Update: Mixed feelings

Hoi lieve Magics, daar ben ik weer met een updateje (gek woord eigenlijk馃槼).

Eindelijk effect!

Zoals jullie weten kreeg ik infusen voor de POTS. Goed nieuws: de infusen hadden effect! Waar ik eerst vol continu tegen flauwvallen aan zat en ik ook daadwerkelijk ging zodra ik even wilde zitten of staan, hield ik het nu soms ongeveer 1 minuut vol. Niet elke dag, maar wel af en toe.

Op de foto bovenaan dit blog stond ik voor het eerst in ander half jaar een minuut lang zonder hulp en zonder iets vast te houden! Ik had even snel mijn zus’ jas, die over de stoel hing, over mijn pyjama aangetrokken om mezelf er aan te herinneren hoe ik er staand en zo normaal mogelijk uit zag (waar het maskertje voor is, zal ik binnenkort in een ander blog uitleggen). 10 seconde na deze foto kreeg ik wel een van de ergste aanvallen ooit en veel spasmes, maar dat mocht de pret niet drukken馃槄 Zo gek om mezelf weer eens zo te zien! Dit was trouwens tijdens de verbouwing in het huis van mijn tante, dus er stond een bed in de woonkamer.

Ik was iets helderder in mijn hoofd, alsof er eindelijk wat zuurstof mijn hersenen bereikte. Over het algemeen kon ik dus 铆茅ts meer aan. Af en toe iets langer het lichtje aan hebben en iets langer mijn bed omhoog, in de avond weer even televisie kijken en wat vaker mijn zus op mijn kamer bijvoorbeeld zonder direct tegen een aanval aan te zitten.

Nachtvlinder

Het is jullie inmiddels wel bekend dat ik tussen 23.00 uur ’s avonds en 2.00 uur ’s nachts meestal een oplevinkje heb. Rond deze tijd worden mijn blogs geschreven, kan ik een beetje op Facebook kijken, kan ik met wat vrienden appen, kan ik iets meer praten en een beetje lachen en is het vaak iets makkelijker om zelf naar de badkamer te lopen om mijn tanden te poetsen. Kortom: de scherpe randjes gaan er even vanaf, het extreem zieke gevoel is op dat moment even niet allesoverheersend.

Tijdens de infusen is het zelfs twee keer gelukt om me rond 23.00 uur weer een keer op te maken. Wel met veel moeite, opvliegers, trillende handen en een shakend lichaam, maar het was niet onmogelijk op dat moment. En dat is al heel wat! Make-uppen is stiekem wel een hobby van mij en ik heb ook veel meer make-up dan eigenlijk zou moeten, oeps. Zo bizar om te zien dat ik dan opeens weer even mens “ben”. Dat ik er dan opeens kerngezond uitzie terwijl ik natuurlijk nog steeds even ziek ben.

Ik heb ook snel een paar foto’s gemaakt om terug te kunnen kijken hoe ik er ook alweer uit kan zien. Want dat vergeet je wel eens als je er altijd ziek en slecht uitziet. Hierbij ging ik veel te veel over mijn grenzen, maar op dat moment was het het wel even waard. Misschien plaats ik die foto’s binnenkort wel op mijn instagram. Natuurlijk ben ik daar wel een paar dagen een stuk zieker van geweest (aanvallen waar ik bijna niet uit kwam, vreselijk veel pijn, niets kunnen verdragen dus weer de hele dag in het pikke donker en complete stilte), maar de PEM, oftewel de crash, duurde minder lang dan normaal. Daarnaast had ik door de infusen, als ik niet over mijn grenzen heen denderde, ook wat minder aanvallen of in ieder geval minder heftig. Het was een soort van verademing. Natuurlijk was het maar een beetje verschil, maar dat voelt al z贸 fijn na zo’n lange tijd alleen maar stilstand en achteruitgang.

Goede vooruitzichten?

In de tussentijd had ik een behandeling op het oog die ik graag wilde doen, maar helaas kreeg ik (w茅茅r) te horen dat ik te ziek was. Een risicofactor was de ernstige POTS, omdat het lichaam van iemand met ernstige POTS niet goed ontgift en dat erg gevaarlijk kan zijn. Het was een domper, maar ik had goede hoop. Ik zou er alles aan doen om de komende maanden de ernstige POTS onder controle te krijgen en dat m贸茅st gaan lukken gezien het opkomende effect van de infusen. Daarnaast wist ik dat als ik ietsje beter zou worden, ik ook weer een nieuw medicijn mocht proberen, waar ik nu nog te ziek voor ben. Dus dat zou me tegen die tijd weer dichter bij die behandeling brengen. Goede vooruitzichten zou je denken..

Picclijn

Donderdag 2 november zou ik eindelijk een picclijn krijgen. Dat is een lijn die in je arm blijft zitten zodat je niet steeds opnieuw geprikt moet worden. Ik had me hier weken op voorbereid en zag er vreselijk tegenop omdat ik uit ervaring weet hoe lang ik van zo’n afspraak weer stukken zieker zou zijn. Maar het was hard nodig, dus ik had me er volledig toe gezet.

Slecht nieuws, slechte gevolgen

Totdat ik de avond v贸贸r 2 november te horen kreeg dat ik per direct met de infusen moest stoppen, omdat het natriumgehalte in mijn bloed te hoog was. Niet voor niets moet je dat om de paar weken laten prikken wanneer je deze infusen krijgt. Het komt niet vaak voor dat het natrium gehalte te hoog wordt, maar 谩ls het te hoog is, kan dit erg gevaarlijk zijn. “Over het algemeen kan een te veel aan natrium in het lichaam leiden tot misselijkheid, braken, buikkrampen, dorst, verminderde speekselafscheiding, afname van traanvocht, zweten, koorts, tachycardie, hoge bloeddruk, nierfalen, perifeer- en longoedeem, ademstilstand, hoofdpijn, duizeligheid, rusteloosheid, prikkelbaarheid, zwakte, spiercontracties, spierstijfheid, kokhalzen, coma en dood” staat er in de bijsluiter. Daar ben je dan mooi klaar mee. De afspraak van de picclijn werd de volgende dag (de dag waarop ik hem dus zou krijgen) nog afgezegd. Opzich goed, want later kreeg ik van mijn internist te horen dat het risico op infecties en bloedvergiftiging voor mij te groot is en ze het sterk afraadt.

Ik baalde onwijs dat ik moest stoppen. Het was best even een klap, omdat het hele plan in duigen viel voor mijn gevoel. Maar dat niet alleen, na een week geen infusen merkte ik direct verschil. Ik viel gelijk weer vaak flauw zodra ik ook maar even wilde zitten of staan, kon weer helemaal niets of niemand verdragen, de draaiduizeligheid is weer helemaal terug, ik heb weer volcontinu een verdoofd gevoel in mijn hoofd en ik lig dag en nacht in het pikke donker. Pas rond 19.00 uur kan ik dan heel even mijn lichtje aandoen en even mijn bed wat rechter op zetten om wat te eten, maar na twee uurtjes is het dan eigenlijk alweer gedaan. Daarnaast heb ik weer veel pijn. Zo veel pijn dat je niet weet waar je het zoeken moet en waarvan ik niet weet hoe ik dat moet omschrijven. Ook is eten en drinken vaak een hele uitdaging, want de helft van de tijd ben ik te zwak om het in mijn mond te stoppen, te kauwen en door te slikken en de andere helft zit ik tegen een aanval aan- of midden in een (dubbel zo’n heftige) aanval en kan ik dus helemaal niets. 脫f ik hang met mijn hoofd boven een spuugbak, dat gebeurt tegenwoordig ook elke dag wel meerdere keren.

Niet dat dit alles weg was, maar het was minder. Het was iets draaglijker zegmaar. En vooral als je dan weer voelt hoe het v贸贸r de infusen was, realiseer je je pas dat het effect groter was dan het op dat moment voelde.

Nog meer slecht nieuws

Alsof het allemaal nog niet erg genoeg was, kreeg ik ook nog eens te horen dat de resultaten van de derde fase in het onderzoek naar Rituximab (een medicijn dat ook bij kanker gebruikt wordt), negatief waren. Bijna alle ME-pati毛nten wereldwijd hadden hun hoop gevestigd op dit medicijn. Dit medicijn zou h茅t medicijn worden om ME te behandelen. En zelfs als het niet voor iedereen zou werken, zou het ongelooflijk veel te weeg brengen in de medische wereld wat betreft ME. Het had een belangrijk keerpunt kunnen worden.. Maar goed, negatief resultaat is ook resultaat zullen we maar zeggen.

De internist

Sinds kort ben ik onder behandeling bij een internist, tevens de eerste reguliere arts in 22 jaar (die niet gespecialiseerd is in deze ziektes) die mijn situatie in 茅茅n keer serieus nam. Er zijn een paar testjes gedaan waarvan ik nog op de uitslag wacht. Wel is er ook een 24uurs bloeddrukmeting gedaan en daar kwam uit dat ik een erg lage bloeddruk heb (regelmatig een onderdruk van rond de 30/40).

Aan de telefoon zei ze: “Ik ga er alles aan doen om je proberen te helpen”. Vervolgens zei ze drie keer “Houd moed Bente en heel veel sterkte”. En ondanks dat ik zei “Ja, natuurlijk, dankjewel” alsof moed houden in deze situatie de normaalste zaak ik de wereld was, had ik die woorden op dat moment keihard nodig.

Ik hoop stiekem heel erg dat het natriumgehalte alweer zo gedaald is dat ik gewoon weer mag beginnen met de infusen binnenkort..

Gemengde gevoelens

Ik heb het lang uitgesteld om een update te plaatsen. Updates vind ik eigelijk helemaal niet leuk om te schrijven en te delen, omdat het voor mijn gevoel elke keer hetzelfde verhaal is, maar dan verpakt in andere woorden. Het is een “gevecht” tussen het niet willen overkomen als iemand die klaagt en het wel willen overbrengen wat de situatie inhoudt en wat de impact daar van is (hoewel geen woord eigenlijk zou kunnen beschrijven hoe de situatie echt is). Dus ik kies er voor om het toch te delen, omdat ik nog steeds elke dag vragen krijg met hoe het nu gaat, maar dan wel zo luchtig mogelijk. Ik heb het al vaker gezegd: ook ik ben veel liever brenger van goed nieuws dan steeds te moeten zeggen hoe slecht het wel niet gaat.

Verhuisd!

Om dan toch nog een positieve twist aan dit dubbele verhaal te geven, wil ik even met jullie delen dat ik eindelijk “verhuisd” ben naar mijn nieuwe ruimte! Het is echt heel fijn en ik wil niet meer terug haha. Het is ruim en fris en zen en natuurlijk komen elke dag mijn honden even vrolijk binnen wandelen. Zij maken toch echt wel mijn dag op zo’n moment馃槉

De inrichting is bijna klaar en precies zoals ik het wilde. Ik moet alleen nog een kleed kopen en daarna zal ik weer een foto/film update op mijn facebookpagina plaatsen! Nog even geduld dus馃檴

“Houd moed”

Voor de mensen die het nu net zo hard nodig hebben als dat ik het nodig had: Houd moed, we komen er wel, linksom of rechtsom. Echt, ik geloof er nog steeds in. Het kan gewoon niet zo zijn dat dit het voor mij en voor jou is. Ik heb nog z贸 veel dromen om waar te maken! En daar houd ik me aan vast. Jij ook?

Heel veel knuffels en nog steeds: Magic Everyday!鉁

Delen is magisch
Share on Facebook194Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

One Comment

  1. Pingback: Where are you Christmas? Why can鈥檛 I find you? – Magic Everyday

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *