Naar Londen

Morgen gaat er weer iets spannends gebeuren.. Zoals veel van jullie weten, heb ik al zo lang als ik mij kan herinneren problemen met mijn nek. De pijn in mijn nek en hoofd is regelmatig vrijwel ondraaglijk.

Toen ik in Duitsland een bepaalde scan kreeg, kwam daar uit dat er in mijn nek iets niet goed zat. Nog diezelfde week kreeg ik daar een MRI en hier kwam uit dat ik een nekhernia heb. Eens in de paar weken komt daar nu een goede osteopaat voor aan huis, maar er komen steeds meer gekke klachten bij.

Sinds een tijdje zijn er nieuwe inzichten. Meerdere ernstig zieke ME patiënten blijken (ook) CCI te hebben. Dat is een instabiliteit van de nekwervels. Daardoor kan er druk ontstaan op de hersenstam of het ruggenmerg. Hierin bevindt zich het autonome zenuwstelsel dat alle vitale functies regelt zoals de ademhaling, de hartslag, de bloeddruk etc. Dit kan dus (zeer) ernstige gevolgen hebben. Ik voldoe aan bijna alle symptomen, dus het is belangrijk dat dit verder onderzocht wordt.

Een scan waarop dit echt goed te zien is, is een upright MRI. Hierin moet je zitten en je hoofd in bepaalde houdingen houden. Een “klein” dingetje: deze MRI is in Londen. Nog een “klein” dingetje: hij duurt anderhalf uur. Ik red het op dit moment niet langer dan vijf minuten rechtop te zitten zonder flauw te vallen. Maar ik wil dit per se uitgesloten hebben, dus wat moet dat moet!

Morgen 20 juni om 9 uur ‘s ochtends vertrekken we met Stichting Ambulance Wens naar Londen. Dit is in samenwerking met Stichting Amy’s Battle geregeld, zo fijn! Op 21 juni krijg ik de MRI en op 22 juni gaan we terug naar huis. Dit zal weer onvoorstelbaar zwaar gaan worden, maar het is wel nodig. Ook om meer duidelijkheid te krijgen voor de verdere behandeling bij Infusio..

Ik moet er nog niet aan denken wat er allemaal zal moeten gebeuren als het er wél uitkomt. Ik probeer al nauwelijks te denken aan hoe ik het de komende dagen allemaal weer moet gaan doen, dus ik laat het maar zo veel mogelijk over mij heen komen..

We houden jullie op de hoogte♡

Veel liefs,

Bente


Like mijn Facebookpagina en volg mijn Instagram om op de hoogte te blijven en getuigen te zijn van kleine magische momentjes

Delen is magisch
Share on Facebook548Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone