Confrontaties everywhereee

i285978589337173482._szw1280h1280_

 

Overal waar ik kijk, zijn confrontaties. En wat ik ook doe, ik kan ze maar niet uit de weg gaan. Vooral nu deze fijne tijd in gaat. De tijd waarin ik me altijd heerlijk voelde. De tijd die voelt als magisch.

Overal waar ik kom, hangen de prachtigste galajurken in de winkel en staan de mooiste hakken. Heerlijk vond ik dat altijd. Een mooie outfit uitzoeken voor de kerstdagen! Maar nu.. Nu is een kerstoutfit uitzoeken veel te veel voor me en doet het allemaal pijn aan mn lichaam. Dus zal het waarschijnlijk niet veel meer worden dan een lekker zittende broek en een warme trui, as always. Maar misschien dit keer wel een leuke, foute kersttrui!

Ook zie ik op facebook en overal waar ik kom posters van newyearsevefeesten. De afgelopen drie jaar ging ik 1 keer per jaar uit en dat was met oud en nieuw. 1 keer per jaar even lekker dansen en gek doen met vriendinnen. En ook dát….. zit er dit jaar niet meer in. Dit jaar zal ik de avond doorbrengen met mijn ouders, voor de tv en zal ik waarschijnlijk vlak na 00.00 uur op bed liggen. Dit is niet wat een 20 jarige wil, dat kan ik je wel vertellen. Ik mis het leuke dingen kunnen doen met mn vriendinnen zo zo zo erg.

Al weken verheug ik me echt op deze tijd van het jaar. Dit jaar extra, omdat dit echt even daagjes “uit” zijn (haha, uit mijn bed). Ik vind het heeerlijk om gezellig met familie bij elkaar te zijn en samen te lachen en te kletsen tussen de lichtjes en kerstspulletjes in. Leuke films op tv, vrolijke kerstliedjes, iedereen komt weer even uit z’n winterdipje..

Ook de voorbereidingen waren altijd al super gezellig. We maakten er hele shopdagen van om alle kadootjes in te slaan. Lekker de stad in, gezellig wat drinken tussendoor en daarna weer gewoon verder shoppen. Totdat we voor iedereen wat leuks hadden gevonden. Winkel in, winkel uit. Ik ging zelfs alleen of met een vriendin nog even snel wat halen. Ja, zelfs. Voor zoveel mensen is dit vanzelfsprekend, maar voor mij is nu alles anders. Weken heb ik het zoveel mogelijk uitgesteld, omdat het me gewoonweg niet lukt. Maar ik wíl zo graag..

Het is dat het sowieso gewoon gezellig is om met mijn moeder iets te doen, maar het is totaal niet wat het was natuurlijk. Eerst rusten en kijken of ik me goed genoeg voel om de deur (of mn bed) uit te komen, snel naar het dichtsbijzijnde winkelcentrum, in de rolstoel, hup hup een paar winkels in (die totaal niet rolstoelvriendelijk zijn, dus gemiddeld 10 botsinkjes per winkel), afrekenen, ik schakel uit, moet de auto in worden gedragen, naar binnen worden gerold, de bank op worden getild en dat was het dan. Tijd: hooguit 30 minuten. Bijkomtijd: 3 dagen. Eindstand: Ik voel me vreselijk beroerd en ik ben voor misschien 2 personen geslaagd. Zelfs de kerstboom heeft mn moeder, helaas bijna zonder hulp van mij, dit jaar alleen moeten optuigen.

Toch word ik wel vrolijk van de hele kerstsfeer overal. Sommigen hebben het al gemerkt op facebook, want met alles wat ik zie wat een beetje leuk is om een leuke foto mee te maken, wil ik ook echt een foto. Ik weet dat ik hiermee het beeld van dat het lijkt alsof er niks mis is, alsof ik me hartstikke goed voel en veel doe, in stand houd, maar ik ben er een beetje achter gekomen waarom ik zo graag zulke foto’s wil. Waarom ik mijn rolstoel uitstap als mama een foto van mij maakt. Waarom ik niet ondersteund wil worden als ik op een foto sta en waarom ik me opmaak wanneer ik een leuk fotoidee heb.

Wanneer ik naar zo’n foto kijk, zie ik weer heel even die gezonde, vrolijke, zorgeloze meid van vroeger. Op de foto zelf is niks te zien van hoe beroerd ik me op dat moment voelde, wat daarvoor gebeurde en wat voor vreselijks daarna is gebeurd. Alleen dat moment. Die ene seconde. Die ene klik.
Op die ene foto zie ik heel even wie ik was en wie ik zó graag weer zou willen zijn. Misschien werkt het wel niet mee aan het “mij geloven” wat zo belangrijk voor me is, maar voor mij is het misschien nog wel iets belangrijker om mezelf op deze manier te kunnen blijven zien af en toe. Ik weet dat de meeste mensen mij altijd zo zien, maar hoe ik eruit zie is het tegenovergestelde van hoe ik me voel. Een vrolijke foto kan ik op bijna elk moment maken als ik dat zou willen, zelfs nog 5 minuten voordat ik uitschakel, dus het heeft (bijna) niks te maken met hoe ik me op dat moment voel.

Hoe ik een (paar) jaar geleden nog zorgeloos van deze tijd kon genieten, komt het nu allemaal aan op hopen. Hopen dat ik de kerstdagen een beetje normaal doorkom. Hopen dat ik er een beetje van kan genieten. Hopen dat er niet al teveel lekkere dingen op tafel staan haha, omdat mijn lichaam die suikers niet meer kan verdragen. Hopen dat ik niet na een half uurtje al uitschakel. Hopen dat ik me niet al te beroerd voel en dat ik er niet teveel weken van bij moet komen. Hoop is alles. Maar ik weet dat het bijna allemaal toch wel gaat gebeuren. En daar haat ik mijn ziekte voor.

Je wilt niet weten hoeveel zin ik heb om mijn leven weer op te kunnen pakken. Nu zal ik het moeten doen met de allerkleinste dingetjes. En ik moet je zeggen, meestal lukt dat me aardig. Wennen doet het niet, maar het lukt me wel om te genieten van lieve gebaren, kleine leuke momentjes en de lieve mensen om me heen. Waar ik meer dan driedubbel achter ben gekomen is dat niks en niemand vanzelfsprekend is. Ik heb zin in de toekomst en ik hoop dat ik snel weer mag gaan “leven”. Leven met deze les in mijn achterhoofd.

Er zullen vast nog wat energiek- en gezonduitziende foto’s op facebook en mijn blog komen, maar het wondermiddel van me ook echt zo voelen moet helaas nog uitgevonden worden. Zijn er ook dokters in de zaal???

Alvast onwijs fijne dagen en hoe je je ook voelt, probeer van de kleine dingetjes te genieten!😊

Magic Everyday ☆

p.s. Onder het kopje “Foto’s” in het menu staan weer een paar foto’s van de afgelopen tijd

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *