Een duivels dilemma

Ik ga lichamelijk enorm slecht, om meteen maar even met de deur in huis te vallen. De immense inspanningen van Londen en het ziekenhuisbezoek, de stress van de afgelopen tijd, een extra virus er bovenop en hormonen die totaal hun eigen gangetje gaan, maken het mijn lichaam tot een hel.

Gelukkig gaat het mentaal wel weer een stuk beter en ik zal jullie vertellen hoe dat komt en uitleggen waardoor ik zo in blinde paniek was.

De behandeling

De aandoening die ik heb, is serieus. Zo serieus dat het levensbedreigend kan worden of al is. Er zijn een paar behandelmogelijkheden, maar die zijn vooral voor de mildere varianten. Bij mij is het ernstig (goh). Dus bij mij is de enige behandelmogelijkheid een operatie. Dit is een erg risicovolle operatie die hoe dan ook gevolgen heeft voor de rest van mijn leven. Hier kom ik zo op terug.

Deze operatie wordt, bij de doelgroep waar ik onder val, maar uitgevoerd door ongeveer vijf neurochirurgen op de wereld. In eerste instantie zou mijn voorkeur uitgaan naar de neurochirurg die al minstens 10 jaar met deze doelgroep werkt, goede resultaten behaalt en dus precies weet wat hij doet. Ook heeft hij mijn MRI beelden al beoordeeld. Maar deze neurochirurg zit in Barcelona. Naast het feit dat ik daar op dit moment niet zou kunnen komen, wordt de operatie ook niet vergoed en zou dat €80.000 euro gaan kosten. Of mensen na de geslaagde crowdfundingsactie van vorig jaar nu nóg een keer bereid zouden zijn om mij te helpen, is natuurlijk een grote (reëele) vraag..

Er lijkt een soort beweging op gang te komen. Meerdere ernstig zieke lotgenoten blijken dezelfde aandoening te hebben. Doordat een paar Nederlandse lotgenootjes succesvol zijn geopereerd in Barcelona en hierdoor weer een deel van hun leven terug hebben gekregen, heeft een geweldige neurochirurg in Nederland besloten dat hij hier iets mee wil doen.

Het ziekenhuisbezoek

Ik was een van de eerste patiënten uit deze doelgroep die hiervoor bij deze arts kwam. En voor het feit dat ik bij hem in zijn overvolle agenda terecht kon, was en ben ik enorm dankbaar. Eigenlijk ging ik voor mijn gevoel daarheen om meer duidelijkheid te krijgen over wat mijn diagnose nu precies inhield en om te kijken wat de eventuele behandelmogelijkheden zouden zijn. Maar de intentie van het gesprek bleek dus iets anders. Binnen vijf minuten in het gesprek vertelde de arts al dat hij mij wilde opereren, dat mijn hele nek van c0 t/m t2 zal worden vastgezet en ik dus nooit meer mijn nek zal kunnen bewegen, dat het allemaal puur experimenteel is en dat hij 0 garantie kan geven of de operatie verbetering gaat opleveren. “Als de operatie niets doet, dan blijft je situatie dus ongewijzigd: Op bed, in stilte en in het donker, en dan ook nog eens met een vaste nek.” Slik. Nog geen vijf minuten later hoorde ik de andere arts aan hem vragen hoeveel uur hij voor de operatie nodig zal hebben en een dag later kreeg ik de vragenlijst van de anesthesist al. Paniek! Voor de neurochirurg was het natuurlijk een duidelijk verhaal, hij had alles wat betreft mijn MRI beelden en situatie al uitvoerig onderzocht. Maar in mijn hoofd was ik nog totaal niet zo ver. Ik was nog midden in het verwerkingsproces van de nieuwe diagnose.

Het was een bijzondere ervaring dat ik meteen écht serieus werd genomen, maar tegelijkertijd was alle informatie die ik in één keer kreeg, even veel te veel. En dat was nog niet alles..

Onbekend terrein

De desbetreffende neurochirurg is een van de beste artsen in Nederland. Misschien wel ter wereld. De operatie zelf voert hij vaak uit, bijvoorbeeld bij acute ongevallen en tumoren. Maar bij patiënten zoals ik, is het een heel ander verhaal en komen er totaal andere dingen bij kijken. Ondanks dat ik op hem en zijn kunnen volledig vertrouw, heeft hij wat betreft deze specifieke doelgroep nog geen ervaring.

Duivels dilemma

De eerste patiënt zou een week na mijn ziekenhuisafspraak al geopereerd worden, terwijl uit alles naar voren kwam dat ze nog veel te weinig van de doelgroep afwisten.
Ik had het gevoel dat ik geen kant op kon en binnen een week moest kiezen wat ik zou doen: óf deze enorm risicovolle operatie laten uitvoeren in Nederland, waarbij ik onderdeel ben van een experiment. Waarbij de chirurg geweldig is, maar ze nu nog nauwelijks iets afweten van de doelgroep en hoe alles daarbij anders in z’n werk gaat. Óf naar Barcelona waarbij ik wéét dat ik in goede handen ben op dit gebied, maar ik geen idee heb hoe ik daar zou moeten komen en de prijs nauwelijks te overzien is. En dan hebben we het nog niet over de vraag wat er moet gebeuren als er complicaties optreden.

Ik leg letterlijk mijn leven in de handen van een van deze artsen. Dan maakt het niet uit wíé het doet, als diegene maar de állerbeste op dit gebied is.
Ik moest voor mijn gevoel kiezen tussen twee kwaden. Een duivels dilemma. Onmogelijk. Ik kon alleen maar huilen. Trillen. Niet eten van de spanning en voor me uit staren. De zenuwen gierden door mijn lichaam.

Dit gevoel vond ik maar niks, dus ik nam de regie weer in eigen handen. Na een paar dagen is het eerste wat ik heb gedaan, samen met mijn ouders, álle vragen die ik heb in een bestandje gezet en opgestuurd. Drie A-4tjes vol. Ik zal niets doen voordat al mijn vragen beantwoord zijn. En die gedachte bracht de rust weer een beetje terug.

Een beetje geruststelling

Wat er óók voor heeft gezorgd dat ik de paniek voor nu even kon loslaten, is dat de artsen er inmiddels achter zijn gekomen dat ze de ernst van de mate van ziekzijn van onze doelgroep en wat daar allemaal verder bij komt kijken, hebben onderschat.
De operaties en intakes zijn inmiddels uitgesteld, er wordt een multidisciplinair team samengesteld en ze zijn nu onder andere in gesprek met Stichting Amy’s Battle die zich speciaal inzet voor deze doelgroep, Stichting EDS Fonds en de ME/cvs Vereniging.

Ondanks dat ik nog niet weet wat ik moet doen, verdient deze neurochirurg wel alleen al een lintje voor het feit dat hij zijn nek (haha) voor ons uitsteekt en nu dus ook zijn uiterste best doet om zo veel mogelijk te leren, om ons zo goed mogelijk te kunnen helpen. Ook zijn de mensen van Stichting Amy’s Battle as we speak in Barcelona om het hele protocol met de neurochirurg daar door te spreken en alles te vragen over de operatie, de nazorg, de technieken die hij gebruikt en waarom, etc. Even een heleboel liefde naar deze mensen. Ik ben voor altijd dankbaar voor wat zij voor ons doen.

Geen haast

Ik kan dus weer een beetje rustig ademhalen. Hoewel de gedachte dat ik mijn nek straks nooit meer zal kunnen bewegen killing is (al mijn levendige doelen en dromen zal ik moeten bijstellen terwijl ik altijd de hoop heb gehouden dat ik weer helemaal de oude/nieuwe ik zou worden). Maar ik hoef gelukkig nog niet te kiezen. Er is geen haast. Ik heb 23 en 24 oktober wel al allerlei tests om te kijken in welke staat mijn lichaam (hart/botten/weefsel/bloeddruk/bloedsomloop/etc) is om de operatie eventueel aan te kunnen. Ik hoop dat ik die afspraak überhaupt lichamelijk aan zal kunnen, want op dit moment leef ik van aanval naar aanval en kom ik niet eens zonder out te gaan naar de wc. Maar adrenaline doet veel, dus ik zal mezelf wel weer overtreffen.

Hoop

Ik ben mij ervan bewust dat de angst, de twijfels en de onzekerheid in dit verhaal de boventoon voeren en helaas is dat nu eenmaal ook zo. Maar natuurlijk is er ook hoop. Dit zou zomaar de sleutel kunnen zijn naar mijn herstel. Ik probeer met alles in mij om dat voor mijzelf te blijven herhalen. Om dát de hoofdrol te laten spelen. Want wie weet wat dit gaat brengen…🙏🏻

Heel veel liefs,

Bente


Like mijn Facebookpagina en volg mijn Instagram om op de hoogte te blijven en getuigen te zijn van kleine magische momentjes✨


Post sturen? Dat kan en waardeer ik enorm!🥰

Magic Everyday
Postbus 1025
1700BA Heerhugowaard

P.s. Er zijn veel Magics met dezelfde naam, dus als je je achternaam erbij zet, weet ik precies van wie ik het lieve gebaar heb gekregen. Dat maakt het nog net iets leuker!

Delen is magisch
Share on Facebook406Share on Google+0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Email this to someone