”Hoe gaat het nu met je?”

Hier was ik op vakantie, hier kon het nog..

Verward kijk ik om me heen. Ik lig op de grond, tussen de kast van mijn moeder en haar logeerbed in. Mijn moeder komt de kamer binnen. “Wat doe jij nou?” Vraagt ze lachend. “Het is niet echt grappig, ik weet niet wat er is gebeurd”. Voor de zoveelste keer was ik weer flauwgevallen, deze keer zonder dat ik het aan zag komen.

Ik lig maar en ik lig maar, nu wel gelukkig in een nieuw elektrisch bed, maar in al die tijd blijf ik achteruit gaan. Rond één uur word ik wakker en rond drie uur ga ik weer slapen om vervolgens om vijf uur weer wakker te worden en om twaalf uur weer te slapen. In de tussentijd eet ik, kijk ik een beetje televisie als dat al kan, probeer ik soms wat berichtjes te beantwoorden en lig ik naar mijn plafond te staren omdat ik vaak niet in staat ben om veel meer te doen.

De dagen gaan vrij snel op deze manier, maar met de dag voel ik me zieker. Ik wéét dat ik mijn lichaam moet blijven bewegen om dat kleine beetje conditie te behouden, dat is een steeds terugkomende discussie. Maar hoe doe je dat als je ook intolerant bent voor inspanning en dus van bewegen weer zieker wordt? Als je al flauwvalt wanneer je recht op gaat zitten? Als je geen kracht in je armen en benen hebt? Als je al een aanval krijgt na een uurtje op je telefoon of iPad te hebben gekeken? Mijn moeder masseert mijn armen en benen en ik probeer af en toe hangend aan een van mijn ouders of vasthoudend aan alle kastjes en deuren een meter of vijf te lopen, maar het is bijna niet te doen.

“Het gaat zo écht niet meer hoor!” Roept mijn moeder machteloos. Hoe kom je ooit uit deze vicieuze cirkel? Ik probeer het echt wel, ik doe wat ik kan. Soms probeer ik mezelf aan te kleden of soms wil ik zelf naar de wc lopen. Ik was zelfs een keer van plan om even mee te gaan naar mijn oma, maar elke keer lijk ik gestraft te worden door bijvoorbeeld, nog voordat ik bij de trap aangekomen ben hangend aan mijn moeders nek, out te gaan.

Ik ben deze zomer ongeveer 4 keer even weg geweest met mijn ouders. Dus ongeveer 4 keer buitenshuis geweest. En ik ben hooguit 10 keer beneden geweest om een keer op de bank te liggen in plaats van in mijn bed. De uitjes gaan van liggend in de auto met oordoppen in en een jas over mijn hoofd, in de rolstoel getild, naar een zo rustig mogelijk terrasje om even snel wat te drinken, gek worden van de naalden in mijn hoofd door de klapperende vlaggen, de wind, het licht, de pratende mensen, de tsjirpende vogels en alles wat er om me heen gebeurt en weer terug m’n bed in om een lekkere aanval te krijgen en dus uit te schakelen. Ik snap dat het af en toe moet, verandering van omgeving is belangrijk. Maar het is zó vreselijk. Ik heb bijna niet kunnen genieten door deze rotziekte en dat ben ik zó zat..

Ik voel me echt ontzettend ziek. Wat doe je als je een mega griep hebt? Je ligt op bed en wacht tot het over gaat. Maar wat doe je wanneer het doodzieke gevoel niet weg gaat? Wat doe je als je veel te zwak bent om iets te doen, veel te veel pijn hebt om te kunnen genieten en je je de hele tijd moet concentreren om er maar bij te blijven en niet weg te vallen?

Het blijft allemaal één grote zoektocht en één groot raadsel. Maar hierdoor is het dus iets stiller aan mijn kant. Ik lig op bed en zie de zomer aan me voorbij gaan, hopend dat ik er volgend jaar iets meer aan deel kan nemen.

Er is naast dat ik een paar hele bijzondere kadootjes en kaarten opgestuurd heb gekregen, nog één heel positief ding gebeurd, maar daar vertel ik in mijn volgende blog over😊 Ook zal ik binnenkort eens beschrijven waar ik nu mee bezig ben qua artsen en medicijnen, enz.

Ik hoop zó dat jullie een beetje extra voor mij genieten van de dingen die jullie kunnen en doen! Sommige Magics sturen mij af en toe foto’s van de blauwe stranden en de palmbomen wanneer zij op vakantie zijn of van leuke momentjes die zij meemaken en alleen dat kan al zó mijn dag maken. Daar krijg ik toch nog een beetje een vakantiegevoeletje van!🌞

Liefs en Magic Everyday❤

Wil jij bij de al best grote MagicFamily horen? Ga dan naar www.Facebook.com/MagicEveryday klik op “vind ik leuk” en je behoort tot een groep met alleen maar prachtige mensen!

En oh ja, heb je de petitie op www.meisgeensolk.petities.nl al getekend? Dat is zó belangrijk voor ons!

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *