Column: Mijn wereld op z’n kop

Daar ben ik weer, na een maand van radiostilte. Sinds vorige maand staat mijn (veel te kleine) wereld(je) volledig op z’n kop. Laat ik bij het begin beginnen: nadat ik het eerste verslag van de radioloog had gekregen, heb ik vijf weken moeten wachten op het rapport van de neurochirurg uit Barcelona. De dagen kropen voorbij. Sinds ik wist dat de uitslag van de upright MRI wel degelijk “fout” was, kon ik niet wáchten tot ik meer duidelijkheid zou krijgen. En meer duidelijkheid kwam er. Maar die duidelijkheid zorgde ook meteen voor véél meer vragen.

Daar stond het. Zwart op wit. Iets waarvan ik vóélde dat ik het had, maar wat je tegelijkertijd absoluut niet moet wíllen hebben:
• CCI (Craniocervical instability)
• AAI (Atlantoaxial instability)
• Subaxial instability
• Tonsillar ectopia (het onderste stuk van de kleine hersenen dat deels verzakt is)
• En een totaal verstoorde hersenstam

Een tsunami aan emoties raasde door mij heen. Angst, opluchting, boosheid, frustratie, hoop… Wat nu? Verklaart dit hoe verschrikkelijk ik mij continu voel? Is dít het? Kan ik het dan nu ook oplossen? Is er kans op verbetering? Heeft dat veel consequenties? Of is het misschien al te laat?

Vrijwel direct ondernamen mijn ouders actie en de afspraak met de neurochirurg in Leiden was gemaakt. Vorige week was het zover. En waar ik hoopte het hierdoor allemaal een beetje op een rijtje te krijgen, heeft het alles eigenlijk alleen nog maar een stuk ingewikkelder gemaakt. Ik kan er nog niet veel over kwijt, maar het komt er op neer dat ik binnenkort een beslissing moet maken die gevolgen heeft voor de rest van mijn leven.

De continue gedachtestroom in mijn hoofd krijg ik sindsdien niet meer stil. Het is te veel. Ik ben niet goed in keuzes maken en al helemaal niet als de impact van mijn keuze zó groot is en ik niet meer terug kan als ie eenmaal gemaakt is. Naast de lichamelijke klap van de trip naar Londen en de afspraak in het ziekenhuis erbovenop, heb ik het mentaal nu ook erg zwaar. Dat mag je best weten. Een baksteen in m’n maag en een brok in mijn keel die voorlopig niet weg lijken te gaan.

Is er niet iemand ergens die gewoon het antwoord in mijn oor kan fluisteren? Dat ik uit kan ademen, mijn schouders kan laten zakken en met volle overtuiging kan zeggen: “Dit is het. Zo gaan we het doen”? Binnenkort heb ik een dagopname met allerlei verdere onderzoeken. Ik hoop dat bovenstaande woorden daarna snel op die manier uit mijn mond zullen komen. Wordt vervolgd..

Veel liefs, Bente


Like mijn Facebookpagina en volg mijn Instagram om op de hoogte te blijven en getuigen te zijn van kleine magische momentjes✨


Post sturen? Dat kan en waardeer ik enorm!🥰

Bente Kubin
Postbus 1025
1700BA Heerhugowaard

P.s. Er zijn veel Magics met dezelfde naam, dus als je je achternaam erbij zet, weet ik precies van wie ik het lieve gebaar heb gekregen. Dat maakt het nog net iets leuker!

Delen is magisch
Share on Facebook366Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone