MEdia aandacht!

Gisteren was het een dag met veel media aandacht voor ME. Dit is wat we willen! Gelukkig ging het bij de meeste stukjes goed en dat is dan ook een hele opluchting. Maar helaas pakt het niet altijd even goed uit..

Het is altijd de vraag of er bij deze ziekte wel de juiste dingen worden gezegd en of het niet gebagatelliseerd wordt. Als er al eens aandacht in de media is voor ME, lig ik vaak tenenkrommend een stukje in de krant te lezen, via de radio te luisteren of op tv te kijken. Één verkeerd ding en ons hele gevecht kan zo teniet worden gedaan.

Zo zijn wij al heel lang bezig om ”chronische vermoeidheid” niet meer in één zin met ME te benoemen. Die hele term mag wat ons betreft overboord, die heeft namelijk niets met de ziekte zelf te maken.

Een paar punten die echt uitgelicht moeten worden in de media en even moeten worden verduidelijkt om een goed beeld te krijgen, zijn:

• “ME is een ernstige, invaliderende multisysteem- en hersenziekte. Ook wel een neuro-immunologische multisysteem ziekte genoemd.
1. Het is al lange tijd aangetoond dat er in de hersenen allerlei afwijkingen zijn 
2. De bloedsomloop is afwijkend
3. De spieren zijn afwijkend 
4. Er is iets mis met de afweer
 
Doordat de hersenen alle systemen en organen in het lichaam aansturen, kan het in het hele lichaam, dus in alle organen en systemen fout gaan. Elk orgaan kan klachten geven. Overal zitten afwijkingen. Dit verklaart de hoeveelheid klachten van top tot teen en de complexiteit van de ziekte.” (Bron: Prof. Dr. Visser) 
 
“De chemische signatuur die we hebben ontdekt is bewijs dat ME een objectieve stofwisselingsziekte is, die invloed heeft op:
– mitochondriaal energiemetabolisme,
– het immuunsysteem
– het maag-darmstelsel
– het microbioom,
– het autonome zenuwstelsel,
– de hormoonhuishouding en
– andere hersenfuncties.”
(Bron: Prof. Naviaux)
 
• ME is dus NIET hetzelfde als het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (cvs). Dus nee media, ME is geen vermoeidheidsziekte! Als alleen dat het was…. Wel is chronische vermoeidheid of beter gezegd chronische totale uitputting net als bij andere ziektes als bijvoorbeeld kanker, aids en MS één van de 100 symptomen van ME. Cvs bestaat wel, maar dat staat verder los van ME. Veel mensen krijgen in Nederland de diagnose cvs terwijl zij eigenlijk ME hebben. Dit zorgt vaak voor verwarring bij zowel (net nieuwe) patiënten als de omgeving die vaak iets lezen of horen waarin ME en cvs onterecht als één dezelfde ziekte wordt neergezet. Vandaar dat een hele groep ME-patiënten de actie “ErkenME” heeft opgezet. 
 
• In deze ziekte zijn er gradaties, namelijk: licht, mild, ernstig en zeer ernstig. Helaas zit ik in het groepje van de categorie ”ernstig”. Zelfs bij een lichte tot milde vorm van ME kunnen de patiënten gemiddeld al 50% minder dan voordat zij ziek werden. Dus hen zul je wel zien op dat ene feestje, maar daarvoor hebben zij uren moeten rusten en daarvan zijn zij dagen of weken ziek en aan het bijkomen tot ze weer op het niveau van vóór dat feestje zijn. Niets is wat het lijkt..
 
• Veel ME-patiënten zijn huis- en/of bedgebonden en volledig afhankelijk van hun naasten. Zij zijn hun leven kwijt en brengen hun dagen vaak in een zo donker en stil mogelijke kamer door, omdat ook prikkels ons flink ziek maken. 
 
• Het is dus niet alleen “geen energie hebben”. Wij worden ziek door kleine inspanningen, wij zijn elke dag totaal uitgeput wat normale mensen niet kennen en dit gaat niet weg door te slapen. Verder hebben we gewrichts- en spierpijn (Fibromyalgie) en verschrikkelijke zenuwpijn. Ook hebben we last van cognitieve stoornissen (niet kunnen praten, denken en luisteren, van alles vergeten, rare dingen doen, niet uit onze woorden kunnen komen), slaapstoornissen, hartritmestoornissen, PDS, verlammingsverschijnselen, duizeligheid, orthostatische intolerantie (bij zitten en staan gaat er te weinig bloed naar het hart en de hersenen), flauwvallen, kortademigheid, opvliegers, verdoofde hersenen, haaruitval, uitschakelen van hersenen en lichaam, doof/tintelend gevoel in hele lichaam, krachtverlies, misselijkheid, bloeddrukschommelingen, syndroom van Reynaud, verminderd zicht, veel pijn in het hoofd, kaakkrampen en oorsuizen. Verder zijn we vaak overgevoelig voor licht, geluid en geuren. En alsnog zal ik wel wat klachten vergeten zijn. Ik ben gewoon in mijn hoofd even mijn lichaam langs gegaan😅 Maar ook de hoeveelheid en de ernst van de klachten zijn afhankelijk van in welke mate je de ziekte hebt. 
 
• De behandeling die in Nederland nog steeds wordt voorgeschreven bij deze ziekte is: Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graded Exercise Therapy (GET), maar deze behandeling kan zeer ernstige gevolgen hebben voor ME patiënten! En dat is na alle ervaringen van de patiënten zelf, sinds kort door vrijgegeven onderzoeksresultaten ook zwart op wit bewezen. Helaas heb ik het zelf moeten ervaren. Na een paar weken van deze behandeling, belandde ik in een rolstoel en vanaf toen is het van kwaad tot erger gegaan. 
 

Kenmerkend voor ME is inspanningsintolerantie. Door inspanninkjes (grootte van de inspanning hangt af van welke vorm je hebt: licht, mild, ernstig of zeer ernstig) worden deze patiënten alleen maar zieker en hier moeten zij dagen, weken, maanden of zelfs jaren van bijkomen. Bij een lichte vorm kan dit zijn van een dag werken, bij een ernstige vorm kan dit zijn van je drinkfles optillen of een minuut op je telefoon kijken. 

We hebben het hier dus over een ernstig invaliderende ziekte die vele levens afneemt. Dat móét toch een keer duidelijk worden? Dit móét toch verspreid worden zodat iedereen de ziekte kent en iedereen weet hoe veel impact deze ziekte heeft. Zodat artsen, instanties en de overheid eindelijk wakker worden, want dat wordt toch wel eens tijd!

Ik ben elke dag, elke seconde vreselijk ziek en het leven gaat aan mij voorbij, terwijl ik hier lig en niets kan. Op deze manier leven er nóg zo’n 30.000 mensen in Nederland. En 17 miljoen over de hele wereld. En ja, er zijn zelfs heel wat mooie mensen overleden aan ME.. Dus wie deze ziekte ooit nog een “vermoeidheidsziekte” noemt…..!!

Kortom: Media aandacht hebben we heel hard nodig, maar wel op de goede manier!

Wil jij bij de al best grote MagicFamily horen? Ga dan naar www.Facebook.com/MagicEveryday klik op “vind ik leuk” en je behoort tot een groep met alleen maar van zulke aardige mensen! Haha.

En oh ja, heb je de petitie op www.meisgeensolk.petities.nl al voor ons getekend? Dat is zó belangrijk!

2 Comments

  1. Pingback: The blue will show up again – Magic Everyday

  2. Pingback: In de Fashionista! – Magic Everyday

Geef een reactie