Je weet niet eens één tiende, maar dat geeft niet

Onbegrip. Wat is dat nou eigenlijk? Is het een kwestie van dat mensen je niet willen geloven? En dat ze eigenlijk maar vinden dat je je aanstelt? Of is het een kwestie van onwetendheid omdat het eigenlijk puur te groot is om te bevatten..

Het blijft iets naars. Zo heb ik nog steeds een soort trauma overgehouden aan hoe ik jaren achter elkaar behandeld (of zeg maar gerust mishandeld) ben door vriendinnen, artsen, leraren en eigenlijk iedereen in mijn omgeving. Op een paar mensen na dan. Dezelfde nachtmerrie komt minstens één keer per week terug. Namelijk dat ik vreselijk ziek ben, maar dat niemand mij wilt geloven. Dat iedereen mij aankijkt alsof ik het allemaal verzin. Ik hoor ze over mij roddelen en zie dat ze mij uitlachen. Ik moet mezelf voortslepen over de grond. Ik smeek en huil en probeer hen te overtuigen van het feit dat het écht is. Maar niemand luistert naar me. Het lachen en roddelen wordt alleen maar harder.. Mijn stem alleen maar zachter, totdat er helemaal geen geluid meer uitkomt. Intens verdrietig word ik wakker. Het doet iets met een mens. En veel ook.

Maar waar komt het vandaan bij een ander? Het hoeft niet altijd voort te komen uit kwade bedoelingen. Begrijp me niet verkeerd, deze mensen zijn er ook, maar ook bij hen komt het vaak ergens vandaan. Meestal uit frustratie of verdriet van iets wat ze zelf hebben moeten meemaken. Zo heb ik een paar hele onaardige reacties gekregen: “Ik zou eens moeten stoppen met mijn melodramatische melancholieke schreeuw om aandacht” “ik heb een conversiestoornis, beeld me alles in en ik kan dat écht niet maken tegenover mensen die écht ziek zijn” en “de zielenpoot uithangen helpt niet”. Dit zijn er drie uit een hele reeks. En van alle drie weet ik toevallig dat zij zelf door een moeilijke tijd gingen. Tegen deze mensen wil ik vooral zeggen: Ik hoop dat je weet dat je met jouw woorden iemand veel pijn kunt doen, maar ik stuur je vooral veel liefde, kracht en sterkte. Dat je die liefde snel weer mag voelen en ook weer mag uitdragen. Want daar voelt iedereen zich beter bij.

Maar als je deze groep hebt gehad en daarna de groep die nare dingen zegt omdat het gewoon kan, omdat ze gewoon ongelooflijk kortzichtig zijn, dan is er ook nog de groep die het zich écht niet voor kan stellen. En niet dat ze zeggen “ik kan het me niet voorstellen” maar dat het écht niet verder komt dan een bepaald beeld in hun hoofd. Vaak omdat ze maar een heel klein deel zien en ze het hierop vervolgens verder invullen en vaak omdat de situatie te heftig is om te bevatten.

Zo was ik laatst even aan het whatsappen met een vriendin. Ik zie haar ongeveer eens in de paar maanden. Dat ligt niet aan haar, maar aan mij. Want zoals velen weten, kan ik het over het algemeen niet aan als er iemand bij mij komt. Ik kan de prikkels niet verdragen. En praten, luisteren en informatie verwerken, is eigenlijk veel te zwaar. Na een bezoekje van 2 tot 30 minuten (ligt aan de persoon en het moment) ben ik weer dagen of weken een stuk zieker.

Sowieso nodig ik haar dus alleen al uit in de avond, omdat ik dan soms iets meer aankan. Magichour noem ik dat. Daarnaast ben ik me al minstens twee weken van tevoren op dat bezoekje aan het voorbereiden. Tel daar bij op dat mijn lichaam zich de hele dag voor die avond oppompt met adrenaline. Dat is een overlevingsstand van mijn lichaam, om het toch aan te kunnen uiteindelijk. Met als eindresultaat dat het soms voorkomt dat het lijkt alsof het prima gaat en ik het prima aankan, terwijl ik me verschrikkelijk slecht voel. Maar dat wil ik vooral niet laten merken natuurlijk. Ik wil dat ze niet vergeet hoe ik was, dus ik push mezelf over alle grenzen om het laatste beetje Bente te kunnen laten zien. En de ene zeldzame keer lukt dat beter dan de andere zeldzame keer. Nadat ze de deur uit is, lig ik de rest van de nacht en de dagen, weken of zelfs maanden daarna met zwart voor mijn ogen van de pijn, heb ik aan één stuk door aanvallen, val ik veel flauw, moet ik de drie meter naar de badkamer in de rolstoel getild worden en tegengehouden worden door mijn ouders, heb ik continu hartkloppingen, een gevoel van zuurstof tekort, hang ik om de paar uur boven de spuugbak, heb ik spasmes, voelt het alsof alles in mijn lichaam ontstoken is, inclusief mijn hersenen, kan ik geen lichtje aan, is het zelfs met oordoppen in en koptelefoon op nog niet stil genoeg en in het pikdonker met een oogmasker op niet donker genoeg, is iedereen te veel en weet ik niet meer hoe ik de dagen en nachten door moet komen. Maar dit is precies wat, behalve mijn ouders en zus, niemand ziet. En dit is precies hoe het 99% van de tijd gaat.

Ik schrok eerlijk gezegd ook een beetje toen ik dit appje van haar kreeg:

“Naja ziek, je kan niet uit huis.” Mijn interpretatie: “Je bent niet ziek, je kunt alleen je bed niet uit”. Uiteindelijk was het in een totaal andere context bedoeld en vond ze het vreselijk dat het zo overgekomen was. Ze was bijna teleurgesteld in mij dat ik dacht dat zij er zo’n beeld van zou hebben. Maar als je er over nadenkt, had het niet eens zo heel gek geweest als ze dit beeld wél zou hebben. Want zo kan het inderdaad overkomen als je je indenkt hoe zij mij ziet als ze hier op een heel zeldzaam moment is. En ik heb zó veel te maken gehad met mensen die mij niet geloven/geloofden, dat dit voor mij de meest logische interpretatie was.

Mijn ouders en ik leven in ons eigen kleine wereldje. Vol verschrikkelijke, verdrietige, machteloze en beangstigende momenten. Het is letterlijk niet te filmen. Ik zou het ongelooflijk graag wíllen filmen, zodat mensen begrijpen wat wij doormaken. Maar hoe kun je filmen als het pikdonker is en hoe kun je filmen als het aan één stuk door snel handelen is.

En dan is de grote vraag nog: valt het überhaupt te begrijpen? Of: moet je wel willen dat mensen het begrijpen? Moet je wel willen dat mensen weten hoe het écht gaat? Wat bereik je ermee? Dat zij beter kunnen inschatten hoe de situatie is en daarop kunnen anticiperen. Dat er niet het verkeerde verhaal over je verteld wordt. Maar zoiets is gewoon niet te bevatten. Niet als je er niet midden in zit.

Mij dit realiserende kan ik het sinds kort steeds beter van mij af laten glijden. Mensen weten niet wat mijn ouders, zus en ik doormaken. En ja dat voelt behoorlijk eenzaam. En ja het is gewoonweg klote dat veel mensen er een veel lichter beeld van hebben terwijl ik elke dag lig te vechten. Maar het is niet anders. Dan kunnen ze er nog zo’n beeld bij hebben, ze kunnen zich nog zo inleven, maar ze zullen nooit weten wat zich tussen deze vier muren afspeelt.

There’s a whole world behind the curtains I know nothing about” oftewel “Er is een hele wereld achter de gordijnen waar ik niets van af weet” schreef ik het afgelopen jaar tijdens de MillionsMissing actie. Maar ik had hem ook zo kunnen schrijven: “There’s a whole world on my side of the curtains you know nothing about”- “Er is een hele wereld aan mijn kant van de gordijnen waar jij niets vanaf weet.”

Uiteindelijk hebben we onze eigen levens. En als je steun krijgt van iemand, ook al denkt diegene dat het veel minder erg is, is dat geweldig en als je geen steun krijgt van iemand, dan laat je diegene los.

Ik krijg onwijs veel steun van mijn vriendin. En ja ze weet niet hoe het écht zit en juist omdat ze niet beter weet, had ik haar niets kwalijk kunnen nemen als ze het wel zo had bedoeld. Ik kan alleen maar heel dankbaar zijn dat ze er nog steeds voor mij is. En nu heb ik het over mijn vriendin, maar dit geldt eigenlijk voor iedereen. Iedereen die mij nog steeds steunt (en dat zijn er heeel veel♡♡♡) ondanks dat ze niet weten wat ik écht doormaak. Want dat weet eigenlijk niemand. Behalve ik.

————————

Wil je er toch een beeld bij krijgen? Lees dan nog even dit:

Ziekte en dood jagen me geen angst aan. Wat me beangstigt, is het idee dat je kunt verdwijnen, omdat iemand het verkeerde verhaal over je vertelt. – Jennifer Brea

ME-patiënt Jennifer Brea heeft een documentaire gemaakt die op indrukwekkende wijze laat zien wat voor impact de ziekte op 17 miljoen levens wereldwijd heeft.

“Unrest” is een aanrader als je niet zo goed weet wat de ziekte inhoudt, als je het beter wilt begrijpen, of als je denkt dat het allemaal wel meevalt. Unrest won al meerdere prijzen en is zelfs genomineerd voor een Oscar in de categorie documentaires!

Deze docu is nu te zien op Netflix (hier het linkje). Als je geen Netflix hebt, kun je de film bekijken via een gratis proefmaand, downloaden via ITunes, of bekijken in een van de theaters bij jou in de buurt👀

P.s. In de documentaire wordt ME regelmatig cvs (chronisch vermoeidheidssyndroom) genoemd. Dit zal zo zijn omdat ME inderdaad vaak onterecht cvs wordt genoemd en deze naam hierdoor bekender is bij veel mensen, waaronder artsen. Zelf vind ik deze naam verschrikkelijk. Omdat het doet lijken alsof de ziekte draait om vermoeidheid. Terwijl (niet vermoeidheid, maar) ongekende uitputting (wat een “normaal” mens niet kent) één van de velen symptomen is. Net als bij bijvoorbeeld MS, HIV of kanker. Wij zijn niet moe, wij zijn ziek. Heel ziek. En de één een stuk zieker dan de ander. Dat maakt het zo lastig, omdat er zó veel gradaties zijn. Van licht tot zeer ernstig. Van iemand die doordeweeks nog kan werken en zich in het weekend beroerd voelt en moet herstellen, tot iemand die dag en nacht in een donkere en stille kamer ligt, te ziek voor alles en iedereen om zich heen, vechtend tegen de dood. Het geeft dus een totaal verkeerd beeld van een ernstige neuro-immunologische multisysteemziekte. Maar uiteindelijk gaat het erom dat we een medicijn krijgen, dat we kans maken op genezing. Dat we weer mogen leven in plaats van alleen bestaan. En dat kan alleen als de hele wereld potverdrie eindelijk eens wakker geschud wordt! Dus kijk en deel! Dat betekent ontzettend veel voor me.. Het is tijd voor verandering. Time for Unrest.

————————

Like mijn Facebookpagina of volg mijn instagram om op de hoogte te blijven!

Delen is magisch
Share on Facebook285Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *