“Ben ik inmiddels mijn kiezen niet kapot aan het bijten?”

i285978589334405829._szw1280h1280_

 

zul je net zien: In mijn vorige blog heb ik geschreven dat ik mijn positiviteit weer wil uitstralen en nu gaat het zo slecht dat ik niet eens de en

ergie heb om eigenlijk überhaupt een blog te schrijven.. (Over dit blog heb ik drie dagen gedaan, terwijl ik er normaal een kwartiertje over doe)

Soms heb je het gevoel dat het nu echt wel even genoeg is geweest qua achteruitgang. Ik bedoel, ik ben super sterk, een echte doorzetter, maar vooral een volhouder al zeg ik het zelf haha. Maar soms heb je gewoon het gevoel dat het even niet meer slechter kan gaan. Dat je lichaam nu even tijd nodig heeft om te herstellen. Maar wat als je die tijd gewoon niet krijgt en de goede dagen niet meer goed zijn, maar “opzich wel vol te houden” zijn?

Wanneer mensen aan mij vragen “Hoe gaat het?” Is mijn standaard antwoord nu “*zucht…..jaaa….zucht*”. Om er nou over te liegen vind ik ook wat, maar om echt de woorden uit te spreken “Het gaat slecht” hmm daar moet ik nog even aan wennen. Het kan altijd nóg slechter gaan.. Het gebeurt waar je bij staat. Of je het nu wilt of niet. Gezondheid houdt echt geen rekening met of jij iets er wel of niet bij kunt hebben, jammer genoeg…..

Een jaar geleden studeerde en werkte ik nog. Ik heb toen moeten stoppen, omdat dat op dat moment echt niet meer ging. Maar dit was met de intentie om mijn lichaam even rust te geven en het in november weer op te kunnen pakken vol goede moed en nieuwe opgespaarde energie.

Ik had me toen nooit kunnen bedenken dat ik nu dagen lang in mijn bed door zou brengen, dat ik zonder rolstoel nergens meer kwam, dat ik me elke dag zo ontzettend beroerd en zo intens uitgeput (wat een “normaal” mens niet kent, is mij verteld door een specialist) zou voelen en zoveel pijn zou hebben. En dat het af en toe, naja de laatste tijd gewoon vaak voelt als een soort overleven elke dag.. Dat na een half uur iets doen (in de rolstoel), mijn hersenen en lichaam uitschakelen en ik elke dag wel door een van mijn ouders naar binnen moet worden gedragen. Dat mijn geheugen, denkvermogen en mijn vermogen om gesprekken te kunnen voeren zo ongelooflijk achteruit zijn gegaan. (Ik raak bijna in paniek als er iemand voor mij langs komt en er niemand anders thuis is, want 1. Ik kom niet meer op woorden, zinnen en ik volg het allemaal niet meer. En 2. Na ongeveer tien minuten praten, zegt mijn lichaam stop en schakelt dan langzaam weer uit.)

Ik had me niet kunnen bedenken dat ik dus bijna geen vriend(inn)en meer zie, omdat mijn lichaam dat dus niet toelaat en dat ik eigenlijk te ziek ben om mijn hobby een half uurtje per week normaal te kunnen uitoefenen. Dat ik bij elke beweging die ik maak (naar de wc lopen, drinken pakken, een afstandsbediening van de tafel pakken, een trap oplopen(!!!) of douchen(!!!), een berichtje versturen of lezen, iets oppakken wat ik heb laten vallen, mijn haar föhnen, aankleden, make-up opdoen, enz..) moet nadenken of ik het wel of niet moet doen om iets anders kleins vervolgens wél te kunnen (met alsnog als gevolg dat -/&.@€£$]>@|~£ uitschakelen).

Het is bizar hoeveel er in één jaar kan veranderen. En nog bizarder is het dat dat verschil per dag bijna niet opvalt, maar het in een jaar een wereld van verschil is. Letterlijk een wereld. Ik leef in een totaal andere wereld dan mijn leeftijdsgenoten. Waar hun wereld nu misschien wel op zijn grootst is, kan mijn wereld bijna niet kleiner. Het is een andere wereld. Een harde maar tegelijkertijd als je het goed aanpakt en je heel veel mazzel hebt, een liefdevolle, meelevende en helpende wereld.

Elke dag ben ik opnieuw zo ontzettend dankbaar voor alles wat mijn vader en moeder voor mij doen. En als ik zeg alles, dan is dat ook bijna letterlijk alles. En ondanks dat blijven ze zo lief en steunend. Mijn ouders gaan door het vuur voor mij.. Ook mijn zus en haar vriend, mijn oma, en mijn opa en oma doen er alles aan om het voor mij zo fijn mogelijk te laten verlopen allemaal. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen, maar wat ben ik gezegend met zo’n lieve familie (inclusief tantes, nichten en neven). Ik weet door genoeg verhalen dat dit echt totaal niet vanzelfsprekend is en daarom ben ik misschien nog wel dankbaarder dan ik normaal al zou zijn.

Ook MEdegenoten zijn zo belangrijk! Meelevend, begripvol, snappen waar je doorheen gaat.. Heel fijn om daar contact mee te hebben zo af en toe.

En lieve schatjes, vriend(inn)en, buren, mensen om mij heen, jullie hebben waarschijnlijk geen idee hoe ongelooflijk fijn het is om af en toe een super lief beric

htje/kaartje te krijgen en het gevoel te hebben dat er oprecht interesse, begrip en steun is. Ook het gevoel dat ik nog betrokken word bij verhalen uit de “grote wereld”…. Voor jullie is het waarschijnlijk bijna niet voor te stellen, maar dit is zó belangrijk als je wereld zo klein is geworden.. Love you all❤

Dat gevoel van “het is even genoeg nu met die achteruitgang” overheerst nu best erg. Hoeveel kan een mens aan? Maar vooral: wanneer zal het ingodsnaam beter worden of stoppen? Hoe ik me voel, ja het is zwaar kut, maar als ik zou weten dat dat net als een griepje binnenkort weer over zou gaan, dan zou ik denken: Kom op Bent, kiezen op elkaar en nog even doorbijten!!! Maar wanneer zal er verbetering zijn? Ben ik inmiddels mijn kiezen niet kapot aan het bijten? That’s the big question… Maar nogmaals, het kan altijd nóg slechter. En ik weet nu niet of ik daar heel blij mee moet zijn of dat het juist beangstigend is… Nóg slechter?! Laten we het voor de positieve vibes maar even op heel blij houden☺

Ik zal voor hoelang het ook moet duren, mijn kiezen stevig op elkaar blijven houden. Toevallig heb ik vandaag een afspraak met de tandarts, eens kijken of het inmiddels al te zien is! En met zoveel lieve, mooie mensen om me heen, is en blijft het leven prachtig.

Magic Everyday 

(P.s. Ik ben wel lekker in de herfstmood: warme truien, gezellige lichtjes, pompoenen en warme kleuren. Ookal is het buiten vaak koud en regenachtig, toch is het opzich een best mooi seizoen als je dat er zelf ook van maakt! Het maken van deze foto’s: met moeite mijn bed uit, snel proberen op te maken, maar af en toe tussendoor moeten rusten op bed, naar beneden (1 trap aflopen!!), 2 minuten even poseren voor de camera met tussendoor een keer zitten en vervolgens snel mn bed weer in (1 trap oplopen!!!), omdat ik totaaal uitgeput was en mn hele lichaam trilde. Maar hey, dat is allemaal niet te zien he?! “Wie mooi wilt zijn, moet pijn lijden”, wordt opeens super toepasselijk haha.)

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *