#HELPBENTE: Vlinders, hoop en dankjewel ♡

Rollercoaster

Wat- een- week. Wát een rollercoaster. Het is lang geleden dat ik in een achtbaan heb gezeten, maar dit was quite een rit. Ongelooflijk. Op 11 augustus om 19.00 uur lanceerden we de actie en nu precies een week later hebben we het geld al bijna bij elkaar. De liefde en steun die ik heb gevoeld, is niet te beschrijven. Dit blog ben ik ooit begonnen om meer begrip te krijgen voor mijn situatie, omdat dat -zacht uitgedrukt- ver te zoeken was. Jaren lang heb ik mij moeten bewijzen, moeten verantwoorden en heb ik mensen er van moeten overtuigen dat ik écht ziek was. Met mijn blog was dit gelukkig grotendeels al gelukt, maar dít overtreft alles. Ik krijg hulp van alle kanten. Ik wist niet dat er zo veel onverwachte hoeken bestonden😅

Uitzichtloze situatie

Mijn situatie is heel lang uitzichtloos geweest. Hierdoor kabbelde het een beetje voort. Ik deed wat ik moest doen om te overleven. Meer kon ik ook niet. Gedachtes over wie en wat ik miste, probeerde ik zo ver mogelijk weg te stoppen. Ik probeerde er niet aan te denken, want wat had ik daar aan? Daardoor zou ik me alleen maar heel rot voelen terwijl er niets aan te doen was. Door het weg te stoppen, was het vol te houden. Bleef het mogelijk om positief te blijven.

Het leven wat ik ooit had, voelde als een vorig leven. Iets wat in dit leven onmogelijk leek. Natuurlijk bleef ik fantaseren over hoe het zou zijn als ik dat soort dingen toch weer zou kunnen, maar oppervlakkig, want hoe groot was de kans dat dat binnen niet al te lange tijd zou gebeuren? Ik dacht: misschien dat er over tien jaar een medicijn komt en ik dan weer eens mijn leven zal kunnen oppakken. Ik hoopte anders. Ik smeekte, wenste, bad voor anders. Maar het voelde zo ver weg..

Stamcelbehandeling

Iets meer dan een half jaar geleden zag ik bij een paar lotgenootjes een stamcelbehandeling langskomen. Meteen had dit mijn aandacht. Ik zag hen crowdfunden, de behandeling ondergaan, en het beste van alles: ik zag hen stukje bij beetje opknappen na jaren doodziek te zijn geweest. Ik wist het meteen: dit wilde ik ook! Dit moest ik ook!! Ik moest naar Infusio! Ik schreef een mail van ongeveer twee A4tjes naar mijn arts over wat de behandeling inhield en waarom ik deze behandeling zo graag wilde doen, met de vraag hoe zij hier over dacht. Ze stond er voor open en heeft zelfs ingestemd om contact op te nemen met de arts van infusio. Ondertussen had ik al contact met de Nederlandse contactpersoon. Ik kreeg zó veel hoop. Ik had geen idee hoe ik het in godsnaam zou doen, maar ik kon niet wachten tot ik groen licht zou krijgen!

Teleurstelling

Na een week wachten en veel over en weer gemail, had ik eindelijk een e-mail met het antwoord: Ik was te ziek om de behandeling te ondergaan. Ze wijzen bíjna nooit mensen af, maar het risico dat het fout zou gaan en ik op de intensive care zou belanden was te groot en dat wilden ze niet nemen (logisch). Hoe groter de hoop, hoe groter de teleurstelling. Ik kan je vertellen: de teleurstelling was immens.

De grootste risicofactor was de ernstige POTS die ik heb (ook in combinatie met een veel te lage bloeddruk met regelmatig een onderdruk van 31). Hierdoor kan mijn lichaam nauwelijks ontgiften, dit kan zeer gevaarlijk zijn. Kort na het teleurstellende mailtje kreeg ik te horen dat het wel mogelijk was om een lichtere behandeling te krijgen zonder alles wat met detox te maken had. Deze behandeling was speciaal gemaakt voor een meisje dat net zo ziek was als ik met dezelfde risicofactoren. Maar de standaard behandeling heeft een slagingspercentage van 80-100%. Deze lichtere behandeling heeft een slagingspercentage van 30-50%. Dat was bést een verschilletje.

Ik besloot met frisse tegenzin dat ik de maanden die volgden er álles aan zou doen om de ernstige POTS onder controle te krijgen, zodat ik tóch de standaard behandeling kon gaan krijgen. Toen ter tijd kreeg ik nog die infusen die best wel wat goeds voor mij deden. Dat gaf me hoop. Maar na bijna een jaar moest ik daarmee stoppen door een te hoog natriumgehalte, wat ook weer heel gevaarlijk kan zijn. Dit was wéér een enorme teleurstelling. Dit was namelijk het enige wat mij in de afgelopen jaren iets had geholpen. Het afgelopen jaar was dus één grote zoektocht naar hoe ik in godsnaam die POTS onder controle zou krijgen en mijn situatie iets kon verbeteren. Maar niets. Er was letterlijk niets wat de artsen voor mij konden betekenen.

Tijd voor verandering

Vanaf het moment dat ik over Infusio las bij mijn lotgenootjes, is die behandeling geen dag meer uit mijn hoofd geweest. Letterlijk. Ik moest en zou gaan. Nog in 2018. Dit was mijn kans en die moest ik pakken! Een paar maanden geleden, en een half jaar na dat ik voor de eerste keer contact had met Infusio, was de koek voor mij op. Ik wilde dit niet meer zo. Dit was niet hoe mijn leven er uit mocht zien. Ik voelde me verdrietiger, gefrustreerder en eenzamer dan ooit.  Wat voor mij vrij onbekend terrein is. Dit was niet hoe ik nog jaren wilde doorbrengen, er móést iets gebeuren. Tegelijkertijd maakte dit een vechtlust bij mij los die een leeuw nog niet kent. Ik wist wat ik wilde en ik liet me door niets of niemand meer tegenhouden.

Dus ik besloot opnieuw een uitgebreide, persoonlijke en informatieve mail te schrijven naar de arts van Infusio met de boodschap dat ik echt niets liever wilde.

“Not a day goes by that I don’t think about infusio. My situation hasn’t changed. I feel like I’m stuck. And that Infusio is the only way to help me to get out of this “black hole”. “

“I am so unutterable ready to heal. To be my healthy, crazy, radiant, cheerfully self again. To get my life back and to see and cuddle the people I love again. So much precious time is lost.. “

“I hope you know something I, or we can do.. Infusio feels like my only hope.”

Goed nieuws?

Een week later kreeg ik een mail terug met de boodschap dat ik in aanmerking kwam voor de behandeling. Ik was zó blij, maar begrijpen deed ik het niet. Wat was er veranderd? Mijn situatie in ieder geval niet. Hadden ze nieuwe inzichten? Toen ik die vraag stelde met uitleg waarom ik de vorige keer niet in aanmerking kwam, kreeg ik te horen dat ze het nog eens met de arts had besproken en het inderdaad toch niet zo’n goed idee was. Tenzij ik die lichtere behandeling wilde. En bam, weer teleurgesteld. Ik schreef terug dat ik niets liever wilde dan de standaard behandeling, als het maar niet levensgevaarlijk zou zijn. Als ze mij maar konden garanderen dat ik daar wel levend van terug zou komen. Ik weet dat het óngelooflijk zwaar zal gaan worden, maar ik heb er alles voor over om weer te kunnen leven.

Mijn casemanager stelde voor dat ik thuis alvast vijf weken thymus injecties zou gaan nemen. Dit zou mijn lichamelijke gesteldheid over het algemeen alvast een kleine boost kunnen geven. Dan zouden we nog even in het midden laten of ik de standaard behandeling zou gaan krijgen of de lichtere behandeling. Maar de behandeling zou er sowieso komen.

Even schakelen

In de tussentijd zijn mijn ouders een dag naar Infusio geweest om te kijken hoe het daar is en voor een gesprek met een van de artsen daar. Even was ik bang dat ze terug zouden komen en het helemaal niets vonden. Maar gelukkig was dat absoluut niet het geval. Ze waren enthousiast en gerustgesteld. “Je bent daar echt in goede handen” zei mijn moeder hoopvol. De behandeling wordt helemaal op de persoon afgestemd en ze zullen per behandeling kijken wat ik aankan op dat moment.

De arts daar zou, als hij terug was van zijn welverdiende vakantie, mijn labresultaten bekijken en definitief vertellen of ik in aanmerking kwam of niet. Tegen mijn casemanager zei ik dat ik toch nog moest crowdfunden en dat dat waarschijnlijk wel een half jaar zou gaan duren, dus dat ik er dan nog alles aan zou doen om mijn lichamelijke conditie iets op te krikken. Haha, heb ik me even goed verkeken! Al die tijd heb ik in mijn hoofd gehad dat ik nog een half jaar zou hebben, maar nu het bedrag al bijna bij elkaar is (in één week tijd!!!) kunnen we maandag al een afspraak gaan maken! Ik moet dus echt even schakelen. De voorbehandeling met die injecties moet ik zelfs nog beginnen. Het voelt zo onwerkelijk en het is zo abnormaal spannend allemaal!

Groen licht!

Tot twee dagen geleden wist ik nog niet zeker of ik écht in aanmerking kwam. Maar zelf wilde ik hoe dan ook, dus ik had besloten dat als dit het niet zou worden, ik wel ergens anders behandeld zou worden. Totdat ik een mail kreeg met de tekst:

“I’ve seen, while checking your tests, most of the values in your test are due to a low functioning immunesystem and response. It’s not nice, but in the other hand good as it is quite easy to treat with the immune modulation in the program. 

Due to that you’re a good candidate and for sure get a good outcome.”

Vlinders, hoop en dankjewel♡

Vanaf dat moment razen de vlinders door mijn buik. Het is allemaal doodeng, maar er is hoop. Er is zó veel hoop. Ik ga beter worden. Ik weet het zeker, ik voel het aan alles! En jullie helpen mij daarbij, jullie geven mij die kans. Nogmaals: hoe dankbaar ik daarvoor ben, is met geen pen te beschrijven. Echt niet.

Door de adrenaline die mijn lichaam te veel aanmaakt op dit soort momenten is het mij gelukt om dit stukje in de nacht te schrijven en om af en toe actief te zijn op mijn Facebookpagina en mijn Instagram waar we iedereen op de hoogte houden. Maar daarvan ben ik nu de klap aan het verwerken. Ik ben dan ook zó blij met de hulp die ik van jullie krijg met het delen van mijn berichten en de hulp van mijn ouders, familie en vrienden die heel veel voor mij doen..

Ik ben helemaal kapot door de afgelopen week. Aanval na aanval. Vreselijk veel pijn. Brains on fire. Maar het is het waard.

We blijven jullie op de hoogte houden, stay with me, er gaat nog heel veel spannends komen!

Liefs en Magic Everyday♡


Als je wilt helpen door te doneren, wat ongelooflijk lief is, kan dat hier of direct op een speciaal hiervoor geopende rekening:

NL63 RABO 0331 8187 52 ten name van B.A.Kubin

Ten slotte: voel je niet verplicht, we realiseren ons heel goed dat het niet in ieders vermogen ligt om te doneren. Met delen van de actie help je ons ook enorm..

#HELPBENTE #MagicEveryday

Delen is magisch
Share on Facebook390Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone