Even “offline”..

i285978589333207764._szw1280h1280_

 

Wauw…. Een paar dagen terug keek ik alle gedeelde berichten nog een keer door en ik kreeg tranen in mijn ogen en een brok in mijn keel..Ik ben ontroerd door iedereen die mijn bericht heeft gedeeld en door alle hartverwarmende, prachtige, meelevende en steunende berichten.

Mijn blog “#Breakthesilence!” heeft tot nu toe maarliefst 12.870 mensen bereikt en is meer dan 120 keer gedeeld (en het is nog niet gestopt!!!), voor zover ik het heb kunnen bijhouden! Ook facebookpagina’s als de MEvereniging en de jongerenafdeling daarvan, “Onzichtbare ziektes” en “Sufferingthesilence” hebben hem gedeeld. Bij mensen die hem gedeeld hebben, maar waarmee ik geen vrienden ben op Facebook, kan ik het helaas niet zien. Ik heb iedereen geprobeerd persoonlijk te bedanken.. Als ik je niet persoonlijk heb bedankt, dan heb ik het jammer genoeg niet kunnen zien, maar weet dat ik iedereen zó ontzettend dankbaar ben!!!!

Bij sommige mensen heb ik gereageerd: “Dit betekent veel voor me.” En dat is ook ècht zo. Iets kunnen doen voor niet alleen mijzelf, maar ook voor mijn lotgenoten op deze manier, terwijl ik verder bijna niks kan, is voor mij heel bijzonder. Ik heb meer mensen bereikt dan ik zou denken en dat betekent echt iets goeds! Ook kreeg ik berichten met “Wauw, je geeft me nieuwe inzichten” en “Jeetje, zo had ik het nooit bekeken!”. Voor dat soort reacties doe ik het. Want vaak is het bij mensen gewoon onwetendheid en zit er niks kwaads achter. Ze weten gewoon niet beter. En ik ben blij dat ik hen deze inzichten kan geven!!

Nu even iets anders. Ik ga elke week achteruit. Elke dag móét ik minstens drie keer slapen (als ik ben opgestaan en ik heb gegeten, rond drie uur en na het avondeten). Ik zeg “móét” ja, want ik kan niet anders. Mijn hersenen en lichaam stoppen dan gewoon. En zonder mijn rolstoel kom ik nergens meer. Ik lach, maar ondertussen voel ik me elke dag zo beroerd dat zelfs het lachen me niet meer zo gemakkelijk afgaat. Ik heb onwijs veel pijn in mijn hele lichaam. Spieren, gewrichten, zenuwpijn, hoofdpijn, buikpijn.. Gewoon elke centimeter in mijn lijf doet pijn. Ook heb ik vaak het gevoel dat ik ga flauwvallen en moet overgeven. Ik voel me zó slap!

Daarnaast vergeet ik alles en voelen mijn hersenen raar en pijnlijk aan (o.a. het gevoel dat er allemaal kleine naaldjes in worden gestoken. Na de verhalen van de artsen op het ME congres waar ik ben geweest het afgelopen weekend, kan dit heel goed kloppen). Ik houd letterlijk alles bij in mijn mobiel. Vaak ben ik iets aan het vertellen en weet ik niet meer wat en kom ik er ook echt niet meer op. Ook kan iemand mij iets vertellen en dan ben ik het de hele tijd in mijn hoofd aan het herhalen om het maar niet te vergeten, maar na 1 minuut ben ik het helemaal kwijt. Op de meest makkelijke woordjes en zinnen kom ik niet meer en ik weet van veel woorden niet meer hoe je het schrijft (sommige woorden van hierboven heb ik op google moeten opzoeken, zie jij ook maar 1 moeilijk woord hierboven? Nee he.. Dat had ik vroeger ook niet gezien.) Dit is echt vreselijk als je eerst een student was met universitair niveau en een fotografisch geheugen, alles tot in detail onthield en de meest moeilijke gesprekken kon bijhouden en daar aan kon deelnemen.

Ik kan even niet meer. Ik geef voor het eerst toe dat het echt even niet meer gaat. Ik heb me continu proberen groot te houden, het leuker te laten lijken dan dat het is en te doen alsof het allemaal wel meevalt, maar nu is het even op. De komende tijd zal ik mijn mobiel met rust laten en heb ik even tijd voor mezelf nodig om me misschien weer iets beter te voelen binnenkort, want de laatste weken voelt het echt als een soort overleven. Ik ben dit niet. Ik hoor lekker rond te lopen, zelf te bepalen wat ik wel en niet wil doen, te werken, te zingen en de wijdewereld in te gaan. Maar toch ben ik dit wel. Nu even wel. Voor hoe lang? Dat weet niemand..

Ik krijg sinds mijn blog zovaak is gedeeld van meer dan 100 mensen de vraag of ik het leuk vind om te kletsen en contact te houden. Dat ik niet snel reageer of nog even helemaal niet, is niet omdat ik je niet of minder aardig vind dus, maar omdat ik nog 100 berichten heb waarop ik moet reageren. Natuuurlijk vind ik het leuk om te kletsen en ik had het echt heel graag gedaan en ik vind het ook rot om te zeggen, maar nu lukt dat dus even niet.. Ook krijg ik “hoe doe jij dat-vragen” en vragen of ik tips, adviezen en positieve gedachtes kan geven. Ik kan dat ook en ik help mensen ontzettend graag en ik wil het liefst de hele wereld helpen. Ik haal er meestal voldoening uit als ik andere mensen op weg help, maar nu is het allemaal even te veel..

Berichtjes krijgen, vind ik super leuk en fijn en dat doet me ook echt goed, dus dat mogen jullie gewoon blijven doen! Ik zal alleen even een paar dagen niet antwoorden waarschijnlijk of een wat minder uitgebreid antwoord geven.. Ik ga even een soort van “offline”. Niet lang hoor, maar net lang genoeg om mijn lichaam even wat rust te geven.

Ik ga mijn best doen om aankomende week wel nog een blog te schrijven over het MEcongres waar ik ben geweest. Ik hoop dat dat me gaat lukken!

Ondanks alles, Magic Everyday hoor, dat staat vast!

Liefs, sterkte, succes, beterschap of veel plezier ❤

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *