Severe ME awareness day!

Vandaag is het de dag speciaal voor ernstig zieke ME patiënten. Een dag speciaal voor velen, maar ook voor mij dus. Ik blijf me er over verbazen. Het lijkt soms wel dat juist de liefste mensen die volop in het leven stonden en zó intens van alles genoten, getroffen zijn door deze stomme rotziekte.

De mensen met de grootste dromen en de mensen met de mooiste passies. En al deze mensen liggen nu letterlijk te wachten op het moment dat ze dit misschien ooit weer mogen oppakken.

Ik houd mij vast aan mijn dromen, ik houd mij vast aan de gedachte dat ik over 5 jaar bevrijd word uit deze gevangenis. Dat is een gedachte die vanzelfsprekend is geworden voor mij. Regelmatig denk ik: ik moet dit gewoon even een paar jaar uitzitten, over vijf jaar is alles weer zoals het was en kan ik mijn leven eindelijk opnieuw beginnen.

Maar af en toe krijg ik een klap in mijn gezicht van meneer De Realiteit. Dan maakt hij mij opeens duidelijk dat dit zomaar voor de rest van mijn leven zou kunnen zijn. Maar dan sla ik hem altijd zo snel mogelijk van mij af. Om niet oog in oog met hem te hoeven staan. Meestal lukt het me. Maar soms, zo eens in de paar maanden, wint hij en laat hij mij huilend en met intens veel pijn in mijn ziel achter.

Het is niet eerlijk. Het is gewoon echt niet eerlijk. Ik zal nooit opgeven en 9 van de 10 keer ben ik echt heel positief, maar dit leven is zo belachelijk zwaar.

Het maakt mij echt woedend als iemand zomaar zegt: “Ach het zal wel meevallen”. En er zal worden gezegd: “Steek daar je energie niet in”, maar hoe denk je dat het is als iemand zo makkelijk over iets praat wat mijn hele leven van mij heeft afgenomen. Het is alsof je tegenover een moordenaar staat en zegt: “Het valt wel mee wat je hebt gedaan”.

ME is een ernstig fysieke multisysteemziekte. Zelfs mensen met een milde vorm van deze ziekte, kunnen 50% minder dan dat ze hiervoor konden. Een ziekte die vele levens afpakt, maar die nog steeds na al die jaren niet serieus wordt genomen. Waarom? Omdat het geld kost om onderzoeken te doen naar een complexe ziekte en om chronisch zieken hulp te bieden.

Minstens 14.000 mensen in Nederland hebben ME. Dat betekent 14.000 meer uitkeringen die ze moeten geven, minstens 14.000 meer trapliften die ze moeten plaatsen, 14.000 meer gelijkvloerswoningen die ze moeten aanbieden, 14.000 meer zorgverleners of mantelzorgers die ze moeten betalen, 14.000 patiënten voorzien van dure medicatie en ga zo maar even door. Want tsja, het is toch wel duidelijk dat deze patiënten genoodzaakt zijn hier gebruik van te maken. Maar is geld een reden om al deze mensen maar te laten stikken? Het gaat wel om levens…

Ik ben bang dat ik nog wel even een paar jaar zoet ben met mijn grote vriend. Maar laat dat alstjeblieft niet meer dan vijf jaar zijn.. Door deze petitie te tekenen: www.meisgeensolk.petities.nl gaat de Gezondheidsraad om de tafel. ME wordt dan eindelijk weer eens besproken.

We moeten doorgaan zoals we nu bezig zijn. Ik blijf de media opzoeken en de gedachte houden dat ik over hoogstens vijf jaar bevrijd word. Blijven jullie, nu al bijna 900 Magics (!), mij en mijn lotgenoten dan steunen en helpen? Jullie hebben geen idee hoe veel dat voor ons betekent!

Mijn leven is niet over. Mijn leven zit vol met prachtige mensen. En deze mensen liften mij op en geven mij kracht om te blijven stralen. Kom pak mijn hand, dan stappen wij samen van de plank af. Samen zorgen wij voor verandering. Samen gaan wij levens redden❤

Magic Everyday✨

Wil je bij de al best grote MagicFamily horen? Ga dan naar www.Facebook.com/MagicEveryday klik op “vind ik leuk” en je behoort tot een groep met alleen maar prachtige mensen!

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *