Ontsnappen lukt niet meer..

Het plan is om met een groepje meiden naar een groot feest hier in de buurt te gaan. We verzamelen bij één van de feestbeesten en daar zorgen we ervoor dat we op ons mooist worden. Bij alles wat we doen, schieten we in de lach. “Wat heb ik zin om straks even helemaal los te gaan!” Hoor ik mezelf roepen, waarop de meiden joelend hun glas heffen.

Maar er is iets. Alles wat ik doe lijkt wel in slowmotion te gaan. Een stemmetje in mijn hoofd zegt de hele tijd: “Je moet nu stoppen, je kan niet meer”. Ik pak mijn makeuptas en ga liggen, na het opdrinken van mijn drankje, ga ik liggen, ik heb net even gelachen en ik moet weer liggen. Mijn hersenen en spieren verdoven. Er bekruipt me een heel naar gevoel. Een gevoel van paniek. “Hoe ga ik ooit bij dat feest komen?!” “Moeten we er fietsend heen? Dat kan ik helemaal niet?!” “Wat?! Moeten we misschien 5 minuten in de rij staan? Dat houd ik nooit vol….”

Ik denk na. Bent, plannen nu. Je hebt net je jurk aangetrokken, je móét nu minimaal 2 uur slapen, anders red je het nooit om zo weer met die meiden te kunnen kletsen!

Iedereen vertrekt en wat ik ook probeer, ik kom niet vooruit. Ik lijk met lijm aan de grond vast te zitten. Ik kijk ze na, mijn vriendinnen. Mijn vriendinnen die lachend de avond voortzetten, zonder achterom te kijken. Ik probeer te roepen, maar er komt geen geluid uit mijn mond. Ik zak door mijn benen, ik kán niet meer..

Langzaam doe ik mijn ogen open en één voor één zie ik steeds meer details van mijn slaapkamer verschijnen. Ik voel me zo beroerd, zo ontiegelijk beroerd. Alle kracht is uit mijn lichaam, ik kan niet bewegen. Nog geen centimeter. Alles tintelt. Van mijn armen tot mijn hersenen en van mijn buik tot mijn benen. Mijn hoofd klopt en het zweet breekt me uit. Kotsmisselijk en vreselijk uitgeput. Zo uitgeput dat ik meteen tegen een aanval aanzit. Pijnscheuten schieten door mijn lijf. Oké, denk ik, vandaag is weer een dag als alle andere dagen. Vandaag wordt het weer vechten geblazen. 

“I don’t understand how I can be this empty of energy and not be dying.”

Terwijl ik dat denk, krijg ik een kleine brok in mijn keel en een scheut woede raast door mijn buik. Zelfs in mijn dromen ben ik ziek?! Zelfs in mijn dromen kan ik niet meer even ontsnappen aan de werkelijkheid?! Het is zó oneerlijk.. Nu ik dit besef, weet ik eigenlijk niet eens meer wanneer ik voor het laatst een droom had waarin ik nog wel even kon voelen hoe het is om te leven. En als ik me zo’n droom niet eens meer kan herinneren, moet je nagaan hoe slecht ik me kan bedenken hoe het voelt om weer “gezond” te zijn. Ik weet het gewoon niet meer..

Ik weet niet meer hoe het voelt om me lekker te voelen. Ik weet niet meer hoe het voelt om een dag te hebben zonder er vanuit te hoeven gaan dat je na 5 stappen lopen, moet gaan slapen. Ik weet niet meer hoe het voelt om zonder rolstoel ergens heen te gaan. Ik weet niet meer hoe het is om voor anderen te zorgen ipv dat anderen voor mij moeten zorgen. Ik weet niet meer hoe het voelt om spontaan met een vriendin iets te gaan doen. Ik weet niet meer hoe het voelt om een hele dag mijn bed uit te zijn. Ik weet niet meer hoe het voelt om geen pijn te hebben. Ik weet niet meer hoe het is om energie te hebben of om meer dan een half uur uit huis te zijn zonder dat ik een aanval krijg.

Maar wat ik wel weet, is dat er wordt geschreeuwd door een klein stemmetje in mijn hart. Met de dag wordt de stem groter en daarmee luider en luider. Hij schreeuwt zo hard als ie kan dat er weer een dag aan zal breken waarop ik aan het einde van de dag, met een lach van oor tot oor, kan zeggen: “Oja, zó voelde het!” Om vervolgens tevreden in slaap te vallen, een prachtige droom te hebben en wakker te worden. Ik open mijn ogen, kijk om me heen, besef me dat ik me goed voel en denk: -Vanaf vandaag is elke dag van mij en niemand pakt mij dit meer af!!– Ik spring uit mijn bed, klaar om alles wat ik de afgelopen 6 jaar niet heb kunnen doen, in te halen. Vanaf die dag kan het, vanaf die dag voel ik me heerlijk. Die dag komt er, ik weet het zeker.

”Pain is always there, but suffering is a choice.”

Magic Everyday✨

 

P.s. Als jullie willen reageren onder dit blog, dus op deze website, wat ik onwijs leuk en lief vind natuurlijk… Zouden jullie dan alsjeblieft je naam én achternaam neer willen zetten? Dan weet ik van wie ik die hartverwarmende reactie heb gekregen!❤

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

22 Comments

  1. Lieve schat, wat een prachtig blog! Het is nu even zoals het is, maar betere tijden komen er vast! En dan ga je verder, je koestert al het moois dat het leven je biedt en denkt zo nu en dan nog eens terug aan deze tijd; een tijd waarin je hebt geleerd het leven te nemen zoals het komt, met ups en downs. Een tijd waarin je hebt geleerd het kleine te waarderen en te genieten van wat er werkelijk toe doet. Een tijd die oh zo zwaar is geweest maar die er toe heeft bijgedragen dat je bent geworden wie je bent: een prachtmens! Ik hou van je xx

  2. lieverd als het moet wil ik je wel dragen als dat zou helpen maar ik hoop echt dat die tijden weer komen voor jouw en dat je weer je eigen gang kan gaan en dat je lichaam je niet meer tegen houd
    knuffel je buur willem

  3. Geweldig geschreven!!! Door -jouw- verhaal, begrijp -Ik-wat er met me gebeurde….Respect hoor,dat je het zo mooi kunt schrijven! wens je natuurlijk veel vooruitgang
    Normaal heb ik best wel veel woorden in huis, nu even niet..onder de indruk..lieve groet van Mij xxanja

    • Hoi Grow a pair! Bijzondere naam heb je:)

      Ten eerste wil ik even laten weten dat niemand op deze wereld verplicht is om mijn blogs te lezen, dus jij ook niet en al helemaal niet als het je vermoeid, dat wil niemand! Ten tweede is dit mijn leven. Ik schrijf nog niet eens drie kwart op van hoe erg het in werkelijkheid is. Als je zou willen ruilen? Heel heel graag!

      Gelukkig hoor ik dagelijks dat ik zelfs mensen help met het schrijven van mijn blogs, dat doet me zo goed:) Aandacht heb ik genoeg hoor! Maar deze ziekte helaas nog niet.. Voor deze ziekte is veel meer aandacht nodig, zodat ik en de 17 miljoen andere mensen met ME niet meer dit soort ”melodramatische” verhalen hoeven te vertellen, omdat we dan zijn genezen!

      Ik hoop zo erg dat je gelukkig bent.. Maar ik hoop dat je beseft dat je mensen pijn kunt doen met woorden. Verder zou ik graag willen weten wie je bent:)

      Liefs, Bente

      • Heee Bent, goed antwoord, al is zo’n zielig type eigenlijk geen antwoord waard. Topper! Met jouw blogs help je anderen en we begrijpen wel veel beter wat het is.

    • Zo mooi dat je hier reageert onder een pseudo. Kan me niet voorstellen dat ‘grow a pair’ in je paspoort staat.

      Het is zo jammer dat je hier niet eens jezelf durft te zijn. En dat nog wel op een blog van een sterke vrouw die vertelt over haar leven en hoe zij is. Je zou daar eens een voorbeeld aan moeten nemen, dat zou je goed doen!

      Trouwens, wil je weten hoe die schreeuw om aandacht is? Kom eens een bakkie doen, dan leg ik het je uit. As je daartoe in staat bent tenminste, want Bente die redt t door de ME lang niet altijd;-)

  4. Wat heb je dit mooi geschreven, lieve Bente. En wat een mooie quote is dit: “I don’t understand how I can be this empty of energy and not be dying.”

    De tranen sprongen me in de ogen. Die quote is zó treffend.

  5. Lieve Bente,
    Wat kan je goed beschreven je gevoel, je pijn, je lichaam, je dag! Blijf voor je bidden en hoop dat je snel beter voelt en beetje bij beetje van alles om je heen kon genieten!
    Houd de moed lieverd!!!
    Dikke kus 😙🍀☝😙🍀☝😙

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *