Mijn lifesavers!

Deze foto is gemaakt in de tijd dat ik de infusen kreeg en dus ietsje meer aankon

Hoi lieve Magics, het leek mij eens leuk om een paar producten te laten zien die belangrijk voor mij zijn. Misschien hebben jullie hier ook iets aan! De producten in dit blog zijn niet gesponsord en heb ik gewoon zelf moeten aanschaffen (helaas haha). Dit is puur waar ik veel aan heb. Ik ben mij er van bewust dat het allemaal niet goedkoop is, maar het is voor mij stuk voor stuk zo’n beetje van levensbelang, dus het was de prijs meer dan waard!

1. De Tens

Dit gekke apparaatje is vaak mijn redder in nood. Ik heb de tens een paar jaar geleden gekregen in de pijnkliniek (DC klinieken) en sindsdien kan ik niet meer zonder. Ik heb naast ME, Lyme en al die andere dingen ook Fibromyalgie en daardoor onder andere 24/7 vreselijk veel pijn in mijn spieren (vooral mijn schouders, rug en nek). De stickers van dit apparaatje plak je op de plek waar je pijn hebt. Vervolgens kun je hem zo hoog zetten als je wilt, dit verschilt per keer. De Tens geeft een soort elektroschokjes af waardoor de spieren ontspannen en er endorfines vrij komen. Dit is een natuurlijke pijnstiller die het lichaam dus zelf aanmaakt. Er zijn wat keren geweest dat ik niet wist waar ik het zoeken moest van de pijn en de tens mij heeft gered. De pijn gaat niet helemaal weg, maar het geeft vaak verlichting en het wordt draaglijk. Het verschilt denk ik ook per persoon en hoeveel pijn je hebt. Misschien dat het bij jou wel helemaal weggaat. Aangezien ik geen ibuprofen mag en maar twee paracetamol per dag (lukt me nooit, oeps), is dit echt geweldig. Dit soort apparaten kun je ook op internet bestellen, maar doe dan goed onderzoek voordat je iets in huis haalt wat zo kapot is of pijnlijke schokken geeft.

2. Vogmask

Je hebt hem op de foto bovenaan dit blog en op verschillende andere foto’s al kunnen zien, maar dit is een Vogmask. Ik heb hier veel vragen over gekregen en dat kan ik me goed voorstellen, want waar is dit in godsnaam voor? Zoals jullie weten kan ik nauwelijks prikkels verdragen. Van licht en geluid weten jullie het wel, maar geuren vallen hier ook onder. Zodra ik een (chemische) geur ruik, word ik gek. Instant hondsberoerd en kotsmisselijk. Dit doet zó veel in mijn hoofd en lichaam.. Wanneer er iemand mijn kamer in komt, mag diegene dan ook geen parfum of bodylotion op hebben of bijvoorbeeld net zijn handen hebben gewassen met zeep. Ik ruik het bij wijze van spreken al als mijn moeder de badkamer boven aan het schoonmaken is (ik lig beneden in een sterk geïsoleerde kamer). Daarnaast ben ik doordat mijn afweersysteem niet goed werkt ook ontzettend vatbaar én kan ik snel ergens allergisch op reageren. Dit masker is om schimmels, stof, virussen, bacteriën, chemicaliën, geuren, uitlaatgassen e.d. tegen te houden. Natuurlijk mogen ze niet claimen dat het 100% veiligheid biedt, maar het doet z’n werk (als je hem goed laat aansluiten). Het enige minpuntje is dat het een stukje zwaarder ademen is. Voor mij vaak heftig omdat ik regelmatig al een gevoel van zuurstof te kort heb, dus persoonlijk kan ik hem niet lang achter elkaar dragen, maar dat kan voor jou dus anders zijn. Ze hebben veel verschillende leuke designs, dus dat maakt het niet heel erg om te dragen. Eens in de paar maanden moet je hem vervangen. Dit ligt natuurlijk wel aan hoe vaak je hem draagt. Deze vogmasks kosten €39,50 en zijn hier te koop.

3. Bose Koptelefoon

Zoals ik net al schreef en jullie waarschijnlijk ook al weten, kan ik niet tegen geluid. Het moet voor mij zoveel mogelijk helemaal stil zijn, anders word ik nóg zieker. Ik draag dus sowieso altijd al oordoppen, maar vaak is dat niet genoeg. Voor over de oordoppen heen, is deze koptelefoon perfect. Hij heeft noise cancelling, wat betekent dat het het achtergrondgeluid dempt. Dit zet je aan met een knopje op de koptelefoon zelf en het scheelt zó veel! Je kunt nooit helemaal niets horen wanneer er geluid is, omdat het geluid ook door je botten resoneert, maar het komt erbij in de buurt. Ook is het een lichtgewicht, voelt het zacht op de oren en is hij in te klappen tot een klein geheel. Deze koptelefoon heb ik bij de mediamarkt gekocht en kost daar nu €279 euro. Let op! Er is een variant voor Apple en een variant voor Android ivm de bedrading. Dus kijk goed welke je nodig hebt. Dit is alleen voor als je bijvoorbeeld muziek wilt luisteren. Voor de noise cancelling optie hoef je hem nergens op aan te sluiten. Je hebt alleen een batterijtje nodig.

4. Het Tempur slaapmasker

Zoals ik net al zei: pikdonker moet het voor mij zijn. Ik heb normaal gesproken bijna de hele dag een slaapmasker op ondanks dat mijn kamer helemaal donker is. Het kleinste beetje licht is het grootste gedeelte van de dag al te veel. Dit slaapmasker heb ik net, dus ik moet er nog even aan wennen, maar het is in ieder geval het meest verduisterende masker dat ik tot nu toe heb gehad. Ook heeft het ruimte bij de ogen waardoor er niets op de ogen drukt. Een minpuntje zou kunnen zijn dat het materiaal te veel druk op het hoofd geeft (gaat bij mij al snel) en dat het warm wordt na een tijdje dragen, maar dit moet ik nog ondervinden. Het masker kost €29,99 en heb ik bij bol.com gekocht.

5. Zonnelenzen

Op bepaalde momenten is een zonnebril of een slaapmasker voor mij lang niet genoeg. Voor deze momenten heb ik dus, voor onder de zonnebril of het slaapmasker, zonnelenzen. Het is alsof je een zonnebril op hebt, maar geen last hebt van dat ding op je hoofd. Alsof de wereld een soort donker en warm filter heeft gekregen. Echt heel fijn. Deze lenzen heb ik hier besteld, maar deze zijn eigenlijk iets te klein en te vlak voor mijn ogen waardoor ze niet goed op hun plek blijven zitten, dus ik heb nieuwe besteld bij de thuisopticien en die maakt ze helemaal op maat. Deze kunnen 180 keer gedragen worden. Ideaal. En oja funfact: je bent gelijk een heel ander mens wanneer je van blauwe- naar bruine ogen gaat!

6. Otolift Trapliften

Dit is natuurlijk een oude foto

Ik weet dat je dit niet 1-2-3 kunt aanschaffen, maar ik wil dit geweldige bedrijf toch even benoemen. Waarom? Dat kun je hier lezen. Er zijn een boel momenten geweest dat ik niet wist wat ik zonder deze traplift had gemoeten. De keren dat ik naar het ziekenhuis of naar een arts moest, die keer dat ik door de ambulance werd opgehaald, maar de brancard niet door de bocht van de trap paste, de keren dat mijn oma hierdoor toch even bij me op bezoek kon komen.. Dat was zonder de lift allemaal onmogelijk geweest. Ik ben Otolift Trapliften en René nog steeds zó dankbaar..

Bloggers en Pagina’s

Tot slot wil ik een paar van mijn favoriete bloggers en pagina’s benoemen. Nu kan ik zelf nauwelijks meer lezen, maar toen het nog wel kon, las ik hun verhalen vol bewondering. Het liefst noem ik alle lieve lotgenootjes, maar dat wordt erg veel voor in dit blog. Ik noem dus drie ME bloggers, vier ME pagina’s, drie Lyme bloggers, drie Lyme pagina’s en nog twee voor chronisch zieke mensen in het algemeen. Als je er niet bij staat, betekent dit absoluut niet dat ik je minder goed vind, misschien sta jij er de volgende keer bij! Als jij er wel tussen staat en je wilt dit liever niet, stuur me dan even een privéberichtje. Je kunt op de naam klikken om naar de pagina toe te gaan.

Bloggers

Anil about ME – ME

Dit is een vriendje van mij en ik ben ongelooflijk trots op hem. Anil is even ziek als ik en plaatst zowel informatieve artikelen en quotes als bijzonder mooie en goede blogs. Zijn pagina groeit snel en wordt beloond met 5 sterren. We hebben afgesproken dat als hij 1000 likes op zijn facebookpagina heeft en ik 2000 op de mijne dat hij een heel klein dansje doet en ik een heel klein stukje zing (onze passies)💃🏻🎤 We zijn ons er nu al op aan het voorbereiden, dus kom maar op! Proud of u Dord🐊

MEer van Rosa – ME

Rosa schrijft prachtige en herkenbare stukjes over wat het leven met zo’n vreselijke ziekte inhoudt. Door deze stukjes te lezen, krijg je een nóg beter beeld van de impact die ME met zich meebrengt.

EmilyLotus – ME & Lyme

“Ik blog over de nare dagen, over tips en tricks omtrent chronisch ziek zijn en over positief in het leven staan. Hoe leef ik zo gezond en gelukkig mogelijk, ondanks mijn chronische ziekte?“ – Aldus de lieve en stoere Emily. Daarnaast is ze op dit moment zwanger en ook hierover vertelt ze op bijzonder mooie wijze wat dit met haar doet.

Queen of pyjama’s – Lyme

Marjolein heeft de ziekte van Lyme en is een echte strijder! Ze heeft net een zware behandeling achter de rug en hoopt hiermee de weg naar genezing te zijn ingegaan. Heel veel succes topper, ik geloof erin!💪🏻

Lyme leven – Lyme

Creatieve Marleen schrijft over wat het inhoudt om de ziekte van Lyme te hebben en neemt je mee op haar weg naar herstel (vaak in de kou😜). Daarnaast doet ze dit jaar zelf mee aan “Lopen voor Lyme” voor ons sterke lotgenootje Marlon!

Stichting bite back – Lyme

Marlon is erg ziek en is onder behandeling, maar deze behandeling kost veel geld. Om dit te kunnen blijven doen, gaat een heel team van familie en vrienden voor haar lopen bij “Lopen voor Lyme”. Sterkte mooie meid, ik hoop dat ze veel geld ophalen!

Grotere pagina’s

ME centraal

Deelt belangrijke informatieve artikelen en blogs van patiënten. Alles waarvan je op de hoogte gehouden wilt worden, wordt hier gedeeld.

Kiss ME Goodbye

Kiss ME Goodbye is opgericht door de dochter (9) van een ME-patiënt omdat ze haar moeder en alle andere patiënten zó graag ziet genezen. Het geld dat opgehaald wordt via deze pagina gaat naar het OMF. De pagina zelf is op dit moment niet actief, maar de webshop nog wel.

ME/cvs Vereniging

Deze pagina houdt je op de hoogte van al het MEnieuws, deelt mooie blogs en goede quotes.

ME-gids.net

Op deze website kun je werkelijk alle antwoorden op je vragen vinden. Zij delen blogs (waaronder die van mij), verhalen, wetenschappelijke artikelen, updates van onderzoeken en er is een forum.

Ziekte van Lyme

Op deze pagina vind je veel informatie over de ziekte van Lyme en worden belangrijke stukken gedeeld.

Lyme epidemie

Ook hier vind je het laatste nieuws over de ziekte van Lyme en kun je zien wat de impact van de ziekte op velen levens is.

Lyme dat blijft plakken

“Deze pagina is dan ook bedoeld om ervaringen te delen, informatie te verspreiden, mensen wakker te schudden en als belangrijkste meer aandacht te vragen voor onderzoek” Aldus de twee toppers, Lisa en Verona, die deze pagina hebben opgezet!

Brave dutchies

Is opgericht door de geweldige Lisanne. Dit is een pagina waaruit iedereen met een chronische ziekte steun kan halen. Het is zó’n mooi concept en zo mooi uitgevoerd! Ik heb ongelooflijk veel bewondering voor dit prachtige mens💕

Moe zijn is zooo

Deze pagina volg ik al onwijs lang omdat er hele goede stukken en herkenbare quotes op worden gedeeld, later kwam ik erachter dat de beheerster van de pagina ook nog eens een super lief mens is!

Wat vond je hiervan?

Dit blog is even heel iets anders dan wat ik normaal gesproken plaats natuurlijk, dus ik ben benieuwd wat jullie hier van vonden! Interessant? Leuk? Saai? Zou je dat in een reactie op mijn Facebook achter willen laten? Dan weet ik of ik dit vaker kan doen😊

Liefs en Magic Everyday✨

Delen is magisch
Share on Facebook191Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

One Comment

  1. Lieve BENTE,
    Je vroeg je af wat wij van deze anders dan andere BLOG vonden. Het drong pas later tot mij door dat jij LIFE SAVERS bedoelde. Ik kan mij voorstellen dat de kwaliteit van jouw leven hier daadwerkelijk door is verbeterd, maar besef tegelijkertijd dat waarschijnlijk heel veel mensen deze hulpmiddelen niet aan kunnen schaffen omdat de best wel prijzig zijn en waarschijnlijk niet vergoed zullen worden. Het is ook wel eens goed om het een en ander op een rijtje te hebben als je op zoek wil naar informatie en je niet altijd weet waar je het zoeken moet, omdat je vaak door de bomen het bos niet meer ziet. BEDANKT voor alle BEVESTIGENDE en BEMOEDIGENDE informatie. 💙💙💙💙💙(n) lijke groeten. 10 eke 🌈🙃💕👍

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *