Update: How low can you go?

Ondanks dat alles vreselijk veel moeite kost, wil ik jullie toch met hulp van mijn moeder even een update geven, omdat ik zó veel lieve berichten heb gekregen en ik steeds de vraag krijg hoe het nu gaat, maar berichtjes lezen en terugsturen even te zwaar is.

Bang

Die rare, verschrikkelijke aanvallen hebben ongeveer twee weken geduurd. Ik moet eerlijk toegeven, en ik weet dat het eigenlijk te heftig is om op te schrijven, maar ik was voor het eerst echt bang. Bang dat ik het deze keer misschien niet zou overleven..
Pff ik heb wel 5 minuten met mijn vingers boven het scherm gehangen voordat ik wist hoe je zoiets in godsnaam een beetje “normaal” en luchtig kan brengen. En eigenlijk deel ik deze gedachte het liefst met niemand, maar het feit dat het zo belangrijk is om een zo realistisch mogelijk beeld te schetsen van deze ziektes, zodat we ooit misschien toch eindelijk de hulp gaan krijgen die we zo hard nodig hebben, weegt op dit moment zwaarder.

Naar aanleiding van die rare nieuwe aanvallen, ben ik gestopt met een boel supplementen en gestart met antibiotica. Dat slik ik nu ongeveer 5 weken. Ook volg ik al twee maanden een nogal streng dieet. Het begon met biologisch, glutenvrij, (toegevoegde) suikervrij, lactosevrij en koolhydraatarm. Ook moet ik vooral veel vloeibare dingen eten/drinken, zoals zelfgemaakte soep en sap. Maar sinds kort weet ik door een dna onderzoek dat ik een zeldzame afwijking heb waarbij sulfiet voor mij erg gevaarlijk kan zijn. Daarom moet ik nu alles waar sulfiet in zit vermijden en dat is heeeel veel. Van eten en drinken tot supplementen, shampoo, deo’s en nog veel meer. Sulfiet heeft veel benamingen en een bekende daarvan is conserveermiddel. Het eten is voor mijn ouders elke dag weer een grote, ingewikkelde zoektocht.

Zwaar

Waar ik het aanvankelijk nooit zou toegeven, heb ik het laatst voor het eerst ook uitgesproken tegenover een paar mensen. “Het is nu wel echt heel zwaar.” Ik heb hoop hoor, geloof me, elke avond zie ik mezelf in gedachten dansen en zingen, lachen en gek doen met de mensen van wie ik houd. De hoop dat dat ooit weer komt. Maar het lijkt nu wel even verder weg dan ooit.

Voor het eerst hebben een paar artsen ook toegegeven dat ze zich zorgen maken.

Ik krijg nu al een paar weken één keer per week een gluthation infuus. Of dat iets doet, weet ik nog niet. Ik heb veel aanvallen, laatst 6 achter elkaar van 08.00 uur ’s ochtends tot 22.00 uur ’s avonds. En dat is, als ik dat zelf mag zeggen, best onmenselijk. Maar of dat door de infusen komt, is lastig te zeggen. Dat gevoel heb ik eigenlijk niet, omdat het vóór de infusen ook al zo ging.

Hoe de tijd voorbij sluipt 

Ik lig het grootste gedeelte van de dag en nacht in foetushouding en elk geluidje, lichtje en geurtje slaat in als een bom. Zo veel mogelijk donkerte en stilte dus. Blij als het laat in de middag is als ik wakker word, even eten en drinken omdat het zo nodig moet, dan weer in de foetushouding en blij als het laat in de avond is als ik kijk hoe laat het is. Gewoon omdat ik me zo immens ziek voel. Hopend dat het de volgende dag beter zal zijn.

Artsafspraak en weer een hele stap

15 mei moest ik naar de cardioloog. Ik heb hier erg tegen op gezien, want zoals ik al eens eerder schreef en uitlegde, is dat eigenlijk onmogelijk. Alleen door de adrenaline die mijn lichaam te veel aanmaakt op een moment dat mijn lichaam in overlevingsstand gaat, kan ik zo’n dag overleven. Daar is dan ook alles mee gezegd, want functioneren en communiceren kan ik op dat moment nauwelijks. En de crash is enorm.

Omdat ik niet meer langer dan 1 minuut kan zitten, omdat ik dan flauwval, heb ik nu een ligrolstoel. Gevoelsmatig was dit weer een mega stap in de verkeerde richting. Het moment dat hij kwam, was zo’n besef moment waardoor alle frustraties er even uitkwamen. Waarom? Houdt het dan nooit op?? Wat komt hierna? Een draagstoel voor in de douche en voor de wc? Brrr. Verder dan dit moet het echt niet gaan. Ik ben blij dat de mogelijkheid er is, maar volgens mij is het best logisch dat je daar als 21 jarige niet vrijwillig in gaat liggen.

Maar goed, ook deze arts vindt het zorgelijk. Hij heeft wat testen gedaan m.b.t. mijn hart, mijn bloedsomloop, zuurstof en koolzuur. Natuurlijk was daar op te zien dat ik heel hard achteruit ben gegaan, maar de echte uitslagen moet ik nog krijgen. Wel heeft hij, in overleg met mijn huisarts, besloten om mij twee keer in de week infusen te gaan geven met fysiologische zoutoplossing. Als je daar meer over wilt lezen, kan dat hier.

Een lotgenoot en ik zijn samen zijn eerste patiënten die deze infusen uit gaan proberen, dus ik ben benieuwd. Elk nieuw ding geeft in ieder geval weer nieuwe hoop.

Binnenkort moet ik weer naar de neuroloog, omdat ook de klachten m.b.t. mijn hoofd (erge druk in m’n hoofd, een soort kramp, draaiduizelig, continu verdoofd, tintelingen, veel pijn, de aanvallen, enz.) steeds erger worden. Ik heb geen idee hoe ik het ga doen, maar het moet wel..

Huil maar, vloek maar, het lucht op..

Het is geen vrolijk of positief blog. Hoewel ik nadrukkelijk gezegd nog steeds positief ben en er nog steeds genoeg momenten zijn dat mijn lach tevoorschijn komt. Maar er moet nu eenmaal ook ruimte zijn voor frustratie, verdriet, angst en rouwverwerking. Iedereen ervaart die gevoelens in zo’n soort situatie. Daarom ga ik ook niet doen alsof ik heel vrolijk ben omdat dat is wat ik normaal graag zou willen overbrengen of omdat mensen dat misschien liever lezen. Niemand is 24/7 vrolijk en al helemaal niet in een situatie als deze. Ik zou iedereen in de maling nemen, inclusief mezelf als ik probeer alles steeds positief te omschrijven. De bovengenoemde gevoelens zijn geen negatieve gevoelens. Het zijn gevoelens die eruit moeten om positief te kunnen blijven in een situatie die ik niemand op deze wereld zou toewensen.

Het uiten van welke vorm van emotie dan ook, is een vorm van kwetsbaarheid en daarom een vorm van kracht. Als je verdrietig bent, huil dan. Als je gefrustreerd bent, vloek dan. En naar iedereen die zegt dat je niet moet huilen en je “wel positief moet blijven, he!”, steek je gewoon even je middelvinger op😁 Emoties uiten is gezond. Als je maar wel door die tunnel blijft kruipen. Zie het verdriet en de frustratie als een pauze tijdens het kruipen, iedereen heeft zo nu en dan even rust nodig, maar alles heeft een einde en het licht is er, je moet alleen nog even doorzetten..

Willen jullie mij met z’n allen even dansend, zingend, lachend en vooral “levend” visualiseren en dat beeld het universum in blazen?🌬💫 Wie weet helpt het! Jullie zijn geweldig lieve Magics, de steun die ik krijg, geeft mij zo veel kracht❤️ En lieve familie en vriendinnetjes, ik mis jullie vreselijk.

Liefs💋

Heb jij deze onwijs belangrijke petitie al getekend? We moeten nog 1.762 handtekeningen tot de 10.000.. En als je op ”vind ik leuk” klikt op deze facebookpagina, hoor je bij de grote, mooie, lieve MagicFamily!

Delen is magisch
Share on Facebook208Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *