“Hoe breng jij je dagen door?”

Ik ben stil, ik weet het. Saai he?! Hier op mijn website, in het reageren op berichtjes (wat nog steeds aanvoelt als hogere wiskunde met dyscalculie) en op Facebook. Ik mis jullie best wel een beetje hoor! Maar er gebeurt van alles achter de schermen. Zowel positieve dingen, als dingen die helemaal niet leuk zijn. Verdrietig zelfs. Mijn hoofd zit even te vol. Er is even geen plek voor inspiratie blijkbaar, want er komt echt niets uit mijn vingers. Geen ideetjes voor nieuwe blogs, geen verhalen die ik zo op kan schrijven zonder er over na te denken. Maar ik heb voor mezelf besloten om me daar ook even niet druk om te maken. Ik weet dat ik jullie hier niet door kwijtraak en daar ben ik ontzettend blij mee!

Omdat ik wel nog steeds vaak de vraag krijg hoe ik mijn dagen doorbreng, leek het mij handig om dat eens in een blog te schrijven. Nogmaals: het verhaal stroomde niet uit mijn vingers, dus tevreden ben ik er niet over, maar als het maar duidelijk is, toch?😜

Slaap + overdag

Vanaf het moment dat ik wakker word tot het moment dat ik eindelijk even in slaap val, voel ik me heel ziek, compleet uitgeput (wat “normale” mensen niet kennen) en heb ik veel pijn.

De nacht is voor mij de beste tijd. Dan lijkt de ergste hel van overdag heel even tot rust te komen. En hoe erg ik ook mijn best heb gedaan om ‘s nachts te slapen, toch lukt dit gewoon niet. Meestal door de pijn en de beroerdheid en vaak doordat slapen gewoon iets heel moeilijks is😅 Dit hebben we maar een soort van geaccepteerd. Daardoor slaap ik pas rond 6:00 uur ‘s ochtends.

Meestal word ik rond 10:00 uur weer wakker. Dan heeft één van mijn ouders heel stil al wat eten neergezet. Als ik mazzel heb, kan ik dan liggend en in het donker even wat eten, maar 9 van de 10 keer lukt dit niet doordat ik geen kracht heb om te kauwen en het door te slikken of om het überhaupt op te tillen.

Hierna probeer ik weer te slapen. Als ik geluk heb, lukt dit tot 13.00 uur. Als ik geen geluk heb dan lig ik gewoon te liggen, met oordoppen in, slaapmasker op, plat en in het donker. Soms krijg ik dan een aanval.

Rond 13.00 uur probeer ik (nog steeds plat liggend en in het donker) even een slokje water te drinken. En dan probeer ik toch weer te slapen. Als ik heel heel veel geluk heb, lukt dit tot 15:00/16:00 uur. Maar dan moet ik wel heel veel geluk hebben, want meestal lukt dit niet. Dus blijf ik plat liggen, in het donker, met slaapmasker op en oordoppen in. Heel soms kijk ik dan even op mijn telefoon of ik een berichtje heb, maar vaak lukt dit ook niet.

Rond 15:00/16:00 uur zet één van mijn ouders heel stil een kop bouillon (voor mijn lage bloeddruk) en wat worteltjes en komkommertjes neer. Dit drink en eet ik, plat liggend en nog steeds in het donker, op. Soms kijk ik tegelijkertijd weer even snel op mijn telefoon als dit me lukt.

Hierna blijf ik gewoon zo liggen, met oordoppen en slaapmasker. Vaak krijg ik tussen 13:00 en 19:00 een aanval. Soms lukt het me om op de bel te drukken om aan te geven dat ik een aanval ga krijgen, zodat ze na een uur even kunnen controleren of ik nog leef😅 Maar vaak genoeg lukt dat niet meer en onderga ik hem in de hoop dat ik er zelf weer uitkom.

Ook komt het regelmatig voor dat ik in deze tijd niet weet waar ik het zoeken moet van de pijn, moet overgeven, draaiduizeligheidsaanvallen heb, flauwval, noem maar op.

De avond

Rond 19:00 uur is het eten klaar. Op dit moment doe ik het kleine lichtje naast mijn bed eindelijk aan en gaat mijn bed iets omhoog. Op “goede” dagen kan ik mijn bed zelf met de afstandsbediening omhoog doen en op “normale” dagen moet mijn moeder dit zo langzaam en rustig mogelijk doen omdat ik elk moment flauw kan vallen.

Op “goede” dagen komt mijn moeder stil naast me zitten om avond te eten en kunnen we tijdens het eten even een rustig televisieprogramma kijken. Vervolgens kan ik dan even zo blijven liggen. Dit houd ik dan alleen vol als ik de Tens op heb en ik zuurstof (ja eindelijk!) in heb.

Op “normale” dagen zit mijn moeder ook naast me en probeer ik iets te kijken, maar moet de tv na een kwartier al uit omdat ik het niet red en moet ik direct na het eten weer plat, donker en in complete stilte.

En op “slechte” dagen red ik het niet om te eten óf moet mijn moeder mij voeren óf eet ik zelf even snel iets in het donker en daarna meteen weer plat en niets. Regelmatig krijg ik nu weer een aanval.

Rond 23:00 uur begint de allerergste hel eindelijk voorbij te trekken. Waardoor dat komt, weten we niet. Maar het is iets wat veel ME en Lyme genootjes kennen. Het vermoeden is dat dit door hormonen komt en doordat de lever in de nacht ontgift.

Meestal ga ik dan nu langzaam en voorzichtig het lichtje naast mijn bed aandoen en m’n bed weer iets omhoog zetten. Mijn moeder komt dan wat fruit brengen, mijn vader een kop thee en ik doe de Tens weer op mijn nek en schouders tegen de pijn. Op dit moment kan ik iets makkelijker een beetje op mijn mobiel kijken en eventueel wat appen met vrienden.

Wat ik de laatste tijd ook probeer, is om elke dag, aan mijn moeder hangend, één minuutje (of twee wanneer dit lukt) te lopen. Dit is absoluut niet makkelijk en ik zit vol continu tegen flauwvallen aan, maar toch is het belangrijk. Het gebeurt vaker niet dan wel, omdat het dan gewoon écht niet gaat, maar dat moet ik dan ook accepteren. Wanneer het wel lukt, is dat in ieder geval iets om trots op te zijn.

De nachtvlinder

De nacht is zó heerlijk rustig. En omdat de ergste hel dan voorbij is, gaan de uren ook snel om. Eens in de maand of in de paar maanden lukt het me om ‘s nachts een blog te schrijven. Maar dit is helaas vrij zeldzaam geworden. Vaak betrap ik mezelf erop dat ik foto’s ga kijken van vroeger. Even kijken hoe ik ook alweer was en hoe het leven ook alweer kan zijn en kan worden. Vaak zorg ik er ook voor dat ik nu nog wat calorietjes binnenkrijg, omdat dat overdag niet goed lukt. Een tijd terug kon ik nog wel eens stukjes uit een boek of een tijdschrift lezen, maar dit gaat nu niet meer. Als ik een zin probeer te lezen, moet ik hem eerst 20 keer lezen voordat ik hem heb begrepen, om hem vervolgens na een paar seconden alweer te vergeten, haha heel handig.

En zo is mijn dag alweer voorbij. Mijn ouders mogen dus alleen op mijn kamer komen wanneer ik op de bel druk voor als ik bijvoorbeeld naar de wc moet en ze me daar naartoe moeten helpen, voor als ik snel een spuugbak nodig heb, om stil en zonder iets te zeggen wat eten neer te zetten of wanneer het even helemaal fout gaat. Dit vinden zij verschrikkelijk omdat ze het gevoel hebben dat ze iets moeten doen, maar het enige wat mijn situatie “draaglijk” maakt, is rust, stilte en donkerte. Elke extra prikkel en inspanning maakt mij zieker.

Uitzonderingetjes

Ongeveer één keer in de week of één keer in de twee weken kan ik iets meer aan. Oftewel: dan push ik mezelf over mijn grenzen om het aan te kunnen. Dan kan er in de avond, maar bij voorkeur in de nacht, bijvoorbeeld even één iemand op mijn kamer zijn. Er zijn maar een paar personen die ik op deze momenten kan handelen, puur omdat die helemaal eigen zijn. Op deze momenten probeer ik zo weinig mogelijk te laten merken van hoe verschrikkelijk ik me voel. Ik probeer wat te praten, te lachen of te luisteren. Dit is natuurlijk eigenlijk veel te zwaar, maar toch kan ik er meestal van genieten. Dit is belangrijk voor je geestelijke gesteldheid, maar hier ben ik dan de rest van de week wel weer een flink stuk zieker van.

Vechten, overleven en hopen

De ernstige vorm van ME wordt ook wel een levende dood genoemd. Het klinkt behoorlijk heftig, maar als je dit zo leest en dan te bedenken dat het nóg erger kan, kun je je dat misschien wel voorstellen. Je doet niet meer mee en je krijgt niets meer mee. Het enige wat je doet is vechten, overleven en hopen op betere tijden. Het is immens zwaar en vaak genoeg lijkt het totaal uitzichtloos.

“Hoe doe je dit?”

Hoe houd je dit dan in godsnaam vol? Is de vraag die ik regelmatig krijg. Gelukkig zijn er genoeg dingen die er op dit moment voor zorgen dat het laatste waar ik aan denk, opgeven is. Een groot deel kun je vinden in mijn vorige blog “Ik genees!”. Maar het belangrijkste is misschien nog wel om voor jezelf op te blijven noemen voor wie en wat je dankbaar bent en om toekomstplannen te blijven maken voor wanneer je weer van alles zou kunnen. Dit zorgt ervoor dat je iets hebt om voor te blijven vechten en voor te blijven leven. En dat is in een situatie als deze heel belangrijk. Blijf dromen. Houd hoop. Blijf je gezonde zelf voor je halen. En wie weet is dit, sneller dan je denkt, allemaal maar een herinnering.

Ik zie je, ik denk aan je en een dikke knuffel♡

—————————

Like mijn Facebookpagina en volg mij op instagram om op de hoogte te blijven. Dan hoor je meteen bij de al best grote MagicFamily!✨

Delen is magisch
Share on Facebook304Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone

6 Comments

  1. Lieve lieve Bente,
    wat een fucking rot situatie is dit toch ( sorry voor mijn taalgebruik) , een nare visieuze cirkel…..

    Goed van je dat je toch af en toe wat probeerd te lopen, wat moet dat zwaar voor je zijn!….

    Het is zo gemeen, alles wat gezond en fijn zou moeten zijn geeft je zoveel ellende en pijn😭.
    Is er nu nergens een arts te vinden die jouw wat verlichting kan bieden…… een beetje minder pijn zou al zoveel schelen😪

    ME is een bizare ziekte, het blijft puzzelen om wat verbetering te vinden————- maar waarom moeten sommige puzzels toch zo bizar ingewikkeld zijn😡

  2. Lieve lieve schat, ik denk heel vaak aan je en zou willen dat ik iets kon doen. Maar af en toe kom ik langs voor je mams en hebben we veel lol samen. Ik weet wie en hoe je eigenlijk bent en hoe erg je dit allemaal vindt want dit hoort gewoon niet bij je. Ik hoop dat je projecten snel succes zullen hebben. Ik doe mee in ieder geval. Lieve knuffel en kus van mij 😘

  3. Lieve Bente,
    Je hebt ons geschreven hoe jij jouw dag doorbrengt over liever gezegd probeert door te komen. Ook al zouden wij deze blog van jou nog tig keer lezen, als we niet zouden weten waar jij het over had, zouden wij ons helemaal geen voorstelling kunnen maken van jouw manier om voor de meest gewone dingen van het leven nog een oplossing te moeten vinden, waardoor het nog een beetje aangenamer word en vol te houden is. Vaak zal het ook in jouw geval gebeuren dat als je denkt dat het weer een beetje lukt er wel weer een situatie voordoet waardoor alles weer opnieuw moet worden opgestart. En toch…..komt er na iedere stille donkere nacht weer een nieuwe dag met nieuwe kansen! 🌟kte! TINEKE 🌈👍😉 HOU VOL!💕

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *