Allergisch voor het leven

Veel Magics hebben het inmiddels wel een beetje door hoe het zit, maar het kan nooit kwaad om het met een andere blik te bekijken. En voor de nieuwe Magics is dit weer even een uitlegje😊

Ik weet nog dat er werd verteld dat er op mijn middelbare school een meisje zat dat kon overlijden als ze een bepaald soort eten in haar mond kreeg. Het hoefde haar tong of lippen maar te raken en het was foute boel. Allergisch voor een bepaald soort eten dus. Met grote gevolgen. Dat leek me vreselijk. Hoe kon je ooit normaal leven? Straks stak iemand net z’n arm uit met dát in z’n hand en botste het per ongeluk tegen haar mond, want ja in zulke drukke ruimtes is dat gewoon mogelijk. Brrr ik moest er niet aan denken.

Toen las ik laatst een tweet, op Diwmotz (dit is waarom mensen op twitter zitten). En dat was deze:

Met een klein lachje op mijn gezicht dacht ik, het is een leuk grapje, maar beseffen mensen wel dat dat dus echt bestaat? En nee dan heet het geen triabetes haha. Dit noem je namelijk inspanningsintolerantie. Het is makkelijk: Net zoals je intolerant kunt zijn voor bijvoorbeeld melk of gluten, kun je dat ook zijn voor inspanning. Melk en gluten kun je vermijden zodat je weinig last hebt van die intolerantie, maar aan inspanning ontkom je niet. Dus zodra je een inspanning doet, word je zieker. En hoe langer je doorgaat en dus over je grenzen gaat, hoe minder inspanningen je kunt verdragen. Je kunt steeds minder en minder.

Dat ziek zijn kun je niet voorkomen, want dat wat je ziek maakt, is bijna alles wat je doet in een normaal leven. “Maar huh, hoe kan je dan nog iets doen?” Ja dat is dus een bijkomend iets, je kunt dus eigenlijk (nauwelijks tot) niets meer doen. Dat wordt er alleen mooi niet bij verteld als je het krijgt hè!

Maar goed, nog even verder. Hoe zieker je dus wordt van de inspanning, hoe minder prikkels je kunt verdragen. Prikkels zijn dingen als geluid, licht, geuren, maar ook de indrukken die je opdoet, dus eigenlijk alles wat er om je heen gebeurt. Deze prikkels maken je nóg zieker.

“Huh, maar dan kun je dus al niets doen, en daarbij kun je dus eigenlijk ook niets of niemand om je heen hebben?”
“Dat klopt.”
“Maar hoe leef je dan?”
“Ik leef niet meer, ik overleef.”

Waar een ander allergisch is voor pinda’s, ben ik als het ware allergisch voor het leven. Voor dat wat je moet kunnen om te kunnen leven. Inspanningsintolerantie is een symptoom dat iedere ME-patiënt kent (ME is een neuro-immunologische multisysteem ziekte die alles in het lichaam aantast). En bijna elke ME’er kan weinig tot geen prikkels verdragen. Dit houdt in dat iemand met een lichte vorm van ME nog maar 50% van het leven kan verdragen. Moet je je voorstellen hoe dat is als je net als ik een ernstige of zeer ernstige vorm hebt..

Hoe klinkt dat nou, allergisch zijn voor het leven? Als dat nog niet serieus en klote genoeg klinkt, heb ik nog een hele waslijst aan vreselijke symptomen en klachten die je erbij krijgt.

Zal dit mensen wakker schudden? Zullen mensen hier dan bij denken: als dat mij maar nooit overkomt? 

Het pijnlijke is dat dit iedereen zomaar kan overkomen. Jong, oud, man of vrouw. Opeens heb je het en voordat je het doorhebt, lig je in een donkere, stille kamer in bed. Je voelt je 24/7 hartstikke ziek en er is niets wat je kunt doen voor afleiding. Dag in dag uit overleven. Als je “geluk” hebt, beland je op de bank en kun je heel af en toe nog iets ondernemen zoals een boodschapje doen, een dagje werken of een middagje weg in een rolstoel, maar onthoud: je wordt er wel zieker van! Dus dit kun je niet dagen achter elkaar doen..

Levenslustige levensgenieters. Dat is wat alle ME-patiënten ooit waren. En we blijven ons best doen om te genieten van de kleinste dingen, maar het wordt ons niet makkelijk gemaakt.

Ik hoop dat we d.m.v. een hulpmiddel snel de hand kunnen schudden en weer vriendjes kunnen worden. Want leven, ondanks alles, houd ik nog zó zielsveel van je..

Magic Everyday

Wil jij bij de grote MagicFamily horen? Ga dan naar deze Magic Everyday Facebookpagina, klik op de knop “vind ik leuk” en je behoort tot een groep met alleen maar prachtige mensen!

En zou je deze belangrijke petitie voor mij willen tekenen? Als je ook een donatie wilt doen om mee te helpen aan het terugkrijgen van ons leven, kan dat hier! Je bent geweldig😊

Delen is magisch
Share on Facebook199Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

2 Comments

  1. Pingback: In de Fashionista! – Magic Everyday

  2. Pingback: MEdia aandacht! – Magic Everyday

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *