Een update en een dag vol hoop

Sinds twee weken was ik weer begonnen met een deel van de behandeling, dit hield in dat ik twee dingen van de behandeling nog niet nam: de druppels voor mijn immuunsysteem en de gluthationspray. Op deze manier lukte het redelijk. De misselijkheid bleef zo goed als weg, maar ik heb wel alleen maar trek in tomatengroentesoep🙃 Ik zou op een gegeven moment wel weer moeten beginnen met die twee dingen, want die zijn voor mij heel erg belangrijk. Maar eerst zou ik dit deel van de behandeling waar ik mee bezig was moeten ophogen.

Het was fijn dat de misselijkheid weg was, maar ondertussen kwam het ene nare na het andere:
• Zo ben ik in twee dagen tijd twee keer door mijn rug gegaan.

• Kreeg ik opeens hetzelfde wat ik twee jaar terug ook een keer heb gehad. Namelijk dat het linker deel vanaf mijn schouder tot bovenaan mijn hoofd, inclusief mijn nek, mijn kaak, mijn holtes, mijn oor, de haarzakjes en alles in mijn hoofd, ontstoken voelt. Zonder ibuprofen is die pijn niet uit te houden.

• En ben ik hooguit maar 4 tot 5 uurtjes wakker per dag. En in die paar uurtjes val ik sowieso een keer flauw of heb ik sowieso een aanval (die een stuk langer duren dan normaal).

Nadat er aan mijn arts even is uitgelegd hoe slecht het nu gaat, is er besloten dat ik een deel van mijn behandeling weer moet stoppen. Kennelijk wordt er, ondanks dat we het zo rustig aan doen, toch te veel gevraagd van mijn lichaam. Hoe erg ik baal dat het niet gewoon gaat zoals het zou moeten gaan, is even niet echt in woorden uit te drukken.

Maar ik moet de moed erin houden. Wat heel bijzonder is en hier wel aan mee helpt, is dat een vriendin van mij, Kelly, een dag heeft georganiseerd om geld in te zamelen voor the Open Medicine Foundation. Bestaand uit een team dat baanbrekend onderzoek doet met o.a. 3 Nobelprijswinnaars onder leiding van Ron Davis. Ron heeft zelf een zoon met ME waarvan ze in 2016 niet wisten hoe lang hij nog te leven had en dat is eigenlijk onveranderd.. Dit team is dus uiterst gemotiveerd en dichterbij het aantonen van de ziekte en een geneesmiddel dan ooit! En dit geldt niet alleen voor ME, maar ook voor andere complexe ziektes als de ziekte van Lyme en Fibromyalgie. Dat geeft zó veel hoop.. Maar zonder onze particuliere donaties kunnen zij niet verder, dus die zijn letterlijk van levensbelang!

De middag vindt plaats op: zondag 12 maart in Tapasbar La Fiësta aan de middenweg 201 in Heerhugowaard van 12 tot 16 uur. Er zijn gratis hapjes en drankjes en er wordt een veiling gehouden met echt súper leuke dingen. Zo knap dat Kelly dit allemaal heeft weten te regelen! Ook is er live muziek, dus het wordt zelfs gezellig😊 De entree prijs bedraagt 15 euro, maar al het geld wat die middag binnenkomt, gaat dus naar dat geweldige team van het OMF. Als je hier heen wilt, wat echt ongelooflijk veel voor mij zou betekenen, laat dit dan even aan mij weten of mail naar: www.awarenessvoordeziekteME@hotmail.com Als je niet kunt, maar wel wilt doneren, laat dit dan ook even aan mij weten!

Ik kan er zelf natuurlijk niet bij zijn, wat ik super jammer vind, maar dit allemaal en de mensen die komen, maken sowieso mijn dag!

Lieve Kel, je hebt geen idee hoe vreselijk veel dit voor ons als patiënten betekent en hoe onvoorstelbaar dankbaar wij jou zijn dat jij dit voor ons doet.. Je bent geweldig❤️ En alle mensen en bedrijven die aan deze dag bijdragen en een donatie doen: jullie zijn ook helemaal fantastisch😍 Dank jullie wel! Toch wel weer een boel Magic…

Liefs en Magic Everyday✨

Je kunt op de hoogte blijven door deze Facebookpagina leuk te vinden!

En zou je misschien deze belangrijke petitie willen tekenen nu dat nog kan? Alvast bedankt!

Delen is magisch
Share on Facebook96Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *