De hel in de hemel

Ik ben compleet radeloos. Voor mijn gevoel zit ik vast. Ik weet het niet meer. Ik weet niet meer hoe ik nu verder moet en ik weet niet hoe ik hier ooit uit ga komen.

Ongeveer drie maanden geleden hoorde ik dat ik zou moeten worden opgenomen. Er was een serieuze verdenking van diabetes insipidus. Om de diagnose echt te kunnen stellen, moest er een proef gedaan worden. Dit kon natuurlijk alleen in het ziekenhuis. Vanaf het moment dat ik dat hoorde, voelde ik even helemaal niets meer. Beschermingsmechanisme van mijn lichaam, want eigenlijk voelde ik te veel.

Elk uur mensen in mijn kamer, veel licht, veel geluid, veel geuren, veel moeten communiceren, de reis er naar toe en weer terug, elk uur uit mijn bed moeten, vragen moeten beantwoorden, een klein en hard bed en daardoor nóg meer pijn… En dat allemaal, voor de mensen die nog niet weten hoe ik erbij lig, terwijl ik al maanden zelfs mijn ouders niet kon verdragen, terwijl ik alleen rond 23:00 uur even een klein lichtje aan kon doen, terwijl ik 23/7 dus plat lag, in het pikdonker en doodse stilte. Soms één keer per week een kleine uitzondering in de nacht met dat ik íéts meer aankon. Maar dit zou de hel worden. Hoe zou ik dit overleven?

Ik probeerde aan iedereen duidelijk te maken dat het onmogelijk was en dat de gevolgen misschien niet te overzien zouden zijn. Maar het enige wat ik te horen kreeg, was ‘Dit moet gebeuren’ ‘Wat fijn dat er nu iets gedaan gaat worden!’ ‘Oh wat goed, misschien eindelijk verbetering!’ Ik had de energie niet om het uit te leggen. Daarnaast zou niemand begrijpen hoe letterlijk ik mijn woorden bedoelde. ‘Je hebt geen idee’ zei ik dan maar, onverstaanbaar en machteloos.

De enige reden dat ik ging, was omdat de verdenking erg groot was. En als het er wél uit zou komen, zou ik medicijnen gaan krijgen die mij zouden helpen met de chronische ondervulling van mijn vaten (te weinig bloed). Dat zou betekenen dat ik misschien minder snel zou flauwvallen, minder POTS klachten zou hebben en ik dus misschien langzaam aan hele korte momentjes even mijn bed uit zou kunnen. Ik moest het dus maar over me heen laten komen, hoe vreselijk ook.

Ik zou in de eerste week van januari worden opgenomen. Vervolgens verschoof het steeds een week i.v.m. virussen op de afdeling en uiteindelijk werd het eind februari. De hel was het zeker. Door de (vreselijk voelende) adrenaline kon ik doen wat zij van mij vroegen, maar daar is dan ook alles mee gezegd. Daarnaast heb ik letterlijk geen seconde geslapen, mocht ik 13 (!!) uur niets eten en drinken en werd er om de twee uur bloed geprikt (en natuurlijk vaak mis geprikt omdat mijn vaten niet te zien zijn). Blauwe armen? Check. Er was een moment dat het even fout ging, waardoor er snel een hartfilmpje werd gemaakt, maar verder heb ik me er doorheen gevochten. Samen met mijn moeder. Die mocht gelukkig op het bed naast mij slapen. Hoewel dat normaal te veel zou zijn, was dat nu fijn. Op zo’n moment is steun en iemand die vaak precies aanvoelt wat je nodig hebt van onschatbare waarde.

Waarbij ik dacht dat de opname zelf de hel was, was dat niets vergeleken met vlak nadat ik te horen kreeg dat ik naar huis mocht. De PEM/crash had op de deur geklopt en is zonder te vragen naar binnen gewalst. Het was verschrikkelijk. Het begon met een aanval, daarna draaiduizeligheid en alleen maar overgeven, ik had geen kracht meer in mijn ledematen, had vreselijk veel pijn en kon nauwelijks meer reageren. Alles wat ik normaal ook vaak heb, maar dan 10 keer heftiger. ‘Kan ze zo wel naar huis? Gaan jullie met de ambulance? Met de auto? Dat kan toch niet?’ Vroeg de verpleegkundige. De enige die zo’n beetje de ernst van de situatie inzag. Mijn moeder legde uit dat er niets anders opzat, dat ik languit kan liggen en dat we wel moesten.

De terugreis naar huis was dramatisch. Elke bocht, elk hobbeltje, elke keer optrekken en afremmen, het geluid van de motor en de wind op de ramen, het getril van de auto, de geuren, het licht… Tranen liepen over m’n wangen terwijl ik mijn hoofd probeerde vast te houden en tegelijkertijd moest spugen. En dat terwijl ik bijna geen kracht in mijn lichaam had. Het enige wat ik eruit kreeg, was ‘ik kan niet meer, ik kan gewoon niet meer’. Dit was pas de echte hel.

Maar dit, hoe ik me toen voelde en nog veel erger (weet ik inmiddels), zal ik de komende weken of maanden moeten ondergaan. Deze enge momenten en aanvallen keer op keer opnieuw moeten beleven. Want eng kan het zeker zijn. En ik vind dingen écht niet snel eng, inmiddels ben ik wel al heel wat gewend. Dus als ik het beschrijf als eng, dan is het ook echt eng. En niet alleen voor mij.  Daarnaast heeft dit misschien wel weer gezorgd voor permanente achteruitgang. (Hoeveel kan dat überhaupt nog?) Dit is geen doemdenken, maar gewoon realistisch. Een realistische kijk van een ervaringsdeskundige. En nu maar hopen dat de opname niet voor niets is geweest. Dat er iets uitkomt waar ik iets mee kan.

Eenmaal thuis en in bed had ik eindelijk dat wat ik nodig heb. Rust, donkerte, stilte en mijn eigen bed, mijn eigen fijne omgeving.. Maar hoe slecht ik mij voel is met geen woord te beschrijven. ‘Van de hel in de hemel’ zei mijn moeder. ‘Nee’ zei ik, ‘De hel in de hemel, bedoel je’

Het enige wat ik nu kan doen, is in- en uit blijven ademen. Zo gaan er vanzelf langzaam een paar seconden, minuten en uren voorbij. Aan het eind van de dag denk ik opgelucht: de dag is weer voorbij en ik heb het weer overleefd. We zijn hem samen weer doorgekomen. Met hoe het nu gaat, zie ik dan weer op tegen de volgende dag, maar blijf ik hoop houden dat die wat verlichting met zich meebrengt. Dat het elke dag een stukje beter mag gaan, wens ik nog steeds elke nacht. Niet alleen voor mij, maar voor iedereen die het nodig heeft. Dat het uit mag komen..

——————

Dit blog heb ik geschreven in de laatste adrenalinerush. Op het moment dat het geplaatst wordt, ben ik niet in staat om berichtjes te beantwoorden etc..

——————

Like mijn Facebookpagina en volg mijn instagram om op de hoogte te blijven!

Delen is magisch
Share on Facebook439Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

One Comment

  1. Pingback: De Hel in de Hemel

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *