#HELPBENTE: Behandeldag 8 en Stamceldag!

Eine neue Tag with many uitdagingen

Een vleugje Duits, aangevuld met een snufje Engels en afgemaakt met een sausje van onze prachtige moedertaal. Het is een internationaal gezelschap bij Infusio waarbij iedereen gebruik maakt van een zelfde taalmengelmoes. Ook in de winkels is het een hele uitdaging en geeft het veel voldoening als het steeds iets beter lukt om met de gewenste boodschappen thuis te komen. Daarbij ook leuk om te ervaren dat je in gesprekken vooral veel hebt aan een flinke woordenschat en dat naamvallen er niet zo veel toe doen. Dit werd bevestigd, tijdens onze gesprekken over van alles en nog wat, door onze geweldige Poolse chauffeur Bogdan die al zo’n tien jaar in Duitsland woont en werkt en de taal vooral door gesprekken met Duitsers heeft geleerd. Natuurlijk is jezelf verstaanbaar maken maar een kleine uitdaging vergeleken met de uitdagingen die Bente iedere dag aan gaat.

Gister was het een zware dag. In de ochtend was er niet veel anders dan normaal: infusen, injecties, het laserbed, de lymfdrainage broek en nogmaals de Global Diagnostics test om te kijken of bepaalde dingen al zijn verbeterd in de loop van deze twee weken. Alles ging behoorlijk snel achter elkaar en was voor Bente ontzettend zwaar, dit omdat er in de avond nog iets anders op de planning stond. Uit de eerste Global Diagnostics scan kwam namelijk een duidelijke indicatie naar voren dat er een paar wervels in Bente’s nek niet goed zouden zitten. Dit zou eventueel kunnen zorgen voor een beschadiging of een zenuwbeknelling. En aangezien Bente ál-tijd pijn heeft in haar nek, schouders en hoofd, zou ons dat niets verbazen. Dat dit verder onderzocht moest worden, stond dus als een paal boven water. Dr. Bijan heeft na de uitslag meteen twee MRI’s geregeld. Één voor haar nek en één voor haar hersenen. We konden een dag later in de avond nog terecht.

Gelukkig was onze fijne Infusio-chauffeur Bogdan weer bereid om ons heen en weer te rijden en daarbij te zorgen voor een ontspannen sfeer en goede zorg voor Bente. Juist op dit soort momenten merk je weer hoe belangrijk het is als mensen betrokken en begripvol zijn. Ondanks dit voelde Bente zich enorm slecht, ze heeft de hele rit tegen flauwvallen aangezeten en was ontzettend misselijk. Toch heeft ze de MRI ondergaan en ook dit is met al die geluiden voor haar een regelrechte hel. Het was zwaar. We waren blij toen we eindelijk thuis waren. En daarom lukte het even niet meer om een update te schrijven.

Stamceldag!

Even bijkomen zat er niet in, want de volgende ochtend zou om 6 uur onze wekker alweer gaan. Het was namelijk dé grote dag! Stamceldag!!

Bente had nauwelijks geslapen door de pijn en voelde zich verschrikkelijk. Eenmaal aangekomen bij Infusio was bijna het enige wat ze uit kon brengen “ik kan niet meer, ik kan echt niet meer”. Ze was op. En toen de arts ook nog eens uitliep, moest ze nog anderhalf uur wachten voordat ze eindelijk ‘geopereerd’ kon worden. Ze kreeg een injectie om haar spieren wat te ontspannen en mocht eindelijk mee naar de operatiekamer. Na de injectie, pijnstillers, een pil tegen de misselijkheid en de adrenaline voor de ingreep, voelde ze zich ietsjes beter. Een leuk gesprek met Dr. Bijan, die de ingreep zelf uitvoerde, zorgde er tot slot voor dat ze de pijn van voor en tijdens de operatie even kon vergeten.

Ze bespraken of Bente al doelen heeft. Wat ze wil gaan doen als ze thuis is. Ze hebben een deal gemaakt dat ze, wanneer het Bente weer lukt, samen gaan optreden (hij op de piano en Bente zingen). En tot slot zei hij, voor de tweede keer, naar aanleiding van verschillende labresultaten en uit ervaring, dat hij met vrij grote zekerheid kan zeggen dat Bente nog wel eens een van de grotere succes verhalen kan worden. Dat is toch wel heel fijn om te horen! Zo hoopgevend!

De ingreep viel Bente alles mee en ze kwam zelfs met een lach op haar gezicht (en een groot verband op haar onderrug) uit de operatiekamer. Eenmaal in haar aparte kamer, kreeg ze nog een infuus om de celmembranen te openen en een infuus met alleen NaCl zodat het infuus goed door bleef lopen. Nu was het wachten op de stamcellen!

Na ongeveer ander half uur was het dan zo ver. Deze keer mocht Bart de stamcellen inspuiten en daarmee Bente voor de tweede keer het leven schenken, zoals ze dat daar zo mooi noemen. Het was een mooi moment. En even leek Bente “scherp en alert” te zijn zoals je kunt zien op de foto’s (ze draagt nog steeds gewoon haar zonnelenzen, ze moet alleen af en toe oefenen om haar zonnebril af te doen om haar ogen langzaam weer te laten wennen aan het licht).

Tekst gaat na de foto’s verder.

Kort nadat de stamcellen ingelopen waren, kreeg ze een infuus met vitamines en aminozuren voor energie. Toen ze op de tafel lag voor een thymusinjectie, begon opeens haar arm te schokken. En niet zo’n beetje ook. Wat een raar gezicht was dat! Eenmaal terug op haar kamer verloor ze de kracht in haar lichaam, begon alles te tintelen en te trillen, werd haar mond/kaak heel zwaar en ging haar hart als een gek te keer. Ook viel ze weer bijna flauw.

Het werd vrijwel meteen opgemerkt en al snel waren er twee verpleegkundigen bij. Een lage bloeddruk en een hoge hartslag. Benen in de lucht en een warme kop thee zodat haar vaten weer open gingen staan, was het enige wat ze op dat moment konden doen. Het gevoel van flauwvallen trok na een half uur langzaam bij, maar het krachtverlies en de hoge hartslag bleven gezellig nog even hangen. Ze moest nog een tijdje blijven zodat ze haar nog even in de gaten konden houden. Of het door de stamcellen komt, weten we niet. Waarschijnlijk was het weer een typisch gevalletje slechte bloedcirculatie.

Eenmaal thuis voelde Bente zich redelijk oké. Ze is meteen haar bed ingegaan. De pijn van de wondjes op haar rug vallen nu nog mee, ik hoop dat dat zo blijft.

Morgen de allerlaatste dag en dan is het afwachten wat de stamcellen doen en vooral veel geduld hebben! Nogmaals: het kan wel een jaar duren voordat ze verschil gaat merken en de komende tijd zal bestaan uit ups en downs. Als de ups maar steeds langer worden en de downs maar steeds korter (en uiteindelijk het liefst verdwijnen)😁

Tot morgen!


Like Bente’s Facebookpagina en volg haar Instagram om op de hoogte te blijven! 

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone