Update: Bluh

Het is weer even tijd voor een update over mijzelf. Bluh. Misschien kun je je wel voorstellen dat dat niet altijd even leuk is in mijn situatie.. 

“Hoe gaat het?” – “Uhm, is het mooi weer vandaag?”

Schrijven lukt de laatste tijd gewoon niet, dus ik heb mezelf ook even de ruimte gegeven om het weer te laten komen, maar zo ver is het nog niet helaas. Over elk woordje dat ik nu typ moet ik keihard nadenken terwijl het normaal zo uit mijn vingers gleed. Dat kost immens veel energie en vraagt veel te veel van me.

Maar hoe langer het weer duurt, hoe vaker ik de vraag weer krijg hoe het nu met me gaat, wat volkomen logisch is natuurlijk.. Die vraag is voor mij alleen zó confronterend. Ik krijg die vraag minstens 10 keer per dag en natuurlijk wil ik die eerlijk beantwoorden. Een normaal mens antwoord met “ja goed en met jou?” maar hoe beantwoord je die vraag als je ernstig ziek bent? Ten eerste zijn er geen woorden om de situatie te kunnen beschrijven en ten tweede moet ik elke keer zeggen hoe slecht het wel niet gaat. Ik doe mijn best om zo positief mogelijk te blijven, wat gelukkig nog steeds heel goed gaat, maar na een paar keer zeggen hoe het echt gaat, komt het besef er ook bij kijken, terwijl ik die juist niet onder ogen wil komen (je staat in overlevingsstand, dan kun je dat er gewoon niet bij hebben).. Juist omdat ik niet verder kijk dan dezelfde dag en ik niet probeer stil te staan bij hoe slecht het écht gaat en wie en wat ik écht mis en wat ik allemaal niet kan, kan ik dit blijven volhouden.

Áls het me al lukt om een berichtje te beantwoorden, merk ik dat ik die vraag probeer te ontwijken. Dus het klinkt misschien ontzettend onaardig, maar zo bedoel ik het écht niet. En ik vind het ook hartstikke lief dat jullie het vragen, want hoe geweldig is het dat er nog steeds zó veel mensen zijn die aan me denken en mij niet vergeten, daar ben ik mega dankbaar voor! Maar het zou voor mij op dit moment heel veel fijner (of eigenlijk makkelijker) zijn dat als je iets wilt zeggen, je bijvoorbeeld zegt “ik denk aan je” in plaats van te vragen hoe het nu met me gaat.. Tenzij je je afvraagt of ik het allemaal nog wel volhoud, dat deel ik niet zo veel dus dat vind ik niet erg🙊

Als er geen update komt, kun je er dus eigenlijk altijd wel vanuit gaan dat het hetzelfde gaat als in de laatste update: gewoon ronduit slecht. Of misschien nog slechter. Nog steeds volledig bedlegerig, nog steeds een donkere en stille kamer en nog steeds te ziek voor alles en iedereen. De foto boven dit blog heb ik erbij gedaan zodat je er een beetje een beeld bij krijgt. Hoewel deze foto’s gemaakt zijn op een moment dat het mogelijk was.. Op de slechtste momenten, die erg vaak voorkomen, zit je met je hoofd natuurlijk niet bij het maken van een foto, maar bij het snel en zorgvuldig handelen zodat ik de aanval bijvoorbeeld weer overleef😅

Nieuwe bevindingen

Er zijn wel een paar nieuwe dingen die ik nog niet verteld heb. Een tijdje terug is er een nieuw onderzoek gedaan omdat mijn arts dacht dat er, naast alles wat ik al had, toch echt nog meer aan de hand was, omdat ik zó ziek ben en nog niets gezorgd heeft voor ook maar een beetje verbetering. Een week geleden kreeg ik de uitslag en er kwamen inderdaad een paar belangrijke dingen uit dat onderzoek:
•Een behoorlijke belasting van de clostridium bacterie met de afvalstoffen daarvan
•Een grote schimmelbelasting
•Lage fosfaten
•Gifstoffen van benzine en rubber

Ze zei dat ze vaak zien dat mensen die onder andere de ziekte van Lyme hebben die zo ernstig ziek en bedlegerig zijn als ik, dat een schimmelbelasting daar vaak een grote oorzaak van is. Dat is op een bepaalde manier wel fijn om te horen, omdat een schimmelbelasting in veel gevallen wel opgelost kan worden (ook al kan dit heel lang duren). Ik krijg hiervoor twee nieuwe medicijnen.

Voor de bacterie ga ik antibiotica krijgen, maar pas zodra ik het aankan. En dan natuurlijk heeel voorzichtig met een korreltje beginnen.

Van de gifstoffen van benzine en rubber staan we allemaal raar te kijken. Hoe kan ik dat in godsnaam in mijn lichaam hebben? De uitslag was niet eens twijfelachtig: de balk gaat van groen naar rood en het zwarte balkje daarin geeft aan hoe groot de belasting is. Die gaat zelfs buiten de rood-groene balk!

Ik hield vroeger onwijs van de geur van benzine als we gingen tanken, maar ik kan me niet herinneren dat ik het ooit gedronken heb😅 Maargoed het zit er nu eenmaal en hiervoor zal ik moeten gaan ontgiften op dezelfde manier die regelmatig gebruikt wordt voor mensen die moeten afkicken van drugs haha (zweten en vitamine b3). Maar ook dit pas wanneer ik het weer een beetje aankan.

Er zijn nog wel een aantal dingen gevonden zoals gifstoffen van aspartaam (wat niet gek is na een jarenlange kauwgom “verslaving”, hoewel ik daar toch al twee jaar volledig vanaf ben, maar wanneer het lichaam niet kan ontgiften, kan het deze gifstoffen opslaan), hoge oxalate en nog een paar dingen, maar de dingen die ik hierboven genoemd heb, zijn momenteel het belangrijkst.

Infusen

Jullie zijn vast ook benieuwd hoe het gaat met de infusen die ik twee keer per week krijg😊 Ik kreeg meerdere keren de vraag waar het nu precies voor is, dus een kort uitlegje: ik heb orthostatische intolerantie en POTS. Dit houdt in dat:
• Wanneer ik ga staan of zitten al het bloed naar mijn benen zakt en het niet terug gaat naar mijn hart en hersenen. Hierbij schiet mijn hartslag binnen een paar seconden van tussen de 60 en 80 naar tussen de 130 en 170 (wat “normaal” zo rond de 70/75 hoort te zijn)
• Ik te weinig bloedvolume heb
• Bij staan en zitten mijn halsslagaderen dichtklappen waardoor het bloed niet naar mijn hersenen kan

Dit met alle gevolgen van dien (zoals bijvoorbeeld direct flauwvallen wanneer ik ook maar even rechtop wil zitten of staan). De infusen moeten er voor zorgen dat het bloedvolume in mijn vaten groter wordt, waardoor de bloedsomloop zal verbeteren en de klachten minder worden. Ik moet zeggen: ik lijk soms íéts minder snel flauw te vallen. Dus in plaats van na 10 seconde nu bijvoorbeeld na een halve minuut of soms zelfs 1 minuut en dat is vaak net lang genoeg om meteen weer te gaan liggen en het proberen te voorkomen. Ik heb dan nog wel dezelfde klachten als bij flauwvallen (zweet breekt uit/kotsmisselijk/oorsuizen/zwart voor ogen/hoge hartslag/lage bloeddruk) maar ik raak niet weg. We hebben het dan wel over soms, maar als dit zich ontwikkelt, zou dat fijn zijn natuurlijk. Een klein stapje is ook een stapje🙊

Ik zou trouwens een piccline krijgen, omdat het vinden van een juiste plek om te prikken steeds lastiger wordt. Nu draai ik mijn hand echt niet om voor een prikje (minstens vier keer per week), maar het is natuurlijk fijner als je gewoon een vaste lijn hebt die een jaar kan blijven zitten. Maar ik heb helaas nog geen afspraak kunnen krijgen, dus dat wachten we even af.

Ik wil de mensen van de thuiszorg wel even alle complimenten geven voor het feit dat ze zo lief, flexibel en meedenkend zijn. Dat maakt de infuussituatie echt stukken draaglijker❤️

Verbouwing

Ik krijg zoals de meesten wel hebben gezien op Facebook mijn eigen ruimte beneden. Wat een geweldige reacties krijg ik daarop trouwens, ongelooflijk veel mensen die blij voor- en met mij zijn, dat doet mij zó goed!

Zoals ik al zei, is het erg dubbel, eerst voelde het alsof er vanuit werd gegaan dat ik niet meer beter zou worden of in ieder geval niet binnen relatief korte tijd, maar nu kijk ik er wel heel erg naar uit. Lekker de honden weer elke dag kunnen knuffelen, als ik behoefte heb aan frisse lucht dat de deuren wijd open kunnen, alles gelijkvloers en de badkamer naast mijn bed….

Natuurlijk is de verbouwing zelf veel te zwaar eigenlijk. Op de dagen dat het lawaai te erg werd, mocht ik in het huis van mijn tante liggen, dat is vijf huizen verderop. Ondanks dat het helemaal stil was en ik in een bed in de huiskamer lag, waren alle prikkels en het er naartoe moeten in de rolstoel toch echt te zwaar. Ik heb twee weken lang bijna elk kwartier boven een spuugbak gehangen (veel te zwak om daadwerkelijk over te geven natuurlijk), leef van aanval naar aanval en heb verschrikkelijk veel pijn. Maar de mannen die aan de aanbouw werken, werken zó hard en proberen zo veel mogelijk rekening met mij te houden bij alles wat ze doen, onwijs lief..

Het gaat heel snel allemaal, binnen een paar dagen stond er al echt een huisje en nu zijn ze al bezig aan de binnenkant! Ik kan niet wachten tot ik kan “verhuizen”😁 Zodat ik de rust krijg om een beetje bij te komen en daarna heerlijk te genieten van mijn eigen plekje “in de tuin”🍃 Nog drie weekjes ongeveer, spanneeend! Voor foto updates hiervan is het verstandig om deze Facebookpagina even te liken (bijna 1500 Magics!!)😊

Veel liefs van mij, dank jullie wel dat jullie er nog steeds zijn, wees lief voor elkaar en voor jezelf en geniet van wat je hebt en wat je kunt, Magic Everyday💕✨

Delen is magisch
Share on Facebook217Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *