Even bijkletsen

i285978589340627637._szw1280h1280_

 

Veel van jullie zullen inmiddels wel denken: Hallo, allemaal leuk en aardig die laatste blogs, maar hoe gaat het nu met haar en wat is er nu gaande? Dat zal ik jullie vertellen. Om te beginnen: Het gaat slecht met me. Zo, nu dat gezegd is, kan ik jullie vertellen wat er zich heeft afgespeeld in mijn leven de afgelopen weken.

Ik ben inmiddels onder behandeling bij een cardioloog/ME specialist. Bij de eerste afspraak is er al veel gebeurd. Door verschillende testen is er vastgesteld dat ik o.a. een ernstige vorm van ME heb en een ernstige vorm van Fibromyalgie. Ook heb ik Neuropathie, zenuwpijn die bekend staat als zo ongeveer de ergste vorm van pijn die je kunt hebben.

Vervolgens moest ik iets doen waar ik best wel tegenop zag door de verhalen die ik hierover heb gehoord. Ik kreeg een ‘Kanteltafeltest’. Hierbij kwam ik op een behandeltafel te liggen, kreeg ik allemaal stickers geplakt op mijn borst, armen en hoofd, kreeg ik metertjes op m’n vingers, en zuurstofslangetjes in m’n neus. Terwijl ik eerst 20 minuten plat op die tafel lag, werd er van alles gemeten. Het zuurstofgehalte in mijn bloed, de hoeveelheid bloed dat naar m’n hoofd stroomt, m’n hartslag, enz. Ook werden er verschillende echo’s gemaakt van de aderen naar mijn hoofd. Na die 20 minuten werd ik in een hoek van 70 graden (niet helemaal rechtop dus) gezet. De “normale” mensen onder ons zullen wel denken: ‘Ja, dus? Rechtop, dat is gewoon hartstikke normaal toch?’ Haha, ja voor jullie wel! Maar wat er met mij gebeurde…

Het was de bedoeling dat ik 20 minuten rechtop zou worden gezet, maar na drie minuten ging ik bijna van mijn stokkie. Ik kreeg heel veel hoofdpijn, kreeg mega opvliegers, werd misselijk en duizelig. Kortom: ik voelde me belachelijk beroerd. Zelfs de 10 minuten zou ik niet uithouden. Sterker nog, de arts zei dat ik snel weer moest gaan liggen omdat hij inderdaad zag dat het niet goed ging. En niet alleen aan mij, maar vooral aan de metingen die opnieuw werden gedaan. Hier is uitgekomen dat ik Orthostatische intolerantie heb. Dit houdt in dat wanneer ik sta en zit, er een kwart van het bloed dat dan naar je benen stroomt, niet terug gaat naar mijn hart en hersenen. Dit verklaart waarom ik dus niet langer dan vijf minuten achter elkaar kan staan.

Die dag ben ik naar huis gegaan met een medicijn tegen de zenuwpijn: Gabapentine en met een hoge dosering vitamine B12. De Gabapentine nam al snel een deel van mijn zenuwpijn weg, maar toch ging een boel (reserve)energie nog naar die pijn toe. Toen heeft mijn arts besloten dat het goed zou zijn dat ik een Ketanest (ketamine) infuus zou krijgen. 8 uur lang heb ik in een andere wereld geleefd. Vanaf het moment dat het infuus was aangelegd was alles vertraagd en draaide en het voelde zo raar en naar! Het werd beschreven alsof ik knetterstoned en stomdronken tegelijkertijd was en dat ik aan het trippen was. Nouja heb ik dat ook nog eens meegemaakt….
Ik lag naast twee vrouwen die ook ME hebben. Ondanks het trippen was het tussendoor toch af en toe wel gezellig. Het zijn twee hele lieve mensen, dus heeft zo’n dag toch nog iets goeds met zich meegebracht😊

Twee weken na het infuus kreeg ik een Tens, een apparaat voor de Fibropijnen in mijn nek, schouders en rug. Een Tens is een apparaatje waarmee je met behulp van elektrodenpleisters jezelf elektrische schokjes kunt geven waarmee de pijn wat wordt verzacht en waardoor er gelijktijdig een natuurlijk pijnbestrijdingsstofje (endorfine) in je lichaam vrijkomt. Dit lijkt wel wat te helpen af en toe.

Na het infuus, de medicijnen, de vit B12, slaappillen en het Tensapparaat heb ik me heel even ietsjepietsje beter gevoeld. Niet beter van ‘Hè, wat voel ik me goed!’ maar beter in de zin van ‘Dit is vol te houden’. Ik was weer wat alerter en kon heel soms even een vriend of vriendin op bezoek hebben -ook al was dit terwijl ik in bed of op de bank lag-. Dat had ik heel erg gemist!

Helaas was dit van korte duur. Nu zijn we aanbeland op het punt dat ik dag in dag uit weer lig te creperen van de pijn en elke dag een aanval heb. M’n lichaam heeft trouwens besloten om deze aanvallen een uur en een kwartier langer te laten duren. Waar ik eerst een kwartiertje goed weg was, is dat nu anderhalf uur. Anderhalf uur lang in één grote nachtmerrie zitten, elke dag weer.

Vorig weekend ben ik met mijn ouders, marie en mijn zus en haar vriend naar De Eemhof geweest. Alleen al dat ik even in een andere omgeving was, was heerlijk. Maar elke dag weer heb ik een aanval gehad, wist ik niet waar ik het moest zoeken van de pijn en heb ik vooral veel in bed gelegen. En toch heb ik genoten. Marie die gewoon lekker bij me komt liggen, papa en mama die me dragen en “verzorgen”, Jeroen en Ivanka die veel rekening met me houden en zo nu en dan wat lekkers of leuks voor me meenemen. Ik ben een gezegend mens hoor!

Het is de bedoeling dat ik binnenkort weer zo’n infuus krijg om de pijn wat in te dimmen. Ook krijg ik nu lymfedrainagebehandelingen en slik ik capsules om mijn lever te ontgiften, want mijn lichaam vergiftigt zichzelf. Verder heb ik afgelopen week een EEG (hersenfilmpje) gehad, omdat die aanvallen/uitschakelingen toch iets bizars blijven.

Ik hoop dat jullie begrijpen waarom ik eventjes “van de aardbodem verdwenen was”. Ik blijf het trouwens zo bijzonder vinden dat ik niet vergeten word en ik berichtjes en kaartjes blijf krijgen met steun en vragen met hoe het met me gaat..❤ Sorry als ik je bericht niet beantwoord of als iets niet vanuit mijn initiatief komt, ik ben namelijk weer even heel erg druk met overleven..

Magic Everyday! ☆

P.s. Iedereen die mijn vorige blog heeft gedeeld: jullie zijn geweldig!!!

(Er staan weer een paar nieuwe foto’s onder het kopje Foto’s op de derde pagina)

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

One Comment

  1. Lieve Bente,
    Hoewel dit geen resente Blog is wil ik toch graag even reageren, want misschien ben ik niet de enige die ook jouw oudere blogs lees, om te weten wie jij bent en wat jij gelukkig tot nu toe nog wel hebt gekund en gedaan om niet alleen voor jezelf, maar ook voor vele anderen op heb kunnen schrijven wat jouw ziek zijn niet alleen voor jou, maar ook voor jouw dierbaren betekent. Ik heb vandaag in een van jouw blogs, weet niet meer precies welke, gelezen dat jij ‘s avonds v.a. +/- 23.00- 02.00 het beste nog iets kan doen, waar je goed in bent o.a. het schrijven van jouw blogs. Wat was ik blij dat ik dit heb mogen lezen! Bedankt, voor mij zijn dit voortaan mijn BENTE MOMENTEN (UREN) 🌟kte! TINEKE 🌈👍❤️🧡💛💚💙💜🙃😴

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *