Infusio: updates behandeldag 1 en 2!

Dag 1 Infusio

Bogdan, onze ‘eigen’ chauffeur, pikte ons om 09.15 uur op. Direct na aankomst waanden we ons weer in een totaal andere wereld. Wat een warm bad! Het grootste gedeelte van het personeel kwam ons persoonlijk verwelkomen met een knuffel.

Vrijwel meteen kreeg Bente een scan om te zien of er dingen zijn veranderd en waar duidelijk nog aan gewerkt moet worden door het lichaam. De arts kwam al snel daarna aan met de uitslag. We bespraken hoe het nu gaat, wat haar bloedwaarden laten zien en waar ze de komende week infusen voor gaat krijgen. Het was wel duidelijk dat dat vooral voor de neurologische problemen (neurotransmitters) en het ondersteunen van het immuunsysteem ging zijn. 

Ook kwam de arts al snel tot de conclusie over iets anders. Namelijk dat het geen goed idee is dat Bente deze week de stamcellen zou krijgen. Ze vermoeden dat Bente momenteel veel ontstekingen heeft en dat Bente’s lichaam eerst nog een boel moet aansterken. De ACT (de stamcellen) zou waarschijnlijk de symptomen alleen maar meer verergeren. En dat willen we natuurlijk niet!

Wel was er even hoop op een andere (nieuwe) behandeling. Een Exosomen behandeling. Dit zijn kleine belletjes, vrijgemaakt uit vooral stamcellen, die de stamcellen informatie geven waar ze moeten zijn om schade te repareren. Heel belangrijk dus. Eigenlijk was het niet mogelijk om deze behandeling al te krijgen omdat ze pas half februari binnen zouden komen, maar nu hoorden we dat dat toch vrijdag al zou zijn. We hoopten natuurlijk dat dit dan misschien een optie was! Helaas blijkt, na een gesprek met de andere arts, ook dát te risicovol op dit moment. Zij adviseren ons om nog een paar maanden te wachten. Om ergens in Juni/Juli terug te komen. Bente moet eerst stabieler worden.

We richtten ons eerst maar op deze dag, het leven is voor Bente immers al zwaar genoeg. En dat bleek. Bente stortte tijdens het derde infuus volledig in. De reis eiste zijn tol, de overprikkeling vierde hoogtij. Misselijkheid, hartkloppingen, pijn van haar tenen tot aan haar kruin. Ze wist niet meer hoe ze nog kon liggen. Ze kon niet meer. ‘Thuis’ kroop ze diep weg in haar donkere, stille hol om tot rust te komen en wij keken machteloos toe.

Dag 2

We startten vandaag iets vroeger, om 08.30 uur stond de taxi voor het hotel. Omdat gisteren al snel bleek dat Bente het in de Pod niet een hele week gaat volhouden (te licht, te rumoerig, te druk, de behandeltafel te hard en niet kunnen zitten door de dysautonomie (POTS), werd er een kamer voor haar alleen ingericht, mét comfortabele loungebank zodat zij kan liggen hoe zij wil. Het verplegend personeel past zich aan aan Bente’s omstandigheden… hoe geweldig is dat! We kunnen ons geen beter behandelcentrum voorstellen. Infusio rocks, again!

Deze dag verliep gelukkig iets soepeler. Terwijl ze een infuus voor de energie en een infuus voor de neurotransmitters, tegen de overprikkeling en tegen de pijn kreeg, kwam Dr. Bijan nog even langs. Ook hij adviseerde dus om geen ACT en geen Exosomen te nemen deze keer. Te groot risico op verslechtering. Hij hoopt dat Bente’s lichaam een extra boost krijgt door de infusen die ze deze week krijgt en vertrouwt erop dat de stamcellen van de vorige keer nog hard aan het werk zijn. Allebei de artsen geloven nog steeds in veel verbetering, dus wij ook.

Toen het laatste infuus klaar was, mocht ze nog even in het super sexy slimyonik lymfdrainagepak dat op wisselende plaatsen compressie geeft, waardoor gifstoffen makkelijker kunnen worden afgevoerd uit het lichaam.

Daarna mochten we gelukkig al lekker naar het hotel. Wat overigens een heel fijn hotel is! We hebben twee kamers, één voor Bente en één voor ons. Daartussen zit een deur waardoor wij makkelijk naar Bente toe kunnen wanneer dat nodig is. 

Op naar morgen, dan zijn we alweer op de helft! Het kan Bente niet snel genoeg gaan😅 

Veel liefs van ons,

Pauline (mams van Bente)


Like Bente’s Facebookpagina en volg haar Instagram om op de hoogte te blijven! 

Delen is magisch
Share on Facebook0Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone