HELP ME!!

UNDIESCHALLENGEKen je dat gevoel dat je griep hebt, maar je je zo ziek voelt dat je echt nergens toe in staat bent en je niet weet hoe je moet zitten of liggen en dat je het na een dag of twee helemaal zat bent en je toch echt wel weer iets wilt doen?

Je voelt je zo uitgeput en alles doet pijn en je voelt je zó beroerd.. Ja, komt dit je bekend voor? Dat heb ik elke dag, maar dan X 10. Dat klopt, een “normaal” mens kan zich dat niet eens voorstellen. Gelukkig maar.. Maar na 7 jaar ben ik het spuug en spuug zat.

Het is vandaag 12 mei. En dat is een hele bijzondere datum! Het is namelijk Wereld ME dag. En hierom wil ik weer even wat extra aandacht vragen.

Jullie weten inmiddels wat voor impact het op mijn leven heeft en daarbij ook op de levens van de mensen in mijn omgeving. Maar ik zal het toch nog even op een rijtje zetten voor de zekerheid.

Wat ben ik kwijt?
☛ Mijn sociale leven
☛ Mijn werk
☛ Mijn studie
☛ Het zien van mijn vriend(inn)en
☛ Mijn hobby’s
☛ Mijn onafhankelijkheid

☛ Mijn zelfredzaamheid

Ik zit nu toevallig weer in een hele slechte periode. Dit betekent:
☛ Niet het huis uitkomen
☛ Niet mijn bed uit kunnen komen
☛ Gedragen moeten worden door mijn ouders en moeten worden neergelegd op de plek waar ik heen ben gedragen om vervolgens niet zelf mijn benen of armen in de juiste houding te kunnen leggen (jep, gewoon een soort slappe pop)
☛ Naar de wc moeten worden gebracht terwijl ik door mijn benen zak en m’n best moet doen om erbij te blijven
☛ Als ik wel even sta val ik continu bijna flauw
☛ Praten, m’n armen bewegen, of iets doen qua tv kijken, appjes beantwoorden of lezen voelt alsof ik de Mount Everest moet beklimmen
☛ Ik ben in mezelf gekeerd en kan geen geluid, licht of geuren verdragen
☛ Elke cm van mijn lichaam en in mijn lichaam doet pijn, maar dan ook echt een 9 van de 10 (zenuwpijn, spierpijn, gewrichtspijn, orgaanpijn, huidpijn, allespijn)
☛ Mijn hersenen voelen verdoofd, tintelen en doen pijn, alsof er naalden in worden gestoken
☛ Ik vergeet alles na een paar seconden, snap bijna niets van wat mensen zeggen en kom niet uit m’n woorden als ik al iets kan zeggen

☛ Het enige wat ik kan denken is: ik moet uit dit lichaam. Het is de laatste tijd zo erg dat ik af en toe het gevoel heb dat ik het echt even niet meer aan kan. Meestal kan ik het wel handelen, maar dit, zo verschrikkelijk veel pijn, zó intens beroerd en zó onmenselijk uitgeput zijn, is niet te doen. Ik ben op.

“Maar Bente, hoe ziet een goede dag voor jou eruit dan?” Nou zo’n beetje hetzelfde, alleen kan ik als ik een beetje geluk heb even in de rolstoel, of als ik heel veel geluk heb op mijn Segway, met mama een boodschapje doen en naar oma.

Ik heb dan een ernstige vorm van deze rotziekte, maar toch ben ik echt niet de enige die zo gevangen wordt genomen.

Duizenden mensen vechten net als ik. Dit, hoe ik nu leef, kun je niets anders noemen dan overleven. Het is verschrikkelijk. Het is oneerlijk. Het is hels. En er moet een einde aan komen.

De normaalste dingen voor jou, zijn onmogelijk voor mij.

Wij, de slachtoffers van deze vreselijk invaliderende ziekte, zijn meestal te ziek en uitgeput om te vechten voor bekendheid, onderzoeken en medicijnen. Het enige wat ik kan bijdragen is dit blog en mijn vraag of jullie dit willen delen en aan iedereen willen vertellen wat deze ziekte inhoudt. Hoe bekender de ziekte wordt, hoe harder er zal worden gelopen om een oplossing te vinden!

Daarom heb ik ook meegedaan aan deze “undiesontheoutside challenge”. Deze challenge houdt in dat je: 1. De ziekte niet aan de buitenkant ziet net als je ondergoed normaal gesproken
en 2. dat je wel echt een superheld moet zijn om met deze ziekte te kunnen leven.

Ik roep iedereen op om dit ook te doen! Voor mij en voor alle ME’ers. Zo kunnen we samen op een gekke en leuke manier geld inzamelen en ervoor zorgen dat ME eindelijk in de spotlights komt. Ik zou het echt te gek vinden als jullie hieraan meedoen!! Een selfie is al genoeg:) Zet het op je facebook en tag je mij er dan even in?? Instructies staan op het plaatje hier onder en verdere uitleg staat op: http://www.undiesontheoutside.org/ Jullie zijn nu al geweldig, Magics!!

Undieschallenge

 

 

 

 

 

 

Voor de mensen die willen doneren maar waarbij het niet lukt i.v.m. dollars en Paypal, is hier een speciale rekening vanuit de ME/cvs Vereniging voor geopend!

IBAN nr: NL58 INGB 0006 9366 10
T.n.v. ME/cvs Vereniging te Driehuizen
O.v.v. End ME/CFS Project

Heel veel liefs en Magic Everyday

p.s. Heb je deze petitie al getekend? Binnen 1 minuutje is het gedaan en voor ons zó belangrijk! https://meisgeensolk.petities.nl/

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

9 Comments

  1. Hoi hoi!

    Heel herkenbaar wat je allemaal schrijft. En ook erg lekker geschreven.
    Heel knap dat je je situatie zo deelt.
    Veel sterkte met alles!

    Ik las in een volgend blog van je het volgende:
    “ME is een afkorting van Myalgische Encefalomyelitis. Ja, haha, dat is bijna niet uit te spreken. ME is een postvirale hersenziekte en wordt beschouwd als een neuro-immunologische aandoening”
    Ik vraag me af door wie dat dan beschouwd wordt als een hersenziekte en neuro-immunologische aandoening?
    Ik ben nog een huisarts, specialist, keuringsarts tegengekomen die dit zo bekijkt. Dat alleen al wil zeggen dat dit niet feitelijk vaststaat maar nog steeds als visie gezien wordt…. En daar komen ME patiënten toch niet verder mee??
    Dan is het nog steeds een welles/nietes spelletje , wat je als patiënt niet wint…

    Lieve groet!

    • Hallo Sjaakje!

      Dankjewel, dat vind ik heel leuk om te horen 🙂

      Helaas wordt het in Nederland inderdaad vaak nog niet zo gezien door veel artsen, omdat ze er gewoonweg niet genoeg over weten. Wat er in het buitenland allemaal al bekend is, proberen de artsen hier het nog zo veel mogelijk te negeren, omdat het niet officieel erkend wordt en daardoor veel geld kost. Gelukkig zijn er eindelijk wat bewegingen aan de gang in de gezondheidsraad rondom deze en andere chronische ziektes! Ik heb heel veel geluk met een arts (cardioloog) die zich 100% inzet voor deze rotziekte en er inderdaad zeker van is dat het onder andere een hersenziekte is. Verder staat die zin letterlijk in de uitleg van de ME vereniging.

      ME patienten lopen inderdaad tegen veel muren op, wat ontzettend frustrerend is. Je moet maar net bij iemand terecht komen die iets van deze ziekte afweet!

      Ik hoop onwijs erg dat we snel kunnen zeggen dat ME een officieel erkende ziekte is, zodat de patient eindelijk eerlijk behandeld wordt!

      Liefs, Bente

  2. Hoi ,
    Bij mij net hetzelfde . Bedlegerig .
    Inderdaad , je bent precies zo’n slappe voddepop . En overal pijn . Tv kijken , lezen of pc terwijl je in die toestand ligt , lukt niet . Je kan maar 1 ding en dat is slapen , slapen en slapen .
    Ik zie zo’n leven totaal niet zitten . Ik hou me recht met oppeppers . Heel slecht , dat weet ik maar we hebben geen andere keuze . Ik ga nog 2 dagen werken in de week en doe nog in het huishouden wat ik kan doen . Omdat het ook moet . Dus wie hoor ik zeggen dat wij cvs patienten luiaards zijn ?

    • Hallo bij mij idem je raakt volledig geïsoleerd afhankelijk mensen die t niet snappen geen nieuwe vrienden kunnen maken relatie kapot omdat hij er niet meer mee om kon gaan pfff teveel om op te noemen en misschien nog wel t ergste dat zelfs artsen je aan zitten te kijken wat nou moe en mevr schippers die t niet erkend bang is voor schadeclaims UWV die denkt dat t tussen je oren zit pfffff sterkte allemaal

    • Lieve Battiau,

      Pfff degene die dat nog durft te beweren…!!! Ik vind het zó verschrikkelijk en oneerlijk.. Ik hoop heel erg dat je hoop blijft houden, want ik vertrouw erop dat er binnen nu en een paar jaar toch echt wel een geneesmiddel komt! Er komt toch eindelijk wel wat beweging wat betreft bekendheid, enz.. Dus laten we de hoop niet opgeven.

      Heel heel heel veel sterkte en een dikke knuffel,

      Bente

  3. Bente, ik heb je blog gedeeld op mijn facebook!
    Ik heb inmiddels zelf mijn concentratie en geheugen weer parttime (maar helaas invoorspelbaar) weer terug. Het zijn de verhalen zoals die van jou die die onzichtbare ziekte ME van jou en mij een gezicht geven.
    Sterkte en blijven schrijven!
    Carolien

    • Lieve Carolien,

      Wat fijn dat het gedeeltelijk weer terug is, wat moet dat fijn voelen.. En dat vind ik onwijs leuk om te horen, geeft me het idee dat ik toch iets kan betekenen ondanks alles 🙂

      Jij ook veel sterkte en liefs!

      Bente

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *