Utopia

i285978589335066629._szw1280h1280_

 

“Stretchers om op te liggen, mensen die niet meer zelf kunnen lopen en in rolstoelen liggen/zitten of in bedden liggen, de ambulance voor de deur waarmee deze lieve mensen hierheen zijn gebracht..
Ik was gister naar de WereldME benefietdag. In eerste instantie was het best heftig en ook confronterend om te zien dat het zo ver kan komen, maar vervolgens dacht ik al snel dat ik er alles aan zou doen om het ècht niet zo ver te laten komen (nu maar hopen dat ik daar zelf nog een klein beetje invloed op heb).” 11 mei 2015, Blog “Wereld ME Benefietdag”

Nee dus. Het sluipt erin. Het is er voordat je het doorhebt.

Ik heb voor mijzelf weer een hele grote stap moeten zetten. Een stap waarvan ik nooit had gedacht dat ik die ooit zou moeten zetten. Een stap die ik eigenlijk nog steeds helemaal niet wil zetten. Ik heb een scootmobiel moeten kopen. Ja, zo een waarvan het leuk is als je daar een keer op mag racen door de galerij van je opa of oma. Maar als je hem zelf nodig hebt, op je 20e, wordt het opeens een heel ander verhaal..

Nog steeds is het moeilijk om de echte ik te laten zien. Nog steeds schets ik zelf een verkeerd beeld van de werkelijkheid. Nog steeds zien jullie vooral de leuke kanten van alles op de foto’s.

De scootmobiel
Wat jullie zien:
– Een foto van mij met die eeuwige lach op mijn gezicht waardoor het er uit ziet
alsof ik blij ben en natuurlijk de mensen om mij heen waar ik ziels veel van
houd.
Wat jullie niet zien:
– Dat ik tijdens het kopen van deze scootmobiel de tranen in mijn ogen had staan. Ik
wist dat ik hem nodig had, maar ik wilde hem niet. Dat ding. Dat ding voor oude
mensen die niet meer lange stukken kunnen lopen omdat hun benen zijn versleten
door het lange leven dat zij al achter de rug hebben.
– Dat de meneer in de winkel mij zó goed begreep en er alles aan deed om mij een
beetje op mijn gemak te stellen in die winkel vol dingen voor mensen met
verschillende handicaps.
– Dat ik in het rondje winkelcentrum elke manier van zitten wel heb uitgeprobeerd
om het nog een beetje normaal er uit te laten zien.
– Dat ik alle ogen in het winkelcentrum op mij voelde branden.
– Dat ik me lelijk en dus super onzeker voel in dat ding.
– Dat ik continu aan mijn zus en vader vroeg of ze naast me wilden blijven lopen
zodat het niet leek alsof ik alleen daar reed.
– Dat ik sommige winkels vermijd omdat ik me schaam en niet wil dat bepaalde
mensen het zien.
– Dat ik na een uurtje weer volledig uitschakel in de Dekamarkt, toch nog bij oma
ben gekomen, daar een half uur op de bank heb gelegen met onbeschrijflijk
veel pijn en daarna alsnog in de rolstoel naar de auto en naar huis ben gebracht op
de een of andere manier..
– Dat de mensen waarvan ik zoveel houd, mij continu gerust proberen te stellen en
proberen te doen alsof het er helemaaal niet raar uitziet.

Ik hoop gewoon dat jullie beeld van mij niet verandert omdat ik nu opeens in een scootmobiel of rolstoel te zien ben. Ik bedoel, ik kan opstaan en dan ben ik opeens weer de Bente die de meesten van jullie kennen? Maar nu zit ik gewoon even. Ik ben nog steeds dezelfde persoon, met dezelfde humor en praatjes. Alleen met een paar extra hulpmiddeltjes zodat ik zoveel mogelijk die persoon kan blijven…

Maar zo zijn er natuurlijk nog veel meer van dit soort dingen.

De rolstoel
Wat jullie zien:
– Een foto van een Bente die er in zit alsof het een feestje is.
Wat jullie niet zien:
– Dat ik de eerste paar keer met mijn handen voor mijn hoofd heb gezeten zodat
mensen mij misschien niet zouden herkennen.
– Dat ik gefrustreerd werd door mama als ze me te dicht bij iemand neerzette en
iemand zowat op schoot zat. Terwijl het voor haar nèt zo erg is.. Sorry mam❤️
– Dat ik er alles aan deed om er zo “nonchalant” mogelijk in te zitten.
– Dat ik me elke keer dat ik in dat ding zit super onaantrekkelijk en dus onzeker voel.
– En dat ik gewoon na een half uurtje/uurtje in de rolstoel te hebben gezeten alsnog
helemaal uitschakel. Hang ik weer als een soort slappe pop in dat ding en probeert
mama of papa me een beetje te ondersteunen terwijl zij/hij me duwt en thuis
probeert te krijgen..

En dan bij de zeldzame bezoekjes
Wat jullie zien:
– Een Bente die zich probeert voor te doen zoals hoe ze was en hoe de meeste
mensen haar nog kennen.
– Een vrolijke Bente die veel praat en lacht.
– Soms zelfs een Bente die druk is.
– Een Bente die, terwijl ze zich zo ontiegelijk beroerd voelt, toch doet alsof alles okay
gaat.
Wat jullie niet zien:
– De Bente hoe ze nu is met elke seconde veel pijn en vechtend tegen het
uitschakelen van haar lichaam.
– Een Bente waarvan haar hele lichaam trilt door de overinspanning die ze levert.
– Een Bente die in haar hoofd continu denkt aan hoe je bepaalde zinnen uit moet
spreken, die van alles is vergeten en die niet op woorden komt. Waardoor ze
opziet tegen gesprekken voeren, omdat dat zóveel moeite kost.
– De Bente hoe ze nu is. De Bente die kort nadat je bent geweest, uitschakelt omdat
ze over d’r grenzen is gegaan, omdat ze niet wil dat andere mensen zien hoe ze er
echt aan toe is.

Dit ligt niet aan degene die op bezoek komt.. Zelfs bij mijn familie doe ik, als het even kan, mij vaak beter voor dan dat ik ben om anderen niet tot last te zijn. Als mijn lichaam niet denkt “en nu schakelen we uit!” Zoals laatst op de verjaardag van mijn Opa met een huis vol visite….

En tot slot een foto opzich
Wat jullie zien:
– Op bijna elke foto heb ik een grote lach op mijn gezicht en soms doe ik zelfs gek.
– Ik draag normale kleren en heb make-up op.
Wat jullie niet zien:
– Dat ik na een paar foto’s waarop ik dus zo’n grote lach op zet, een aanval krijg
omdat het staan, poseren en lachen tegelijk me veel en veel te veel energie heeft
gekost. (Neem de foto met Merel die je kunt vinden onder het kopje “Foto’s”, na
twee minuten kon ik niet meer op mijn benen staan en viel ik bijna flauw.)
– Dat ik die kleren en make-up vaak speciaal voor de foto aan doe en daarna weer
snel omwissel voor een heerlijk zachte joggingbroek en een superlekkerzittende
trui. Gewoonweg omdat zelfs normale kleren pijn doen aan mijn lichaam.

Maar ja.. mensen worden nu eenmaal niet blij van een foto waarop je heel chagrijnig of verdrietig kijkt. Als je een foto van je huilende of “ik-wil-dit-helemaal-niet” gezicht op social media zet, wordt je als gek en aanstellerig gezien. Maar waarom eigenlijk? Omdat social media nep is. Het is een ideaalbeeld van het leven. Utopia.

Hierom heb ik besloten om een foto op mijn site te zetten waarbij ik zo’n vreselijke aanval heb, waarbij ik dus uitschakel. Wat nu dus bijna elke dag gebeurt. (Te vinden onder het kopje “Foto’s” in het menu.) Ja ik stel me hierdoor kwetsbaar op, omdat jullie een klein stukje van mij zien waarbij ik niet eens de controle over mijn eigen lichaam heb. En ik vind dit ook best eng om te doen. Maaaaaar gelukkig is het beeld niet bewegend en met geluid. Want stel je voor dat je mij zou zien worstelen tegen de pijn terwijl ik niet kan praten en alles verdoofd is. Stel je voor dat je zou zien hoe ik langzaam aan gewoon neerval en ik nergens op reageer en niks kan bewegen. Haaa dat zou toch net weer te heftig zijn he voor dat mooie, ideale socialmedia beeld?! Ik kan je vertellen: deze foto’s zijn niks vergeleken met de realiteit.

Gelukkig zijn er nog genoeg leuke gesprekjes en momenten met lieve mensen waar ik heel erg van geniet. Maar door dit soort voorbeelden te geven van hoe het echt is, hoop ik steeds iets meer van mijn ware ik te kunnen laten zien. Het is nu eenmaal wat het is. En om mijzelf in deze staat te kunnen accepteren, is het fijn als de mensen die mij ergens zien, weten hoe het echt zit. Niets is wat het lijkt.

Magic Everyday 

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *