Niets is wat het lijkt

Gister plaatste ik op http://www.Facebook.com/MagicEveryday deze foto met deze tekst: “Wanneer je voor de eerste keer in 6 weken weer even buitenshuis komt💃 Heb je al gelezen wat ik jullie heel graag wil meegeven? Het “Remindertje❤️” staat in het vastgezette bericht bovenaan deze MagicEveryday pagina! #Nietsisvanzelfsprekend #MagicEveryday”

Ik kreeg er veel positieve reacties op, zoals: “volgens mij ben je aan het genieten“, “wat heerlijk voor je!” en “dit zou vast een super dag zijn geweest“. Echt heel lief. En ik kan niet ontkennen dat het iets beter met me gaat dan een paar weken geleden, net zoals ik dat beschreef in het blog “Het gaat beter”. Veel slechter dan toen kon het bijna niet meer gaan.

Maar zoveel beter dan toen, gaat het ook nog niet helaas. Omdat ik mij nog steeds afvraag hoe een gemiddelde Magic (volger van mij blog) de situatie ziet, heb ik een paar Magics gevraagd hoe zij denken dat mijn dag verliep bij het zien van bovenstaande foto. Hoe ik mij voelde, hoe ik op die plek kwam, enz..

Dit waren de verschillende reacties:

“Dit is een top dag voor jou, je vermaakt je zo volgens mij. Laten er nog zoveel mogelijk van deze dagen komen😘” –Een Magic die mij regelmatig ziet

“Ik zie een super mooie en moedige vrouw, die al een paar dagen aan het voorbereiden is voor dit uitje. Ze heeft er superveel zin in en ze is ook van plan er met volle teugen van te genieten. Ze weet dat dit haar weer dagen gaat kosten om er weer bovenop te komen, maar dat heeft ze er voor over. Als ze straks thuiskomt is ze op en moet ze weer naar bed voor de rest van de dag.” -Een lieve, trouwe Magic

“Ik kreeg een brok in mijn keel omdat ik als geen ander weet hoe het is om even te mogen proeven van zoiets normaals. Wetende dat je waarschijnlijk een te hoge prijs moet betalen voor deze kleine “uitspatting”. Maar het doet me goed te zien dat jij net als ik tot in je tenen geniet❤ -Een super sterke lotgenoot

Ik zie dat je een goede dag hebt en je je goed en vrolijk voelde. Ik hoop dat er meer van dit soort dagen mogen komen!” -Een trouwe Magic die ik niet persoonlijk ken

Van tevoren wist ik al dat velen van jullie nog steeds niet goed kunnen inschatten hoe zoiets nou echt gaat in mijn situatie, hoewel sommigen het ook weer wel doorhebben, gelukkig. Maar natuurlijk neem ik diegenen die het niet doorhebben dat helemaal niet kwalijk! Want zo gaat het nu eenmaal en daarom ben ík hier om dingen uit te leggen, om een zo’n duidelijk mogelijk beeld van ME te geven.

Vóór deze dag, lag ik drie dagen aan één stuk door op bed. Alleen om even naar de wc te gaan, werd ik eruit getild door een van mijn ouders. Normaal gesproken word ik toch meestal heel even naar beneden geholpen, om even in een andere omgeving te liggen. Maar deze drie dagen niet. Het ging gewoon niet.

Ook is het zomaar uit het niets in mijn nek geschoten, dat is niet heel gek door al dat liggen.. Maar toch, ik kon geen kant meer op. Wat sommige mensen wel eens vergeten is dat zoiets, net als alles wat je kunt krijgen, er bij ME patiënten gewoon boven op komt. Bovenop alle pijn en het doodzieke gevoel dat we normaal gesproken al moeten doorstaan.

Deze dag werd ik wakker zoals normaal gesproken: super beroerd en niet mijn lichaam kunnen bewegen door de pijn, deze keer nog erger door de ”nekcrisis”. Papa kwam mijn kamer binnen “Heyyy, today is your lucky day!! Jij mag kiezen waar we heen gaan vandaag!” Gelukkig had ik mijn oordoppen nog in haha, want elk woordje en elke beweging die hij maakte, voelde als naalden in mijn hersenen.

Toen ging het gordijn een stukje open. 10 centimeter zoals altijd. Meer niet, want zoveel licht kan ik niet verdragen. En deze dag leek het nog erger. Ik wist dat ik er niet onderuit zou komen en ik wist dat ik ook wel even mijn bed uit moest, omdat ik niet weer “die wereld” in wilde duiken. “Ik weet dat je pijn hebt en dat je je heel beroerd voelt, maar dat is sowieso het geval. We gaan gewoon een klein stukje rijden en als het niet gaat, gaan we weer naar huis. En als je echt niet verder komt dan de trap, ga je alleen even buiten in de tuin liggen.” Zei mijn vader.

Na mijn ontbijtje en mijn medicijnen, werd ik eerst naar de wc gedragen. Mijn oordoppen hield ik de rest van de dag in en mijn zonnebril deed ik vanaf dat moment op, anders zou ik na 5 minuten al instorten van de prikkels en de naalden in mijn hoofd. Met veel pijn en moeite heb ik me samen met mama aangekleed en ben ik vervolgens door papa naar beneden geholpen.

Door de pijn kon er geen lachje van af. Ik moest me concentreren. Regelmatig werd het zwart voor mijn ogen en was ik misselijk. Vervolgens ben ik naar de auto gebracht in mijn rolstoel, waarin ik overal naartoe wordt gebracht. Zelfs binnenshuis.

In de auto hebben we sinds kort een hele constructie, zodat ik een beetje redelijk kan liggen. De reden waarom ik niet kan zitten (of staan) is nu doordat ik én geen spierkracht in mijn lichaam heb én ik orthostatische intolerantie heb. Dit houdt in dat er te weinig bloed naar mijn hart en hersenen gaat wanneer ik sta of zit, met alle gevolgen van dien. Zo ziet de autosituatie eruit:

Oma ging mee en natuurlijk vind ik dat super gezellig. Maar weet je wat pijn en zo ziek zijn met je doet? Dat vlakt je af. Hoe blij en vrolijk ik ook wilde doen, zelfs naar mijn oma kon er maar nauwelijks een lachje vanaf. Ook heb ik de hele autorit niets gezegd, omdat ik daar gewoonweg geen energie voor had. Wel genoot ik stilletjes van het feit dat oma af en toe even over mijn been aaide, gewoon om even te laten weten dat ik “er ook bij was”.

Omdat ik ontzettend nodig moest plassen, zijn we gestopt bij een rustig restaurantje aan de weg. Ik werd in mijn rolstoel gezet en mama begeleidde me naar de wc. “Geniet je wel een beetje? Het is toch wel even lekker zo in een andere omgeving he?” Zei ze toen we even alleen waren. Lichtelijk geïrriteerd zei ik: “Jaahaa.” Niet door haar, niet doordat ik zo nodig moest plassen, maar doordat ik niet kon genieten. Ik wilde het zo graag. Het was prachtig weer, ik was met de liefste mensen, ik was eindelijk weer eens buiten na zo’n lange tijd, maar het lukte me niet. Alles deed zóveel pijn. Ik voelde me zó beroerd. En het kleine beetje energie was er thuis al uitgestroomd.

Toen we aan het tafeltje zaten (wat voor mij dus heel zwaar is en waardoor ik me nóg zieker ga voelen), pakte mama mijn camera erbij. Dat vond ik wel even een fijne afleiding. Ik gaf oma mijn hartjesbril die ik van lieve Merel had gekregen en maakte een paar foto’s.

Ook van mijn vader en moeder heb ik wat foto’s gemaakt. Toen kwam het bestelrondje. Papa, mama en oma namen een lekkere sorbet. Ik niet, want zodra ik suiker eet, schakel ik uit. Wel moet ik veel zout eten i.v.m. de orthostatische intolerantie. En ik moest nog middageten, dus dat werd een broodje kroket. Het liefst nam ik daarbij een lekker glas verse jus d’orange. Maar ook dat bevat veel suikers, dus dat werd een glaasje kraanwater. Inmiddels ben ik daar wel aan gewend, maar het is toch iets waar een normaal mens niet echt bij stilstaat.

En toen wilde mama natuurlijk ook een foto van mij maken. Zo lang als ik me kan herinneren heb ik altijd, als ik niet op de foto wilde, een gekke bek getrokken. Scheel kijken, m’n tong uit mijn mond, twee vingers voor mijn hoofd of ik lach heel spontaan. Want wat doe je als er een camera op je gericht staat? Blijf je serieus kijken? Blijf je kijken met een frons die door de pijn in je voorhoofd getekend staat? Nee, het is een reflex om te lachen of dus gek te doen als er een camera voor je neus wordt gehouden.

Tadaaaa, there it is. “Kijk zo herken ik je weer!” Zei mijn moeder lachend en schuddend met haar hoofd. Natuurlijk ben ik altijd blij met foto’s. Door foto’s kun je af en toe weer even terug in de tijd. Het gevoel ervaren dat je had toen de foto gemaakt werd.

Na een klein uurtje zijn we weer op dezelfde manier naar huis gegaan. Wel oog in oog met mijn liefde😍

Vervolgens ben ik snel naar boven gedragen en in mijn bed gelegd en heb ik naast dat ik af en toe in slaap viel, de hele avond tegen een aanval aangezeten. Maar het echte “nog zieker worden na inspanning”, zal ik vandaag en de komende dagen nog wel even moeten ondergaan.

Heb ik ondanks alles toch genoten? Het koste me deze keer veel moeite, maar ja het was heus wel even lekker om in een andere omgeving te zijn. Deze keer geniet ik meer achteraf dan op het moment zelf. Normaal zou ik daar van balen, maar nu is dat even niet zo erg. Als ik de foto’s terug kijk, zie ik een leuke, gezellige middag op een warme, zomerse dag. Net zoals het grootste deel van jullie dat zo ziet waarschijnlijk. Maar dat gevoel probeer ik er ook bij te hebben. Ik weet het verhaal erachter, maar de herinnering is fijn.

Ik zal dit niet bij elke foto doen, maar ik hoop dat als jullie nu een vrolijk en gezond uitziende foto van mij zien, jullie dan beseffen dat niets is wat het lijkt. Hoe graag ik dat ook zou willen natuurlijk!

Vandaag is mijn zus 24 jaar geworden en met veel pijn en moeite ben ik even langs geweest. Ik heb de hele middag in hun bed gelegen, maar ben blij dat ik haar op haar verjaardag zelf een verjaardagskus heb kunnen brengen. Ze hadden zelfs een suikervrij gebakje voor mij gehaald! Ook wilde ik per se een foto. Dus ondanks dat ik me hondsberoerd voelde, kwam daar voor een paar seconde die “alles gaat goed” blik weer:

Achteraf kreeg ik van de vriend van mijn zus dit berichtje:  “Bentie! Ik weet hoe zwaar t voor je was om hier te komen, maar vond het superdupermegatriljoenbiljardmiljardduizendmiljoen keer tof dat je er was!!😘” En daar wordt een mens blij van😊

Magic Everyday✨

En oh ja, als je nog even deze super belangrijke petitie zou willen tekenen, zou dat heel veel voor ons betekenen: http://www.meisgeensolk.petities.nl

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

One Comment

  1. Lieve Bente,
    Geen enkel woord zal zomaar tot jou terugkeren. NIETS IS WAT HET LIJKT (niets is vanzelfsprekend!) HET IS ZOALS HET IS. Ik noem het tegenwoordig mijn BENTE MOMENTEN,als ik mij afvraag: wat zou ik NU doen als ik BENTE was? Ik ben BENTE niet! Ik ben ik en jij bent jij en samen zijn we wij! Jij hebt mij al op zoveel manieren bevestigd en bemoedigd en laten zien dat opgeven geen optie is en je niet alles uit de weg kunt gaan, omdat je dan alleen nog maar spijtmomenten overhoudt. Tel niet alleen wat je mist, wat mislukt is, de mist in ging vandaag, maar tel wat WEL is gelukt! Ik had vandaag heel wat BENTE (deel) MOMENTEN! Dit is wat ik NU met jou heb willen delen. 🌟kte en BETERSCHAP! 10 eke 🌈👍❤️🧡💛💚💙💜😴

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *