Door de ogen van mijn ouders ❤

i285978589329273036._szw1280h1280_

 

‘Mam, er staat een berichtje bij overige berichten op Facebook. Je moet even inloggen, dan kun je het lezen’. Het is goed dat Bente me er op wijst, want ik doe eerlijk gezegd maar weinig met Facebook en wist niet eens van deze optie af.

Ik open de ‘overige berichten’, en zie, naast het berichtje waar Bente op doelde, ook een bericht staan van iemand die ik niet ken. Het is de moeder van een meisje van 18 jaar, dat Bentes verhaal bij toeval tegen was gekomen op internet.

De moeder stelt zich in het bericht voor en vertelt haar verhaal. Ze vraagt hoe wij als ouders om gaan met de ziekte van Bente. Want ook haar dochter heeft ME en is al ziek sinds haar 8e jaar. Het verhaal van haar dochter laat veel overeenkomsten zien met dat van Bente en ze vraagt zich af hoe wij het volhouden. Het valt haar zwaar om haar dochter zo ziek te zien en ze wil graag ervaringen uitwisselen.

Jeetje, heftig. Door dit berichtje word ik goed wakker geschud. Het leven met een ME patiënt valt inderdaad niet mee. Dat weet ik natuurlijk al zo’n 6 jaar, maar ik probeer mijn gevoel in dat opzicht altijd een beetje weg te drukken. Gewoon doen alsof het de normaalste zaak van de wereld is dat je dochter soms wegvalt. Dat haar hersens uitschakelen en dat ze soms niet kan praten. Door haar benen zakt en de meeste tijd volledig uitgeteld op bed ligt.

Bente heeft veel mee in het leven. Ze is mooi (mag ik dat als moeder zeggen? Ik vind van wel), ze zingt prachtig en is buitengewoon intelligent. Ze is lief, goedlachs, zorgzaam en sociaal. En ze is een buitengewoon positief ingesteld persoon. Gelukkig. Kortom, ze mag er zijn!

Als ze een goede dag heeft, zie je helemaal niet dat ze ziek is. Dit krijgen we dan ook vaak te horen:
– ‘Het valt vast allemaal wel mee, ze ziet er toch goed uit?’
– ‘Het zal wel psychisch zijn. Want dat kán hoor, je kúnt blokkeren door stress. Als je niet zo goed in je vel zit word je somber. En als je niet oppast dan word je zelfs depressief!’
– ‘Bente knapt vast snel op, gewoon een beetje rust nemen en lekker met haar koppie in het zonnetje. Dan is ze zó weer op de been!’

Ook horen we vaak dat Bente los moet komen van het thuisfront. Ze is per slot van rekening ‘al’ 19! Veel jongeren van haar leeftijd studeren, trekken de wereld rond, werken en wonen zelfstandig..

Maar wat als juist dit de grootste wensen van je kind zijn, en ze kan ze niet realiseren doordat ze altijd uitgeput is, veel pijn heeft en soms van voren niet meer weet dat ze van achteren nog leeft?

– Autorijles? Staat al tijden op het verlanglijstje, maar lukt niet. Bente schakelt uit en valt dan weg. Knap lastig als je achter het stuur zit…
– Hobbies? Paardrijden… Niet meer op te brengen voor Bente. We hebben uiteindelijk moeten besluiten om afscheid te nemen van onze Fries Twarres. Gelukkig hebben we Floor gevonden die Twarres alle liefde en toewijding geeft die hij nodig heeft.
– Zingen in de band dan? Net gestart, werd Bente ziek. De ene keer na de andere moest zij verstek laten gaan en de band zat zonder zangeres. Einde band, einde oefening. Hoe frustrerend is dat…
– Studie? Bente heeft ondanks alle pijn, frustratie en vermoeidheid volgehouden tot aan het tweede jaar HBO SPH. Propedeuse in de pocket, maar uiteindelijk door de situatie gedwongen te stoppen.
– Reizen? Utopia. Zelfs de busreis naar school was al teveel.
– Werk? Bente werkte vanaf haar 12e jaar. Heerlijk vond ze dat. Begonnen met een krantenwijkje, daarna in de paarden. Vanaf haar 15e in de bediening in een restaurant, geweldig. Maar al snel bleek dat het werk fysiek te zwaar was en Bente moest stoppen.
In een kledingzaak dan maar, ook leuk. Maar ook dit bleek te zwaar. Trillend op haar benen is Bente afgehaakt. Tijdens haar ziekmelding kreeg ze te horen dat haar contract (dat zou worden omgezet naar een contract voor onbepaalde tijd) niet werd verlengd. Schandalig, maar Bente was te moe om hiertegen in het geweer toegaan. ‘Mam, ik heb leuke collega’s en kom graag in de winkel, láát nou maar….’

Bente zit als 19-jarige al weer een hele tijd thuis. Zonder werk, zonder studie, met een flink uitgedunde vriendengroep (want wat heb je aan iemand als ze nooit mee uitgaat omdat ze te moe, zwak, ziek of misselijk is…) en zonder echte hobbies.

Behalve zangles dan, haar grootste passie. Zangpedagoog Kim de Boer past zich volledig aan Bente aan. Lukt het even niet? Dan niet. Proberen we het een volgende keer opnieuw. Moet Bente zitten tijdens de les? Doen we zittend oefeningen. En lukt het niet om naar de studio te komen? Dan komt Kim even makkelijk aan huis. Het is Bentes redding. Want zonder de flexibiliteit van Kim zou er ook van zang niets meer komen.

Zo kan ik nog wel even doorgaan. Wat doet dit met ons als ouders? Veel. Je kind zo te zien worstelen met zichzelf doet pijn. En nee, het went niet om je kind de trap op te sjouwen als ze zelf niet meer kan lopen. Ook went het niet om haar in de rolstoel van oma af te voeren als ze in het winkelcentrum in elkaar zakt.

Maar gelukkig zijn wij als ouders net als Bente positief ingesteld. Proberen we steeds te denken in kansen, niet in beperkingen. Zien we graag de zon in het water schijnen en dromen we samen met Bente over een mooie toekomst.
We hopen dat er meer bekend wordt over ME, dat de ziekte geaccepteerd wordt en serieus wordt genomen. Dat er straks wellicht medicijnen zijn die de klachten kunnen verlichten. En dat ze baat heeft bij de behandeling die ze momenteel volgt bij het CIR. Daar is het motto: je wordt niet de oude maar de nieuwe.
Bij het CIR leer je omdenken. Je leert omgaan met je beperkingen, je grenzen te bewaken en goed voor jezelf te zorgen. Te handelen naar vermogen. Dat kwaliteit van leven boven kwantiteit gaat. Het gaat er niet om wát je doet, maar hoe je het doet.

Bente: let’s H.O.P.E.❤
Dikke kus, mam en pap!

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *