schakelde mijn hele lichaam en hersenen uit. En pijn dat ik had!!!! We waren met de trein naar Amsterdam gegaan, maar ik zou met geen mogelijkheid op dezelfde manier terugkomen. Gelukkig was mijn vader er om ons vanuit hhw met de auto op te halen..
Ik heb die keer daarna een consult met de revalidatiearts aangevraagd om dit te bespreken. Dit gesprek was samen met mijn trajectcoordinator en mijn moeder. Het was een goed en fijn gesprek. Ik voel me serieus genomen en we hebben uiteindelijk besloten dat ik toch nog even door ga met het traject. Uiteraard wel onder de voorwaarde dat ik nu ècht mijn grenzen beter zou aangeven.. Maar hoe moeilijk denk je dat dat is als je grenzen elke dag ergens anders liggen en je pas voelt dat je over je grenzen bent gegaan op het moment dat het al te laat is en het dus al fout gaat?

Ik sta nu in een soort overlevingsstand. Ik ben continu met het kleine beetje energie dat ik heb een steile, hoge berg aan het beklimmen naar de eerstvolgende behandeldag om vervolgens na die behandeldag te struikelen en weer van die steile, hoge berg af te vallen.. Ik leef een beetje van aanval naar aanval en ben heel blij als daartussen iets leuks heeft plaatsgevonden. Ik hoop dat er snel een moment komt dat ik boven op de berg kan blijven staan, samen met mijn familie, mijn goede vriend en door de lieve, supportende berichtjes die ik krijg van vriendinnen en van velen van jullie, die mij keer op keer helpen deze berg te beklimmen.

Vandaag heeft mijn trajectcoordinator mij de opdracht meegegeven om een “gouden boekje” bij te gaan houden. Dit houdt in dat ik elke dag 3 onzekerheden moet opschrijven, 3 dingen waar ik dankbaar voor ben die dag en 3 dingen die mij die dag blij hebben gemaakt. Ondanks hoe het nu gaat, moet dat toch geen probleem voor mij zijn. Dat is een makkie! Want hoe het ook gaat en in welke situatie je ook zit: “There is Magic in Everyday!”

Heel veel liefs ❤

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

One Comment

  1. Lieve Bente,
    Misschien heb ik er tot nu toe gewoon overheen gekeken, maar nu zie ik dat ik toch een reactie achter kan laten, nadat ik het niet heb kunnen laten om in de pufhitte, op dit moment 16.00 en 33 graden! te blijven lezen wat jij mij dit keer te vertellen had. Toen ik zo’n 50 jaar geleden te horen kreeg, na allerlei nare ingrijpende onderzoeken te horen kreeg dat zij niets voor mij konden doen, omdat zij niet zouden weten wat, omdat er van top tot teen nogal het een en ander was geconstateerd wat niet klopte. Ik herinner mij dat mijn mamma bij de uitslag van het onderzoek was meegegaan, maar dat ik buiten moest wachten tot ook ik naarbinnen mocht. Ik zou er mee moeten leren leven! Ik wens jou een andere 50 jaar! TINEKE 🌈👍💙

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *