Geef mij maar een etiketje!

Ongeveer twee weken terug een jaar geleden kreeg ik mijn diagnose. 12 maart 2015. Ik weet nog dat we het ziekenhuis uitliepen en mijn moeder een berichtje kreeg van een goede vriend van me met daarin: “Gefeliciteerd Pauline, met de diagnose van Bente!” Het was een heel dubbel gevoel. Aan de ene kant was ik heel blij dat ik eindelijk een diagnose had, maar aan de andere kant weet je opeens zeker dat je een ziekte hebt die niet te genezen is en die je leven voor altijd voor een groot deel zal blijven bepalen. Het klinkt raar, maar op deze diagnose had ik meer dan 6 jaar gewacht. Ik zeg niet dat ik de diagnose ME wilde, want ik had veel liever iets wat zo verholpen was, of iets wat niet zoveel impact op de kwaliteit van het leven heeft natuurlijk.

Maar waarom wil je uberhaupt dat etiketje? Dat kan om verschillende redenen zijn. Mijn leven is sinds de diagnose heel erg veranderd. Voordat ik de diagnose kreeg, liep ik continu tegen een muur van onbegrip aan bij artsen, leraren, vriendinnen en zelfs vreemden. Ik had geen poot om op te staan. “Maar wat heb je dan?” “Oh weet je dat niet? Dan zal het vast meevallen. Ik ben ook vaak uitgeput joh en zoveel pijn? Ja dat heeft mijn tante ook, maar die heeft een burn-out.”
Ik was te uitgeput om mezelf te verdedigen, om uberhaupt iets uit te leggen. Dit, hoe ik me voel, hoe erg mijn lichaam mij in de steek laat, ging verder dan wat mensen zich er ooit van konden voorstellen, zelfs als ze hun uiterste best deden. Dat is ook vandaag de dag nog steeds zo, maar nu heeft het in ieder geval een naam.

Een dag nadat ik de diagnose heb gekregen, heb ik meteen mijn tattoo “Magic Everyday” laten zetten en ben ik mijn blog begonnen over mijn situatie. Ik kan jullie vertellen: dit is de beste keuze die ik ooit heb gemaakt. De muur van onbegrip is gebroken. Jullie hebben met z’n allen bewezen dat de kracht van het schrijven van mijn verhaal en jullie liefde sterk genoeg is om deze muur bijna helemaal af te breken. Jullie kunnen je misschien niet eens voor de helft voorstellen hoe belangrijk dat voor mij is! Er blijven altijd mensen en instanties die gewoon iets anders willen geloven, maar dat moet ik maar over mijn schouders gooien (alhoewel dat nog flink wat woede in me op roept hoor).

Het scheelt niet alleen veel in mijn gevoel van gesteund worden, maar ik hoef ook geen dingen meer te doen die ik eigenlijk helemaal niet meer kan. Bij een familiebijeenkomst begrijpen ze het als ik als een zombie binnen kom en de dag doorbreng op de bank onder een dekentje, mijn vriendinnen bieden aan om zelf drinken te pakken als ze even langskomen en brengen de avond samen met mij door op de bank of in mijn bed, visite snapt het als ik midden in een gesprek naar boven ga en mijn ouders lopen graag een paar keer extra de trap op en af voor me. Dit is zomaar een greep uit vele voorbeelden.

Ik heb mijn masker af kunnen zetten en dat voelt heel goed. “Hoe gaat het met je?” “Slecht.” Nu kan ik het zeggen, want de mensen die dit vragen, hebben het meestal toch al gelezen.
Mentaal groei ik elke dag. Ik kan het leven relativeren en heb mijn perfectionisme wel los móéten laten, ik kan veel dingen gewoon niet meer doen voor mìjn 100%. Ik heb daarin geen keuze, maar wel heb ik daardoor geleerd dat het heerlijk is om af en toe te denken “ach fuck it”. Wat een taalgebruik hè, maar probeer het gewoon maar eens te zeggen als je voor de zoveelste keer weer eens streeft naar jouw perfectie maar er eigenlijk de energie niet voor hebt. Dat voelt goeeeed. Ik heb het gevoel dat ik van binnen straal, wie had dat kunnen bedenken.. Nu nog wachten op het moment dat ik de energie heb om dat volledig te kunnen benutten en te uiten!

De diagnose ME. Het is zwaar klote. Maar ik moet er maar mee dealen net als ongeveer 60.000 anderen in Nederland. Ik accepteer het voor hoe het is, maar ik blijf vechten voor verbetering en bekendheid. Een etiketje, altijd beter dan gevangen te zitten tussen de muren van onbekendheid.

Magic Everyday!!

Dikke kus voor jullie, bedankt dat ik mezelf mag zijn❤

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *