In de Fashionista!

Deze maand is er een stukje te vinden over mij en ME in het tijdschrift Fashionista💃🏻 Hij ligt vanaf vandaag of morgen in de winkels! Als je hier via dat artikel bent gekomen: Welkom! En ik wil een paar dingetjes even toelichten😊

Super fijn dat er op deze manier weer meer aandacht voor ME komt! Dat is zó belangrijk.. Heel veel levens staan door deze multisysteem ziekte compleet stil, omdat er nog geen medicijn is. Zo lang het voor artsen, instanties en de omgeving van de patiënten nog steeds niet duidelijk is hoe ernstig deze ziekte is, zullen zij zich niet genoodzaakt voelen om er iets aan te doen en dus ligt ons leven eigenlijk een soort van in hun handen.

Dit interview heb ik ruim zeven maanden geleden gegeven. In die zeven maanden ben ik qua gezondheid nóg harder achteruit gegaan. Helaas kan dat met deze ziekte zomaar gebeuren.. 24/7 op de bank is veranderd in 24/7 in mijn bed. Een half liedje kunnen zingen is veranderd in een halve zin nauwelijks of niet kunnen uitspreken. Twee beste vrienden kunnen zien af en toe is veranderd in helemaal geen vrienden- en nauwelijks familie meer kunnen zien. Heel soms in de rolstoel naar buiten is veranderd in alleen nog voor noodgevallen zoals bijvoorbeeld naar een artsafspraak, wat echt hels is.. En ik ben volledig afhankelijk geworden van mijn ouders. En oh ja, de “I don’t look sick, right?” op de foto gaat helaas ook niet meer op, want ik zie er al maanden wel degelijk ziek uit..

Zoals je in het artikel ook kunt lezen, kon ik toen al niet goed tegen prikkels als licht en geluid. Dat zorgde er voor dat mijn hersenen sneller verdoofde, ik sneller een aanval kreeg en dus sneller uitschakelde. Maar in de tussentijd is het zó erg geworden dat ik dag in dag uit die verdoofde hersenen heb, ik met dichtgeplakte gordijnen lig en dat elk geluidje voelt alsof er honderden naalden in mijn hoofd worden gestoken. Zo naar! Ik kan dus niets of niemand om mij heen hebben, want het maakt me allemaal zieker.

In het artikel staat meerdere malen het woordje vermoeidheid. Dat is bij ME eigenlijk niet het geval. Bij ME heb je letterlijk een energielek. Van het kleinste dingetje dat je doet, dat is bij mij bijvoorbeeld al een drinkfles optillen of een woord uitspreken, word je nog zieker en daar moet je weer een hele tijd van bijkomen. Vaak wordt totale uitputting gezien als het belangrijkste symptoom, maar het is één van de vele symptomen. Door hier te klikken kun je veel symptomen en belangrijke puntjes vinden over wat ME nou precies inhoudt😊

Hieronder zal ik nog wat belangrijke blogs zetten voor als je daar geïnteresseerd in bent! (Je kunt erop klikken om er naar toe te gaan🙊)

Dinges en dattes

Allergisch voor het leven

Kun jij het je voorstellen?

Artikel in verschillende kranten!

Mijn column in de Metro

Laatste update over mij

Dankjewel voor het lezen! Als je naar deze Facebookpagina gaat en op “vind ik leuk” klikt, hoor je gelijk bij de grote MagicFamily! En zou je misschien deze super belangrijke petitie willen tekenen nu dat nog kan? Alvast bedankt!

Liefs en Magic Everyday✨

Delen is magisch
Share on Facebook177Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *