The blue will show up again

Ik heb even niet zoveel inspiratie. Er is even niet zoveel te zeggen. Dat gaat ook gewoon even niet. Het kost me eigenlijk veel te veel moeite. Het gaat hetzelfde als in de vorige update en er zijn weinig dingen veranderd.

Wel worden sommige dingen steeds zwaarder. Ik merk dat het voor mij het zwaarste is en dat ik het het ergste van alles vind om de mensen waar ik zo van houd niet of nauwelijks te kunnen zien. Om niet even samen te kunnen zijn of om mooie herinneringen te kunnen maken. Kostbare tijd gaat verloren, elke dag weer. En ik heb er totaal geen grip op.

Mijn oma, mijn opa en oma, mijn zus, m’n ouders, de rest van mijn familie en mijn vrienden die doorgaan en bijna elke dag wel nieuwe, leuke mensen leren kennen. Zullen ze onthouden hoe ik was? Hoe veel ze met mij konden lachen en hoe vrolijk ik van mezelf eigenlijk ben?

Ik wil ze knuffelen, elke dag spreken, intens lachen, diepgaande gesprekken voeren, laten voelen hoe onbeschrijflijk belangrijk ze voor mij zijn, samen geluksmomentjes maken en deze vastleggen, en de Bente kunnen vrijlaten die diep van binnen in mij zit, maar er niet uitkan omdat ik me zó ziek voel. Ik wil leven. Met hen.

Waar het begon met het feit dat de kleinste prikkels al zorgden voor heel veel pijn, het extra verdoven van mijn hersenen en het nauwelijks nog een woord kunnen zeggen, is er nu ook bijgekomen dat er kortsluiting in mijn hersenen komt en ik hierdoor geen idee meer heb van hoe ik moet reageren op mensen, voor zover ik dat nog kan. Dit is sinds ik ziek ben altijd al zo geweest, maar nu is het echt niet normaal meer. Ik heb soms het gevoel dat ik een kind van drie ben die opnieuw woordjes moet leren. Ik kan het gewoon niet meer plaatsen. Complete black-outs en vaak geen idee hebbende wat iemand zegt of bedoelt. Maar toch doen alsof het allemaal wel gaat en me eruit proberen te bluffen. Ik stel regelmatig vragen aan mijn moeder als “kun je de deur dicht doen?” In de hoop dat ze het in één keer hoort en begrijpt dat ik met “de deur” eigenlijk de dop van mijn fles of het raam bedoel, haha. Ik weet dan gewoon echt het woord niet meer en een tweede keer vragen zit er niet in omdat ik daar de kracht niet voor heb.

Dit alles zorgt voor heel veel inspanning en nog sneller nóg zieker zijn. Ook appjes of berichtjes beantwoord ik zelf bijna niet meer. “Mam, wat is een normaal antwoord hierop?” Is een steeds terugkomende vraag op de zeldzame momenten dat ik nog in staat ben om even te typen. En Google is mijn beste vriend. Alsof de wereld om me heen een taal spreekt die ik nauwelijks meer ken. Maar ook een taal waarvan ik weet dat ik hem ooit vloeiend sprak. Ik heb er dan ook bijna een maand over gedaan om dit te schrijven (in de late uurtjes wanneer ik het scherpst ben) en natuurlijk controleert mijn moeder het op rare foutjes.

Het gevoel van dat er een aanval aankomt heb ik nu de hele dag door. De verdoofde hersenen zijn er vol continu en dat is het vreselijkste gevoel wat er is. Mijn lichaam is niet meer uitgeput. Het is pure verdoving/verlamming. Naast alle pijn en het hartstikke zieke gevoel (puntje 5) 24/7 natuurlijk, is de wereld om mij heen één grote warboel en moet ik continu moeite doen om niet weg te vallen of uit te schakelen. Wat dan uiteraard toch gebeurt..

Momenten als dat er familie op bezoek komt en ik hen vervolgens beneden gezellig hoor kletsen of dat mijn moeder samen met mijn oma en zus iets leuks gaat doen waar ik normaal altijd bij was, doen het meeste pijn. Ik wil erbij zijn. Tijd met hen doorbrengen. Meedoen. Samen praten. Mee lachen. Een grapje maken. Of desnoods alleen kunnen luisteren en het gesprek kunnen volgen. Ik wil er zijn. Maar terwijl de wereld om mij heen, zelfs met de mensen die het dichtstbij mij staan, doorgaat, lig ik hier. Nog steeds. In die donkere, stille k*t kamer. (Arme kamer, stiekem is ie heel mooi en gezellig gemaakt, maar het blijft een haatliefde verhouding haha).

Ook bij mij wint besef het eens in de paar maanden van onwerkelijkheid. Want die onwerkelijkheid is denk ik wat er het meest voor zorgt dat ik nog steeds zo positief ben als dat ik was. Nog steeds niet helemaal doorhebben dat dit mij overkomt.

Maar wat zorgt er voor dat deze verdrietige momenten worden beperkt tot eens in de paar maanden?

❤️Leef met de dag in het hier en nu

❤️Laat alles over je heen komen

❤️Probeer niet te veel stil te staan bij hoe zwaar je leven is of sommige dingen in je leven zijn

❤️Houd hoop              

❤️Ontvang en vraag hulp

❤️Voel je dankbaar voor wat of wie je nog wel hebt

❤️Geloof in positieve veranderingen

❤️Maak toekomstplannen die jou die kriebels van opwinding geven, hoe onzeker jouw toekomst ook is. Heb iets om naar uit te kijken, iets om voor te leven, iets om voor te blijven vechten

❤️Zorg dat je mensen om je heen hebt die jou 100% steunen

❤️Heb lief

❤️Luister naar je lichaam

❤️Doe je niet beter voor dan dat je bent (dit is denk ik een van de moeilijkste voor velen)

❤️Zoek afleiding (Een serie of een boek kan ervoor zorgen dat het even voelt alsof je in een andere wereld bent. Lukt dit niet dan kun je een hobby kiezen die je aankunt: bijv. een luisterboek nemen, haken, kleuren of naar een rustige poster staren. Laat je gedachtes even hun gang gaan)

❤️Doe mindfulness oefeningen (daar zijn ook apps voor)

❤️Praat over wat je dwars zit of schrijf het van je af

En last but not least:
❤️Blijf dromen, wie weet komen ze ooit toch nog uit..

Maar sta vooral je verdriet toe. Als het er is, moet het eruit. Wanneer je het op blijft kroppen, wordt het alleen maar erger. Onthoud dat er ontelbaar grijze wolken kunnen zijn, maar dat daarachter altijd die helder blauwe lucht zit. En die zal er altijd zijn.

In december heb ik een afspraak met een internist/infectioloog en in januari met een orthomoleculair arts. Gelukkig gaat er weer iets gebeuren, iets waar ik weer een klein beetje hoop uit kan halen.

Ik geloof met heel mijn hart dat er betere tijden komen. Een andere optie is er niet.

Magic Everyday

Wil jij bij de grote MagicFamily horen? Ga dan naar deze Magic Everyday Facebookpagina, klik op de knop “vind ik leuk” en je behoort tot een groep met alleen maar prachtige mensen!

En zou je deze belangrijke petitie voor mij willen tekenen?

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *