I want to live, not just exist..

I want to live, not just existIk doe mijn best. Ik doe echt zo hard mijn best. Ik houd me aan diëten, doe er alles aan om de juiste onderzoeken, medicijnen en supplementen te krijgen, probeer verschillende behandelingen uit, blijf positief en probeer zoveel mogelijk te kunnen betekenen voor iedereen om mij heen en mijn lotgenoten.

Waarom blijf ik toch achteruit gaan? Waarom word ik zo op de proef gesteld? Moet ik me tegenover iets of iemand bewijzen dat ik dit aan kan? Je zal bijna gaan denken dat ik dit heb verdiend doordat ik misschien in mijn vorige leven wel hele slechte dingen heb gedaan. Waar komt een ziekte vandaan? Waarom krijgt de ene wel een ziekte en mag de ander leven als een God in Frankrijk? Niet dat ik dat die ander niet gun, maar ik zou graag zijn of haar dienaar zijn hoor.

Ik zou zo graag op de een of andere manier duidelijk aan jullie willen maken hoe verschrikkelijk dit is.. Ik heb het idee dat velen nog niet echt doorhebben hoe erg het echt is, aangezien ik nog steeds vragen krijg als “lukt het wel om af en toe te feesten?” en “kan je nog wel leuke dingen doen met vriendinnen?” of “gaan we binnenkort wat drinken?” Voor mij is dit onmogelijk. Dit is hetzelfde als voor jullie zwemmen op de rug van een haai met een krokodil onder je arm en een cocktail in je hand terwijl je een Engel kust. Het zou alleen mogelijk kunnen zijn als er een wonder gebeurt.

Behalve de foto’s bovenaan mijn blog, waarop te zien is hoe ik mijn dagen doorbreng, en zo goed mogelijk vertellen wat dit inhoudt (lees blog “HELP ME”) kan ik het jullie verder niet laten voelen. Gelukkig maar.. Maar aan de andere kant, als iedereen het 1 dagje van mij over zou kunnen nemen, is er veel meer begrip en dan kan ik eindelijk weer een keer echt bestaan. Waarom zit het leven nou niet zo in elkaar? Zó jammer!

Het gaat dus super slecht. En deze foto’s zijn geen uitzonderingen, dit is dagelijkse kost. (Behalve de tranen, die komen alleen eens in de zoveel maanden). Wat zo ontiegelijk naar is, is dat het niet gaat om 1 plek in mijn lichaam die niet meer functioneert, vreselijk beroerd is en zo onmenselijk uitgeput is en mega veel pijn heeft. Het is het grote geheel. Van top tot teen is er van alles aan de hand. Ik kan geen cm bedenken waar ik me goed voel en die geen pijn doet.

Ik overleef het. Ik ben sterk. Maar vooral de mensen om mij heen zijn sterk. Maar wat is nou het punt? De sterkste mensen krijgen vaak geen handen toegereikt. In mijn geval is dit niet zo, want ik hoef maar “au” te fluisteren en er staat iemand voor mij klaar. Maar wat wel zo is, is dat mensen door mijn positiviteit en mijn lach op mijn gezicht niet doorhebben hoe erg het echt is.

Toevallig kwam ik eergister iemand tegen die zei “ik ga je even een hele brutale vraag stellen, maar ben jij Magical Girl?” Ik voelde me gevleid dat mensen mij herkennen en mij dan ook nog eens zo noemen! Maar wat ze vervolgens zei, was: “Je lacht, maar wat heb je het zwaar he..”. Ik voelde me zo begrepen op dat moment.. (Dus lieve mevrouw uit het ziekenhuis, als je dit leest, dankjewel!) Aan de ene kant wil ik sterk en positief zijn en dat ook echt overbrengen op anderen, maar aan de andere kant wil ik dat mensen de ernst van de situatie inzien. Je leest alles, maar zolang je het niet met eigen ogen ziet of ervaart, zal het beeld globaal blijven en zal het je niet wakker schudden..

En daarom ben ik zo enorm blij met iedereen die mij helpt en al heeft geholpen met de #UndiesChallenge. Ik zie hoe veel mensen iets voor mij willen betekenen en dat ze voor mij klaar staan als ik ze nodig heb. Jullie hebben geen idee hoe hartverwarmend dat voor mij is in deze kille maanden..

ME wordt bekender, nu de inhoud en impact nog. Voor de mensen die hebben gedoneerd: jullie zijn geweldig. In de VS gaat er per jaar meer geld naar onderzoek voor kaalheid bij mannen dan naar deze verschrikkelijke ziekte. Is dat niet een heeeel klein beetje gek? Maar door o.a. jullie donaties gaan er onderzoeken plaatsvinden door drie Nobelprijswinnaars! Dus door jullie hulp, gaat het beetje bij beetje de goede kant op☺

Voel jij je geroepen om je steentje bij te dragen? Doe dan mee aan de UndiesChallenge en tag mij erin op facebook! Ruim 30 Magics zijn je al voor geweest, dus je staat zeker niet alleen. Voor degene die het wel zouden willen doen, maar het iets te gek vinden om een boxer of bh over je kleding te trekken, mag dit ook over bijvoorbeeld een knuffeldier! Het gaat erom dat de boodschap duidelijk is, dat ME bekender wordt en dat er wordt gedoneerd om een einde te maken aan het overleven en het echte leven weer te kunnen beginnen. (In mijn vorige blog “HELP ME” staat onderaan precies beschreven wat je kunt doen en daar staat ook een rekening nummer voor als je wilt doneren)

I love you guys,

Magic Everyday ☆
Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

8 Comments

  1. Lieve Bente,

    Ik kan niets zeggen en niets doen, dat voelt machteloos. Alleen aan je denken, wat doneren en om me heen over je ziekte vertellen. Knufffffff

  2. Lieve Bente,
    Dank je wel voor je verhaal…pittig maar heel eerlijk naar jezelf! Zo kunnen we een beetje begrijpen wat deze vreselijk ziekte met je en ern andere doet!! Ik zal je blijven bewonderen, ik zal voor je blijven bidden, je bent sterkte en krachtig! ! Houd je taai lieve Bente!!
    Liefs en xxx, Ligia

  3. elke keer als ik weer zo’n stukje van je lees dan raakt het me
    ik wou dat ik meer voor je kon doen maar ik blijf hopen op de dag dat er een behandeling wordt gevonden
    voor jouw en al je lotgenoten om het leven dragelijker te maken
    veel strekte xxx Willem

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *