Behind the scenes 2.0 (ongecensureerd)


Veel van jullie vragen zich af hoe mijn verjaardag is geweest, dus dat zal ik even vertellen. Maar dan wel het èchte verhaal.. Want daar is natuurlijk mijn blog voor. Hier kan ik mezelf zijn.

“Happy birthday to youuuu, happy birthday to youuuuu!” Luidkeels zingend en handen vol met verjaardagsattributen en slingers komen mijn ouders op 12 juli om 00.00 uur mijn kamer binnen gelopen. “Wat er ook gebeurt, ik wil me écht jarig voelen” heb ik een paar dagen van tevoren meerdere keren gezegd. Dus daar hielden zij zich aan. “Ik heb ingeslagen en papa heeft de hele avond geknutseld met slingers voor beneden.” Haha yess, vanaf dat moment voelde ik me jarig.

De volgende ochtend werd ik om 07.30 uur voor de zoveelste keer wakker. Ik had weer geen oog dicht gedaan door de pijn, maar gelukkig was mama al gewekt door Joy en kon ze mij meteen wat pijnstillers geven. Om vervolgens Joy op mijn bed te zetten waarop mijn neus, kin, oren en ogen niet meer veilig waren haha. Hierna ben ik een paar uur draaien en woelen later in slaap gevallen. Tot 14.30 uur.

Om 14.30 uur werd ik wakker. Net als alle andere dagen voelde ik me hondsberoerd, had ik totaal geen kracht in mijn lichaam en kon ik me niet bedenken hoe ik ooit de dag met wat visite leuk door zou komen. De frustratie is op zo’n dag als je verjaardag extra groot. Het zou fijn zijn als ze eens uitvinden dat je verlofdagen van je ziekte kunt aanvragen op belangrijke- of feestdagen!

Mijn moeder en mijn zus waren vervelend genoeg de slachtoffers van mijn frustratie. Pfff, ik kan ook echt wel eens boos en chagrijnig zijn hoor! Maar gelukkig weten zij altijd dat dit niet op hen gericht is, maar op deze klotesituatie. En op het feit dat mams precies op deze dag de joggingbroek, die mij nog een beetje normaal laat voelen, in de was had gedaan…. Grrrrr. “Ik vertik het om geen make-up op te doen vandaag. Ik kan ook al geen normale kleding aan en ik wil er verdomme jarig uitzien!” Zeg ik half geïrriteerd en half lachend om mijn eigen frustratie. Zelfs m’n mascara voelde aan als een baksteen en ik moest om de tien seconden met m’n ogen dicht rusten omdat ik anders flauw zou vallen. Gelukkig kon m’n zus er ook wel om lachen 😅. Trillende handen en mascara hebben trouwens wel een goed effect op je wimpers!

Na het bijkomen heeft mijn zus mij om ongeveer 15.30 uur voor haar eerste keer naar beneden gedragen. Ze is geslaagd! Ze heeft netjes mijn benen opgetild, in mijn ritme me tree voor tree naar beneden gekregen en is halverwege gestopt omdat ik anders weer flauw zou vallen. Voor de mensen die zich afvragen hoe mijn trapsituatie eruit ziet, nou zo dus:

Vervolgens heeft ze me in de rolstoel gezet en, nadat ik de door mijn paps met slingers en ballonnen versierde woonkamer had bewonderd (het hing echt helemaal vol😍), netjes naar mijn tuinbed gereden.

Na wat felicitaties heeft mijn tante mij op mijn bed gelegd. Daar lag ik dan. Op. Leeg. Geen kracht. Geen energie. Zoveel pijn. Verdoofde hersenen. Ik heb een half uur met m’n ogen dicht gelegen, niet in staat om te praten, iets aan te pakken of mezelf te bewegen. Blijkbaar is deze foto toen gemaakt haha heel charmant, thanks Ivank😂

Nadat mama mij nieuwe pijnstillers had gegeven, kwam ik langzaam een beetje bij. Ik voelde me echt hartstikke ziek en ik heb steeds het gevoel gehad dat ik flauw ging vallen, maar dat heb ik niet laten merken. Ik ben jarig. Dit is mijn dag. En al moet ik hier zes weken van bijkomen, ik blijf hier en ik probeer gewoon af en toe gezellig te praten. Dacht ik bij mezelf.

Als verrassing kwam mijn lieve vriendinnetje Maritta langs. Dat had ik echt even nodig! Ik heb een super mooi armbandje met geloof, hoop en liefde symbooltjes van haar gekregen, zo lief..

Ik wilde per se een “jarigfoto” met mijn nieuwe camera, dus ook daarvoor heb ik mezelf over m’n grenzen geduwd. Door mama werd ik omhoog getrokken en zo kon ik even zitten en een lach opzetten voor de foto, wat ik een beetje verleerd ben omdat ik dat meteen in m’n kaken voelde. Even met Marie op de foto, omdat we al zo lang geen goede foto hebben gemaakt en ik nu toch make-up op had. En vervolgens snel weer liggen. Het zweet brak me uit, maar de foto’s waren gelukt, zoals jullie misschien al hebben gezien op mijn Magic Everyday Facebookpagina😁 En na de foto’s kon ik eindelijk mijn glutenvrije, lactosevrije en suikervrije gebakje opeten. En hij was nog lekker ook haha.

De mensen om me heen waren echt lief en het was ook echt wel gezellig, maar de hele tijd voelde ik mijn hersenen steeds iets verder verdoven. Vlak voordat iedereen weg ging rond 19.00 uur viel ik even weg. Ik ben toen ze weg waren en alleen Karlijn er nog was snel naar boven gebracht en kreeg een heavy aanval van ruim een uur. Mama heeft me toen ik bijkwam gemasseerd en we hebben de dag afgesloten door nog een aflevering van Orange is the new Black te kijken, want ik heb sinds kort ein-de-lijk Netflix, heerlijk😍

Ik heb geleefd op adrenaline. Elk mini dingetje verdoofde mijn hersenen weer een klein stukje meer. Ook al heb ik niks anders gedaan dan liggen en af en toe een klein beetje praten. Elk woordje dat ik uitsprak, ging op adrenaline. Elk bord of cadeautje dat ik zelf kon vasthouden en elke lach ging op adrenaline. “Je hebt het goed gedaan vandaag” zei mijn tante lief. “Ik doe mijn best” zei ik glimlachend.

En dat eist nu zijn tol. Daardoor ben ik zo over mijn grenzen gegaan dat ik gisteren niets anders kon dan liggen in één dezelfde houding. Uitschakelen, bijkomen, uitschakelen, bijkomen. Ik heb wel 6 aanvallen gehad en kon geen lichaamsdeel bewegen en nauwelijks een woord uitspreken. Ik was weer in die wereld. Misschien was dit wel mijn slechtste dag ooit.

En op dit soort momenten schieten woorden te kort. Op dit soort dagen denk ik: waarom doe ik eigenlijk zo mijn best om uit te leggen wat het inhoudt? Ze zullen het nooit begrijpen. Ze zullen nooit weten wat ik doormaak en hoe vreselijk ziek ik me voel, terwijl ik zó graag allerlei leuke dingen wil doen. Ze zullen nooit weten hoe het voelt om op de -90% of misschien zelfs op de -95% te zitten zoals het gisteren voelde (zie mijn vorige blog “Het gaat beter”). Ze zullen nooit weten hoe het is om te doen of het wel gaat, maar je je ondertussen elke seconde zó intens beroerd te voelen en de kracht uit je lichaam te voelen stromen. Ze zullen het nooit begrijpen, niet eens voor de helft, niet eens voor een kwart. En ze zullen nooit weten hoe dat moet voelen. Maar wanneer ik dat denk, komt meestal kort daarna de gedachte: als ze maar voor 1/10 zien wat het inhoudt, is dat al genoeg om te zien dat hier iets aan gedaan moet worden. 1/10 moet genoeg zijn om actie te ondernemen.

Oh ja, dit is hoe ik er normaal gesproken uit zie, als ik niet over mijn grenzen ga om me er een beetje normaal uit te laten zien, ik niet geleid word door de adrenaline en ik niet mijn standaard lach opzet:

Een jaar geleden had ik nooit zoiets van mezelf op internet geplaatst. Ik vind dit namelijk eng om te laten zien en vreselijk lelijk (op de een of andere manier zwelt alles in m’n gezicht ook nog eens op, helemaal top). Maar een jaar geleden zag ik kennelijk nog niet voldoende in hoe ontiegelijk belangrijk het is dat er meer bekendheid komt en dat de ernst van de ziekte wordt ingezien. Het is nodig. I want my life back guys…. En ik ben lang niet de enige..

Maar als jullie denken: wow wat een rotdag is haar verjaardag voor haar geweest…. Dan hebben jullie dat mis. Natuurlijk vraag ik mezelf af, was het het waard? Maar ja, dat was het. Want de liefde die ik kreeg, de creatieve kadootjes, de slingers, de mensen, de lieve berichten en de prachtige verjaardagswensen. Dit samen heeft echt mijn dag gemaakt😊 Ik heb me hartstikke jarig gevoeld en natuurlijk had ik het veel liever op een andere manier willen vieren. Maar dit is hoe het nu is en dan kun je er maar beter van genieten. Hoe ziek je je ook voelt, hoe erg je het ook moet bezuren😊

Liefs en nogmaals bedankt voor alle lieve berichten, felicitaties en mooie wensen!

Magic Everyday, zelfs gister omdat ik werd verrast door nog wat verjaardagskadootjes van Celien, Jorrit en mijn drie topbuurvrouwen❤

P.s. Ik krijg regelmatig de opmerking dat het zo knap is dat ik wel nog blogs kan schrijven, dit kan dan ook alleen rond een uurtje of elf in de avond wanneer ik een klein mini oplevinkje heb (gelukkig! I love my blog en het feit dat ik hier mijzelf mag laten zien zoals het is, hoe lelijk dat ook is haha.)😁

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *