Is de stamcelbehandeling nu voor niets geweest?

Vier weken geleden deelde ik met jullie de uitslag van de upright MRI-scan. Gisteren kreeg ik het rapport van de neurochirurg uit Barcelona en hieruit zijn nog twee extra diagnoses gekomen. Voordat ik hier meer over vertel, zal ik het eerst zelf even moeten laten bezinken. Het is niet niks allemaal.

Lichamelijk gaat het de laatste tijd ook weer slechter. De klap van Londen en de onrust rondom de nieuwe diagnoses nekken me een beetje. Deze column heb ik dan ook drie weken geleden geschreven. Ik ben nu nóg afweziger dan normaal, maar ik vond toch dat ik even iets van me moest laten horen.

Is de stamcelbehandeling voor niets geweest?

Naast alle geweldig lieve berichtjes op m’n laatste blog, kreeg ik natúúrlijk ook de vraag of de stamcelbehandeling nu voor niets is geweest. En het antwoord daarop is: Nee. Dat is absoluut niet het geval.

Dat ik nu deze diagnoses heb, betekent niet dat ik de rest opeens niet meer heb. De verbanden tussen deze ziekten zijn nog onduidelijk. Het zou dus zomaar kunnen dat het een de oorzaak is van het ander of de ander het gevolg van de rest. Al vanaf mijn geboorte heb ik moeten worstelen met infecties, virussen, ontstekingen en een scala aan andere gekke dingen. Dat mijn systeem overbelast is en mijn immuunsysteem niet goed werkt, is gewoon een feit. Alle tekorten, virussen en bacteriën zijn uit mijn bloed gekomen. En daar is die stamcelbehandeling wel degelijk goed voor.

Jullie hebben mij dan ook een paar stapjes in de goede richting kunnen zien zetten de afgelopen tijd. Het líjkt misschien niet veel, want ik lig nog steeds in bed, over het algemeen in het donker en in stilte, kan nog steeds nauwelijks bezoek ontvangen, voel me nog steeds vreselijk ziek en de foto’s die jullie zien, zijn uitzonderingen. Maar dat ik elke dag mijn gordijnen weer even open kan hebben, vaak voor eventjes in het zonnetje in de tuin kan zitten, in de avond televisie kan kijken, in het weekend wat make-up op kan doen en soms een foto kan maken, zelfs heel af en toe weer een stukje probeer te zingen, is al een wereld van verschil met twee jaar geleden toen we elke dag voelden dat het zomaar afgelopen zou kunnen zijn.

Tekst gaat na de foto verder

Foto is van een maand geleden

Twee jaar geleden was het een tijd waarin ik écht dag en nacht in het pikdonker en in complete stilte lag. Waarin het allerkleinste beetje licht, geur en geluid al een mega crash veroorzaakte. De tijd waarin ik nauwelijks tot niet meer kon bewegen, ik al flauw viel als ik mijn bed een paar centimeter omhoog deed, ik er maar net een half woord uitkreeg en daardoor totaal buiten adem was, ik niet meer zelf kon eten en drinken, in de rolstoel moest worden gezet om naar de wc te kunnen, niet zelf kon douchen en ik de hele dag van aanval naar aanval leefde. Doodziek. Het enige beetje contact met de buitenwereld was wanneer ik op een “goede dag” ‘s nachts één of twee minuutjes op mijn telefoon kon kijken en ik genoeg kracht had om met moeite iets te typen. Elke dag was er wel een ogenblik van pure paniek bij de mensen in mijn omgeving. Gewoon omdat het leek alsof mijn leven elk moment kon stoppen. Ik was niets meer. Mijn lichaam was niets meer. Ik heb het geluk gehad dat mijn geest altijd levendig is gebleven. Ondanks dat ik nog steeds zó ziek ben, kom ik al van zo ver. Daar is geen voorstelling van te maken.

Dankbaar

Door een dieet, supplementen, ontgifting, complete rust en infusen, klom ik een paar centimeter uit dat dal waardoor ik “sterk” genoeg was om de stamcelbehandeling aan te kunnen. Sindsdien zijn er wat grotere stapjes gezet. Als ik die behandeling niet had gehad, was het nóóit gelukt om naar Londen te gaan voor de upright MRI-scan. Ik ben nog elke dag blij dat ik de stamcelbehandeling heb mogen krijgen en onvoorstelbaar dankbaar dat jullie daar aan mee hebben geholpen.

We gaan nu eerst dit pad verder bewandelen. De stamcellen werken nog een paar maanden door, dus daar hoef ik gelukkig even niet bij stil te staan.. Ik houd jullie op de hoogte!

Liefs, Bente


Like mijn Facebookpagina en volg mijn Instagram om op de hoogte te blijven en getuigen te zijn van kleine magische momentjes✨

Delen is magisch
Share on Facebook286Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone