Update: Machteloos

Misschien heeft iemand het al opgemerkt, maar ik vind het steeds lastiger om een blog te schrijven en te plaatsen. Niet alleen omdat mijn hersenen minder goed werken waardoor de verhalen niet meer zo in me opkomen, maar ook omdat ik steeds maar niets goeds te melden heb. Het is lente en ik wil eigenlijk net als iedereen meegaan in die lentekriebels!🌸 Maar helaas ziet het er voor mij iets anders uit.. Ik kan me voorstellen dat dat gaat vervelen voor de lezer of dat sommigen zich daar zelfs aan kunnen gaan ergeren. Maar dit is nu eenmaal hoe het is, ik kan er niets mooiers van maken (hoewel ik dat vaak zelfs al een beetje doe).

Afgelopen maandag had ik weer een afspraak met mijn arts. Vanaf het moment dat die afspraak was gemaakt, zag ik er vreselijk tegen op. Het gaat gewoon niet meer. Het is gewoon veel en veel te zwaar. De laatste paar weken ben ik weer hard achteruit gegaan en een dag voor de afspraak barstte ik in tranen uit. Hoe ging ik het in godsnaam doen? Hoe kan ik in godsnaam daarheen als alleen ademen en zien te overleven al een hele opgave is? Ik kán niet meer.. Maar niet gaan was geen optie.. De arts moest me zien en er moet rigoureus iets gedaan worden. “Je zo laten liggen en je steeds verder achteruit zien gaan, dat kan gewoon niet. Ik ben bang dat ik je straks kwijtraak als het zo doorgaat..” Zei mijn moeder machteloos. Het is zo.. Heel veel slechter kan het niet meer gaan. Want hoe vreselijk het ook is om daar überhaupt over na te denken, ik heb drie ziektes die overlijden als gevolg kunnen hebben. Dan is het verschrikkelijk als je als moeder en vader zijnde je kind zo ziet aftakelen. En dan kan het af en toe best eng zijn als geen enkele behandeling aanslaat en je achteruit blíjft gaan terwijl je steeds denkt dat het eigenlijk niet meer slechter kan. Ik zeg dit absoluut niet om angst te zaaien, want mij gaat dit toch niet overkomen. Maar het laat wel zien wat voor impact het heeft als überhaupt alleen het onderwerp al aan bod komt en mensen worden zich misschien weer iets bewuster van de ernst van deze ziektes.

De dag erna was het zo ver. Op zo’n dag gaat mijn lichaam in overlevingsstand en gaat alles wat ik doe op adrenaline, mijn hart gaat tekeer en zelfs de zenuwvlekken staan in mijn nek, terwijl ik niet zenuwachtig ben. Je kunt het zo zien: op een gebroken been kun je niet lopen, laat staan rennen, dat is technisch gezien onmogelijk. Maar wanneer er een leeuw achter je aankomt, kun je toch opeens rennen en het doet waarschijnlijk door de adrenaline niet eens pijn. Maar de beschadiging die je achteraf hebt opgelopen, is misschien niet te overzien.. Zo moet je het bij mij zien wanneer ik de deur uit moet. Eigenlijk is het onmogelijk, maar door de adrenaline overleef ik het toch. De crash daarna zal alleen enorm worden.

Overal moet ik bij geholpen worden en in de auto was het niet bepaald een fijn ritje. Het licht van de zon dat door mijn twee ooglapjes kwam, het geluid van de motor van de auto en de ribbels op de weg dat dwars door mijn oordoppen ging en het niet comfortabel kunnen liggen.. Natuurlijk kwam ik daar doodziek aan.

Ik moest gelijk bij binnenkomst helemaal plat liggen en zo heb ik de rest van de afspraak doorgebracht. Bijna geen woord kunnen uitbrengen en mijn best doen om niet out te gaan. Mijn arts schrok van hoe slecht ik was, ze vroeg of dit een hele slechte dag was, maar helaas is dit voor mij dagelijkse kost.

Terwijl ik op de behandelbank lag en mij probeerde af te schermen van de prikkels om me heen, heeft mijn arts met mijn ouders de 23andme dna-test besproken en overlegd hoe we nu verder moeten. Daarna kreeg ik een gluthationinfuus.

Uit de dna-test kwamen meerdere dingen, maar de belangrijkste zet ik even op een rijtje:
☞ Ik heb een zeldzame afwijking die er voor zorgt dat de ontgifting in mijn lichaam heel moeilijk gaat.
☞ Mijn dopamine niveau is te hoog, zo hoog heeft mijn arts het nog nooit gezien. En doordat het zo hoog is, stopt mijn lichaam op dat moment met de aanmaak, waardoor ik een enorme “dip” krijg en dan extra instort.
☞ Mijn lever kan veel soorten medicijnen, oestrogenen en adrenaline niet goed afbreken.
☞ En er is uit gekomen tegen welk voedsel ik wel kan en wat ik beter kan laten staan of echt moet vermijden.

En voor de mensen die benieuwd zijn wat ik nu ga doen en wat ik krijg, zal ik dat even opschrijven.

Ik krijg nu: BB1 druppels, magnesium citraat, magnesium malaat, glutamine, toxeasecaps, mariadistel, Boron, Thiamine, molybdeen, qvar, flyxonase, gabapentine, vit B12 liposomaal (omdat mijn weefsel na vier jaar injecteren zo gevoelig is geworden waardoor het echt heel veel pijn doet), vit D ampullen, vit C, 5mushrooms, d-ribose, q10, carnitine, dxxk en sambrosa.

Ook heb ik al heel lang het gevoel dat ik niet genoeg zuurstof krijg, maar de laatste tijd heb ik dat zo erg dat ik er regelmatig door wegval en mijn hart ook onregelmatig klopt. Ik zal een saturatie test moeten doen om te kijken of het écht een zuurstof tekort is, wat niet raar zou zijn in mijn situatie en misschien kan ik dan wat extra zuurstof krijgen. Dat lijkt me heerlijk af en toe..

En ik moet eigenlijk 1 keer per week een gluthation infuus en een vitamine C infuus gaan krijgen. Helaas houdt de reguliere zorg zich hier niet mee bezig, dus mijn arts gaat kijken of er een arts of kliniek bij mij in de buurt is die dit mij kan geven. En dan het liefst aan huis natuurlijk. Dus als iemand tips heeft voor omgeving Heerhugowaard?

Ik heb aan haar gevraagd of ze nog steeds denkt dat ik een stuk beter ga worden, ze zei “jawel, dat denk ik wel”. Ik vroeg toen binnen welk tijdsbestek, of ik moest denken aan een half jaar tot een jaar of echt aan meerdere jaren. Ze zei dat ze er wel vanuit gaat dat ik binnen een half jaar in ieder geval een beetje verbetering ga merken, want anders zou ze mij weer moeten doorverwijzen, als ik dan nog zo slecht ben. Wel fijn dat ze me in dat geval in ieder geval niet naar huis stuurt met “ik weet het niet meer” zoals tot nu toe bijna elke arts dat wel heeft gedaan.

Helemaal kapot ging ik die rit naar huis weer aan, in de drie minuten van mijn auto naar mijn bed ben ik meerdere keren weggevallen, halllloooo crash! Nu kijken wat het gluthationinfuusje voor me doet en hoe ik ga reageren op de nieuwe medicijnen. Ik hoop dat het eindelijk een keer aan gaat slaan.

Het is zwaar, maar wat een hele sterke vriendin van mij eens zei: opgeven is geen optie. Ik blijf het gevecht aan gaan, elke dag weer. En elke avond blijf ik hopen dat het de volgende dag iets beter gaat. Ondanks de steeds terugkerende teleurstelling. Maar ooit, op een dag, blijft die teleurstelling uit. Ik weet het zeker..✨

Liefs en Magic Everyday!

Als je naar deze Facebookpagina gaat en op “vind ik leuk” klikt, hoor je gelijk bij de grote MagicFamily! En zou je misschien deze super belangrijke petitie willen tekenen nu dat nog kan? Alvast bedankt!

Delen is magisch
Share on Facebook315Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *