Vandaag in de krant!

HEERHUGOWAARD – Ze zou willen dat het tussen haar oren zat. „Dan zou ik er aan kunnen werken.” Dat mensen oordelen dat haar ziekte psychisch is, maakt haar wanhoop alleen maar groter. Het leven van Bente Kubin staat stil. Ze is zo ernstig ziek en uitgeput dat ze alleen nog maar in haar bed kan liggen met de gordijnen dicht. „Wie denkt dat ik mezelf dit moedwillig aandoe, moet een dag met me ruilen.”

Door Tekst: Nancy Ubert – 19-11-2016, 10:36 (Update 19-11-2016, 12:07)
________________________________________
In Nederland kun je maar beter geen ME (Myalgische Encefalomyelitis) hebben. Als patiënt moet je vechten tegen de vooroordelen van instanties, overheid, hulpverleners en je vriendenkring. De ziekte, die in 1969 al door de Wereldgezondheidsorganisatie als neurologische aandoening is opgetekend, wordt in ons land nog steeds niet erkend.
Myalgische Encefalomyelitis. Voor een leek bijna niet uit te spreken, laat staan te begrijpen. Het is een gecompliceerde, genadeloze ziekte. „Als ik een ding in mijn leven over mocht doen, dan is het mijn allereerste kus. Die zou ik subiet weigeren. De jongen bezorgde me Pfeiffer. Daar is een ernstige vorm van ME uit voortgekomen.”

Gebakkelei
De aandoening is ’postviraal’. Daarover is menig wetenschapper het wel eens. Maar vervolgens begint het gebakkelei, kunnen de discussies flink uit de hand lopen en staan mensen in hun overtuigingen lijnrecht tegenover elkaar.
„Het is een merkwaardig reflex”, vindt cardioloog professor Frans Visser. „Als een ziekte niet meteen verklaard kan worden, zoekt men het antwoord graag tussen de oren van de patiënt. Dat hebben we bij TBC gezien. Tuberculosepatiënten werden aanvankelijk als lui getypeerd. En bij Ziekte van Parkinson. Die patiënten waren, vanwege dat trillen, zogenaamd extreem zenuwachtig.”
„Eigenlijk vind ik het schandalig dat de medische wetenschap in ons land de ziekte zo heeft verwaarloosd. In de opleiding geneeskunde wordt amper aandacht aan het onderwerp besteed. Onder meer omdat de ziekte niet eenvoudig is aan te tonen met een test en dat er tot nu toe ook nog geen medicijn is gevonden. Onbekend maakt onbemind. Gemiddeld krijgt een huisarts, in de jaren dat hij praktijk houdt, te maken met hooguit drie ME-patiënten. Dat schiet ook niet op. In de loop der tijd zijn duizenden onderzoeken gepubliceerd, maar hoe het precies in elkaar zit, weet niemand. Wel wordt het steeds duidelijker in welke hoek we het moeten zoeken. In de richting van de uit de hand gelopen afweer.”

In zijn Hoofddorpse kliniek Stichting Cardio Zorg heeft hij in een paar jaar tijd zo’n 2000 ME-patiënten gezien. Van lieverlee specialiseerde de cardioloog zich in de ziekte. In ons land heeft slechts een handjevol artsen dat gedaan terwijl naar schatting minstens 20.000 inwoners de ziekte hebben. „Het kunnen er ook 80.000 zijn, we weten het gewoon niet. De ziekte is niet aantoonbaar, dat maakt het zo lastig.”
Zoals je een zware of een lichte griep kunt hebben, laat ME zich ook in verschillende gradaties zien. Het is Frans Visser opgevallen dat bij zijn jongere patiënten de ziekte doorgaans het hevigst is.

Zoals bij de 21-jarige Bente Kubin uit Heerhugowaard. Leeftijdsgenoten gaan aan het werk, studeren of slaan hun vleugels uit. Bente woont noodgedwongen bij haar ouders en is volledig afhankelijk van hun verzorging. Zelfs als ze naar het toilet wil, moet haar moeder helpen. Volgens professor Visser is het opvallend dat de meeste ME-patiënten aangeven dat ze moeite hebben met zitten, staan en lopen. Met zijn ’kanteltafel’ en medische apparatuur weet hij de oorzaak aan te wijzen: een ernstig verstoorde bloedsomloop. „Als je beseft dat bloedvaten via de zenuwbanen worden aangestuurd door de hersenen, past dat bij het ziektebeeld.” Zijn partner, cardiologe Linda van Campen, hoopt volgend jaar op dit onderwerp te promoveren.
„Ook de hoeveelheid bloed is aantoonbaar verminderd. Sommigen lopen rond alsof ze zojuist twee transfusies hebben afgegeven bij de bloedbank.”
Bente’s huid lijkt op die van Sneeuwwitje. Ook zij moet het doen met minder liters. Bente is van nature mooi, intelligent, muzikaal en levenslustig. Dat is heel moeilijk voor te stellen als je deze jonge vrouw in een flink verduisterde kamer in bed ziet liggen. Haar droom, auditeren voor de kleinkunstacademie, ziet ze geen werkelijkheid meer worden. „Dat is ook zo moeilijk om te accepteren.”

Prikkels
Bente heeft altijd pijn, kan nauwelijks prikkels als licht, geluid en geur verdragen en praten kost haar veel moeite. Ze mist de mooie, diepzinnige gesprekken die ze met haar beste vriendin had. „Mijn hersenen zijn gewoon verdoofd.”
Ze werkt mee aan een interview in de wetenschap dat ze daarvoor wekenlang tol moet betalen. Professor Visser daarover: „De grootste klacht bij alle patiënten is lichamelijke uitputting. Al na een relatief geringe inspanning kan een ME-patiënt helemaal uitgeput zijn. De hersteltijd is lang.”
Als multi-systeemziekte leidt ME tot een waslijst vol bizarre klachten. „Bij toeval hebben we ontdekt dat vitamine B12-injecties een remedie zijn tegen haaruitval, ook een symptoom van de ziekte.” Tegen de kaakkrampen, het oorsuizen en de verlammingsverschijnselen helpt het vitamineshot niet. „Geef me een paar miljoen en ik richt een compleet onderzoekslab in. Helaas is ME niet sexy genoeg. Daar fietsen ze niet een Franse berg voor op.”
Er gloort hoop. In Noorwegen, waar ME wel als ziekte wordt beschouwd, zijn mooie resultaten geboekt met Rituximab, een middel tegen bloedkanker. „Bij toeval is ontdekt dat het bij ME goed werkt. Ik heb al geprobeerd iemand naar het onderzoeksteam door te verwijzen, maar ze werken uitsluitend met Noorse patiënten. Als volgend jaar het onderzoek is afgerond en de uitslagen gunstig zijn, wat ik overigens wel verwacht, moet het wel heel gek lopen willen we het middel hier niet kunnen inzetten. Er kleeft een nadeel aan: het is schrikbarend duur. Dus daar komt ongetwijfeld ook gesteggel over.”

Psycholoog
Ondertussen sturen de meeste Nederlandse (huis)artsen de patiënten al snel door naar de psycholoog. Die dokters zien cognitieve gedragstherapie, doorgaans in combinatie met bewegingstherapie, als de enige behandeling waarvan wetenschappelijk het nut werd bewezen. De betrouwbaarheid van het wetenschappelijk onderzoek naar deze behandeling wordt nu betwist. Er zou gesjoemeld zijn met onderzoeksresultaten.
Ook Bente volgde het programma. Ze is er slechter uitgekomen dan dat ze er in ging, vertelt ze. „Je wordt zogenaamd gestimuleerd je grenzen te verleggen, maar dat pakt juist negatief uit. Bij elke inspanning ga je verder achteruit. De klachten die je hebt verergeren juist.”
Als de behandelaars ME al niet als ziekte accepteren en liever typeren als psychisch probleem, hoe moet het dan met andere hulpverleners, de ambtenaar van de gemeente of de medewerker van de uitkeringsinstantie? Bente: „Laten we het daar maar niet over hebben. Het gesteggel met instanties als het UWV heeft me zieker gemaakt dan ik al was. Het heeft me zóveel energie gekost… Energie die ik niet heb. Dat traject hebben we noodgedwongen maar opgegeven.”

Ook ME Vereniging Nederland laat weten dat patiënten ten onrechte een uitkering wordt geweigerd, dat zorg wordt onthouden en dat hulpmiddelen niet vergoed worden. „De traplift in ons huis is een groot cadeau geweest van een liftenbouwer”, aldus Bente.
Vanuit de patiëntenvereniging wordt volop geijverd voor erkenning van de ziekte en gedegen wetenschappelijk onderzoek. Met uiteindelijk gevolg dat de medische zorg verbetert.
De Tweede Kamer heeft de Gezondheidsraad de opdracht gegeven om zich te buigen over de vraag of ME nu wel of niet een ziekte is. Volgens Frans Visser had dat rapport er al moeten liggen, maar is publicatie is uitgesteld.
Ondertussen betwijfelen ME-patiënten de ’onafhankelijkheid’ van het wetenschappelijk adviesorgaan. Volgens hen is een aantal leden van de commissie die ME moet onderzoeken ’vooringenomen’. Die leden ontkennen ME als chronische, complexe multi-systeemziekte en scharen de aandoening onder de noemer Somatisch Onvoldoende Verklaarde Lichamelijke Klachten. De ME-patiënten hebben een petitie opgesteld in de hoop dat de Gezondheidsraad de samenstelling van de onderzoekscommissie aanpast.

 

Weer een stukje meer bekendheid! Vandaag is dit stuk te vinden in het Noordhollands Dagblad, het Haarlems Dagblad, De Gooi en Eemlander, en het Leidsch Dagblad👏🏻

Zo blij mee! Zullen we dan langzaamaan wat verandering krijgen? Langzaamaan dichter bij verbetering door een medicijn? Ik hoop het zo!!

Zou je alsjeblieft deze petitie willen tekenen? Dat betekent heel veel voor ons!
Wij willen leven, niet alleen bestaan..

En als je lid wilt worden van de grote, mooie MagicFamily kun je deze Facebookpagina vindikleuken!

#MagicEveryday

Delen is magisch
Share on Facebook426Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

One Comment

  1. Pingback: In de Fashionista! – Magic Everyday

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *