– Breathe in, breathe out –

i285978589332528920._szw1280h1280_

 

Het is alweer even terug, maar ik ben helemaal vergeten te vertellen hoe het is afgelopen met mijn hart(kastje) bedenk ik me nu!! Om 00.57 uur s’nachts…

Ja het is nèt een product. “ME: bevat naast vele andere klachten ook slaapstoornissen”. Ik weet het, ik ben zóóó veelzijdig. En als je dan toch al niet in slaap komt, hoe uitgeput je ook bent, moet je toch iets doen.. En meestal ga ik dan nadenken (soms niet geheel vrijwillig) of een boek lezen, maar nu bedacht ik me dit, dus ga ik gewoon schrijven tot ik vanzelf in slaap val! Ja ja, ik weet het, het licht van de ipad is slecht voor je bioritme, want dat “blauwe” licht maakt je wakker en je moet eigenlijk gewoon gaan liggen met je ogen dicht of een boek lezen en blablabla. Ik weet het allemaal heel goed, maar als dit elke nacht hetzelfde liedje is, heb je heeeel soms gewoon even geen zin om te doen wat “hoort”.

Dus.. Het hartkastje.. Wonderbaarlijk genoeg liet de uitslag geen ernstige afwijkingen zien, waar ik uiteraard onwijs opgelucht over ben! Maar tegelijkertijd was daar wel weer het volgende obstakel in mijn lange, onverwachtse, spannende, medische weg…

Ik wist een tijdje gewoon ècht even niet meer welke kant ik op moest. Ik las zóveel. Maar dus ook zóveel verschillende ervaringen en adviezen over alles wat met ME te maken heeft.
Na heel goed te hebben nagedacht besloot ik een mail te sturen naar Prof. Dr. F.C. Visser. Deze cardioloog heeft gesproken op de ME-Benefietdag, houdt lezingen en is in meerdere filmpjes op YouTube te zien.

Prof. Dr. Visser is dus cardioloog en doet als arts bovendien veel onderzoek naar de oorzaken van ME. Het is een arts die wéét wat het inhoudt om ME te hebben. Hij erkent de ziekte en bagatelliseert de klachten niet.
Het was zo’n verademing om hem te horen spreken. Hoe hij dacht, hoe hij sprak, wat zijn visie is op deze ziekte en alles wat erbij komt kijken. Het was precies wat je als ME-patiënt wilt horen! Zoveel herkenning en erkenning. Eindelijk een arts die er daadwerkelijk iets van af weet!

In de mail die ik naar Prof. Dr. Visser heb gestuurd, zette ik alles wat ik heb gelezen (qua mogelijke behandelingen, supplementen, enz.) en mijn hele medische geschiedenis. Met daarbij de wanhoopskreet: “Ik weet het echt even niet meer, kunt u mij helpen?!”

Nog geen dag later kreeg ik een begripvolle en meelevende mail terug met een uitnodiging voor een intakegesprek. Wow! Dat was snel! Wat fijn!! Alleen.. Ik had wel een doorverwijzing van mijn huisarts nodig….

In eerste instantie twijfelde mijn huisarts. Er is immers al zóveel onderzocht.. Mijn moeder reageerde heftig op zijn reactie. “Dokter…, Bente is 20 jaar en kan níks. Moeten we ons daar voor de rest van haar leven bij neerleggen? Toegeven aan de diagnose ME, zo van: klaar, dit was het dan?” Toen was de huisarts even stil en schreef vervolgens een verwijsbrief.

In eerste instantie werd ik boos toen ik het verhaal van mijn moeder hoorde. Twijfel om een verwijsbrief te schrijven naar dé ME specialist in Nederland? Ik lig zowat de hele fucking dag op bed, ik ben afhankelijk van alles en iedereen, ik heb geen sociaal leven meer, zie mijn vrienden en vriendinnen bijna niet meer, kan niet meer naar school, kan niet meer werken en kan niet eens meer mijn hobby zo uitvoeren als ik hem zou willen uitvoeren?!?!

– Breathe in, breathe out –

Na een paar seconde kon ik weer helder nadenken. Oké: mijn huisarts heeft het beste met mij voor en is altijd heel begripvol en meelevend. Dat hij mij niet zo vaak wil doorverwijzen, is eigenlijk geen kwestie van willen. Het is meer een kwestie van mogen. Huisartsen hebben een poortwachterfunctie. Vanwege de bezuinigingen in de zorg mogen zij alleen in het uiterste geval doorverwijzen naar een specialist. En mij heeft hij al meerdere keren, helaas zonder succes, doorverwezen. Dus zijn reactie begrijp ik. Voor hem moet het ook frustrerend zijn om zo’n lastige patiënt als ik te hebben haha. Zien dat iemand niet gezond is en dan niet voor genezing kunnen zorgen…
Mijn frustratie was eigenlijk ook helemaal niet op mijn huisarts gericht, want nogmaals hij helpt mij echt in deze moeilijke periode en ik wens iedereen zo’n betrokken huisarts toe. Dit was gewoon opgestapelde woede en frustratie van alle artsen die ooit hebben gezegd, na een kort onderzoekje, “We kunnen niks meer doen hoor, het houdt hierbij op.” Net als dat iemand het woord “psychisch” gebruikt m.b.t. mij. Dat schiet meteen in het verkeerde keelgat. Ligt niet aan diegene, dat ligt aan mij en alles wat ik de afgelopen jaren te horen heb gekregen.

Soms is het trouwens best irritant als je altijd begrijpt waarom de ander doet zoals hij/zij doet en het sowieso altijd probeert te begrijpen. En dit dan echt bij iedereen. Zelfs de mensen die doen alsof ik gek ben of alsof ik me aanstel, probeer ik te begrijpen en probeer ik me bij in te leven waarom diegene zoiets zou zeggen. Ik kan nooit een keer ècht goed boos zijn, even lekker zonder rem en zonder grenzen. Het lijkt me heerlijk om dat af en toe wel te kunnen!

Maaaar het belangrijkste: Ik heb de doorverwijzing!! De dag na het telefoontje, werd ik gebeld door de assistente en heb ik de verwijsbrief (met begeleiding van mn zus) meteen opgehaald. Zo, die kan niemand meer van mij afpakken!

Op donderdag 8 oktober heb ik een intakegesprek bij Prof. Dr. Visser. Please, laat dit veel goeds met zich meebrengen……. Misschien verwacht ik teveel, maar mijn hoop is nu even op deze arts gevestigd. En ach, wat kan je met verwachtingen verliezen? Je kunt alleen teleurgesteld worden, maar daar ben ik op dit gebied in getraind.

Liefs!

P.s. Lieve buurtjes vd Aar en Wit, Mignon en Jorieke, ontzettend bedankt voor jullie lieve kaarten! En lieve Hellen, vriendjes (Marie, Meert, Jessica, Celien, Thissa, Lindsey, Merle, Meikie, Jill, Kelly, Annefleur, Cynthia, Eva, Mara en natuurlijk Ivanka en Jeroen + Timo en Karlijn) en alle andere lieve vrienden, buren, lotgenoten, facebookvrienden, volgers en natuurlijk mijn familie, bedankt voor al jullie lieve berichtjes. Zo bijzonder om zo te weten dat mensen aan mij denken. Het is elke keer weer een ontzettend lieve, leuke, hartverwarmende verrassing! Zó, zó onwijs bijzonder.. Met zulke dingen kom ik de tijden die even heel erg tegenzitten door. Dankjewel hiervoor ❤

Magic Everyday!

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *