De uitslag..

Hoe schrijf je een overzichtelijk verhaal over een onderwerp dat jouw wereld voor even op z’n kop zet? Hoe breng je zoiets zo duidelijk mogelijk over, terwijl je zelf helemaal in de war bent?

Vorige week kreeg ik de uitslag van de upright MRI-scan die twee weken terug in Londen is gemaakt. Ik dacht dat het een eitje zou zijn om daar mee om te gaan. Dat het me niet héél veel zou doen. Ik wist zelf namelijk al bijna zeker dat precies dát eruit zou komen waarvoor de scan bedoeld was. Dat voelde ik aan alles, hoewel ik het nog niet durfde uit te spreken. Maar toen ik de uitslag eindelijk zwart op wit kreeg, bleek het nog niet zo makkelijk te zijn..

Bang, boos, opgelucht, hoopvol en verdrietig. Alles voelde ik tegelijkertijd. Ik was in de war. Bén in de war. Bang omdat de diagnose die ik heb gekregen ernstig is. Bang omdat ik nu zéker weet dat elke ‘knak’ in mijn nek gevaarlijk kan zijn. Bang voor alles wat nu komen gaat. Ik ben boos om alle keren dat er niet naar mij geluisterd werd, boos om al die tijd dat ik heb gezegd dat er neurologisch iets goed mis gaat, boos om iedereen die mij niet geloofde en iedereen die dacht dat het wel meeviel. Boos omdat dit veel eerder onderzocht had moeten worden, zodat ik misschien niet al die jaren van mijn leven kwijt was geweest. Opgelucht omdat alles op z’n plek lijkt te vallen en hoopvol omdat er een oplossing lijkt te zijn. Maar ook verdrietig, omdat er zó veel kostbare tijd verloren is gegaan en omdat ik zó enorm hoopte dat ik door de stamcelbehandeling helemaal zou genezen.

De diagnose die ik heb gekregen is: Atlanto Axiale Instabiliteit. Daarnaast vermoeden ze ook dat ik de hypermobiele variant van het Ehlers Danlos syndroom heb.

Omdat het voor mij ook nog allemaal nieuw is en ik dus nog niet precies weet hoe ik het nou het beste kan uitleggen, kun je hier klikken om te lezen wat AAI inhoudt. En hieronder zal ik twee afbeeldingen plaatsen uit dat artikel. Tekst gaat na de foto’s verder.

Bron: Zebralife.blog

Het is bizar om te lezen dat ik aan alle symptomen voldoe. Hadden ze dit dan écht niet eerder kunnen onderzoeken? Of er in ieder geval zelf mee kunnen komen?

Alles gaat nu opeens heel snel. Ik heb een nekbrace, zwaardere pijnstilling, er is een second opinion aangevraagd bij een neurochirurg in Barcelona én een verwijzing naar een neurochirurg in het LUMC. We willen nu vooral eerst te weten komen hoe ernstig het écht is bij mij en hoe snel er dus actie moet worden ondernomen. Pas als we dat weten, laat ik jullie weten wat “actie ondernemen” in dit geval inhoudt.. Ik wil er zelf nu eerlijk gezegd nog even niet aan denken. Eerst maar eens wat meer duidelijkheid.

Wel wil ik jullie ongelooflijk bedanken voor alle steun die ik weer heb mogen ontvangen, zelfs als ik even niets van mij laat horen of wanneer het mij niet lukt om te reageren (negen van de tien keer). Écht, dat helpt mij enorm.. Dank jullie wel liefste Magics ♡

Veel liefs,

Bente


Like mijn Facebookpagina en volg mijn Instagram om op de hoogte te blijven en getuigen te zijn van kleine magische momentjes✨

Delen is magisch
Share on Facebook452Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone