Updates van Facebook

18-02-2020

We zijn er al eventjes hoor, vandaag intakes en onderzoekjes om voor te bereiden op de grote dag morgen🍀

Veel liefs, Pauline (mams Bente)

18-02-2020

Hi lieve Magics, ik zie af en toe enorm veel lieve berichtjes binnenkomen op mijn telefoon en dat betekent zo veel voor mij!🥰 Morgenochtend om 8 uur is het zo ver, zouden jullie op dat moment misschien allemaal wat positieve energie willen sturen en willen uitspreken dat de operatie perfect verloopt en ik hierdoor mijn leven weer mag leven, dan ben ik jullie eeuwig dankbaar want dat móét toch wel iets goeds doen😁❤ Duizendliefs en vanaf hier neemt mijn mams het weer over✨ (foto is gemaakt en bericht is getypt net na een artsafspraak in een adrenalinerush)

19-02-2020 18:11

🙏🙏 OPERATIE GESLAAGD 🙏🙏

Lieve Magics,

Deze dag duurde lang, héél lang. Maar ik kan jullie gelukkig vertellen dat de operatie van Bente voorspoedig is verlopen en dat ze inmiddels weer terug is op haar kamer. Wij zijn zó blij en opgelucht!

Wachten is zenuwslopend maar alle ongelooflijk lieve berichtjes, kaarten, appjes, kaarsjes, steunbetuigingen, gebeden, wensen enz. enz. hebben ons er doorheen getrokken. Dank jullie wél daarvoor, ik kan niet in woorden uitdrukken wat dit voor ons betekent❣

Het is nu zaak dat Bente in alle rust bij kan komen van alles wat er met haar gebeurd is in de afgelopen dagen.
Ik zal niet op ieder berichtje persoonlijk kunnen reageren, maar neem van mij aan dat we álles lezen. En zolang Bente dit nog niet zelf kan doen, houd ik jullie van haar voortgang op de hoogte.

Veel liefs voor jullie allemaal❣
Pauline, trotse mams van.

21-02-2020

Lieve Magics,

Even snel een update.
De scans die gisteren (20 februari) zijn gemaakt, laten zien dat de operatie van Bente met vlag en wimpel is geslaagd, zo fijn!

Bente voelt zich echter nog niet zo lekker, vandaar de radiostilte. Ze heeft veel last van zwelling in haar nek, waardoor ze het gevoel heeft door een rietje te moeten ademen. Ze kan hierdoor ook nog niet goed eten en ze is nog steeds erg misselijk. Ze moet aansterken, maar dat gaat een beetje lastig als je nauwelijks iets binnen krijgt. Volgens de artsen wordt dit vaak gezien na een operatie en is het wachten op het moment dat de zwelling afneemt, meestal na 2-3 dagen.

Zojuist hebben we de zaalarts gesproken. Als de zwelling is afgenomen mag ze na het weekend lekker naar huis. Héérlijk!

Bente houdt dus nog even rust. Zodra ze daar weer toe in staat is, schrijft ze zelf een update. Zij is daar per slot van rekening veel beter in dan ik 😊.

Nogmaals grote dank voor alle lieve berichtjes. Met jullie steun komt Bente er zéker. Ik wens jullie een magisch weekend!

Ps: het team van artsen en het verplegend personeel zijn ronduit geweldig. Ondanks dat het ziektebeeld van ‘onze doelgroep’ nog relatief nieuw is voor hen, doen ze er alles aan om het de patiënt zo comfortabel mogelijk te maken. Wij voelen ons hier in goede handen!

Liefs, ook van Bente,
Pauline

26-02-2020

 

 

 

 

 

*Foto is gemaakt vlak voor de operatie*

Lieve Magics,
Home sweet home. Bente is afgelopen maandag thuisgekomen. Sneller dan verwacht, maar pal boven de afdeling neurochirurgie startte vroeg in de morgen een verbouwing die eerder al was uitgesteld speciaal voor Bente en een andere patiënte. Drilboren en Bente.. geen goede combinatie. De arts vond dat ze thuis beter af was en verloste haar snel van het boorgeweld.

De operatie is nu precies 1 week geleden. Bente voelt zich enorm slecht. Ze was conditioneel natuurlijk al zwak vóór de operatie en de operatie zelf is zwaar en ingrijpend. Eigenlijk stond ze dus al met 2-0 achter bij opname. Ongelooflijk fijn dat ze de operatie zelf goed heeft doorstaan, dat was voor ons als ouders best spannend!🙏.

Ze heeft nog erg veel pijn en is voortdurend verschrikkelijk misselijk. Zoals verwacht reageert ze op veel medicijnen anders dan anderen. Het is dus iedere keer uitproberen wat ze wél en wat ze niet verdraagt. Trial and terror😬. We hopen dat Bente snel zelf weer in staat is om jullie een inkijkje te geven in haar leven, maar voor nu lukt het haar zelfs niet om appjes/berichtjes te lezen, laat staan te beantwoorden.

Heel veel liefs van ons, jullie weten niet half hóe belangrijk jullie voor ons zijn❣ Pauline (mams)

07-03-2020

Lieve Magics,

Ik heb het al vaker gezegd, maar mag ik jullie nog weer een keer bedanken voor alle lieve berichtjes en andere vormen van steun? Daar zijn we zó blij mee! Het helpt, écht!

Bente heeft het even héél slecht gehad na de operatie. Ze is nog niet op het niveau van vóór de operatie en voelt zich erg ziek en zwak (logisch, het is nog maar twee weken geleden), maar sinds gisteren lijkt de pijn iets af te nemen, net als de misselijkheid. Ook de zwelling neemt af, maar zodra Bente ook maar de kleinste inspanning levert komt deze met dezelfde vaart weer terug. Lang leve de ijsblokjeskeveranciers en de coolpacks!

Het is fijn om weer thuis te zijn, no place like home…. Onze ontzettend fijne, betrokken huisarts komt geregeld langs en de fysiotherapeut houdt haar 3 keer per week bezig. Fijn om deze begeleiding te krijgen, want het is niet niks wat haar lijf te verduren heeft gekregen de afgelopen jaren én de afgelopen weken. De revalidatie wordt intensief en langdurig.

Verder is het vooral wennen. Wennen aan de nieuwe stand van het hoofd, opnieuw leren slikken, kauwen, kijken, praten en bewegen. Je stem is na de intubatie een tijdje niet de jouwe en als je in de spiegel kijkt zie je een heel andere jij.
Wennen dus.

“Merk je al positieve verandering?” Een veelgestelde vraag en dat is een lastige. Ikzelf zíé wel kleine puntjes, maar Bente voelt ze nog niet. Wat niet gek is, ze voelt zich nog hartstikke slecht. Wel had Bente direct na de operatie ineens warme handen en voeten. Die had ze in geen jaren gehad, ze wist niet eens meer hoe dat voelde!
Ze is nog zwak maar het lijkt erop dat ze staan iets beter volhoudt dan voor de operatie. En ook dat ze licht iets langer verdraagt dan daarvoor. Maar eigenlijk is het nog te vroeg om daar iets over te zeggen.

Bente is er nog lang niet, we moeten twee jaar uittrekken voor het herstel, vertelde de arts. Het schijnt dat er rond drie maanden een kantelpunt is en rond zes maanden helemaal. We gaan ervoor, we hebben er alle vertrouwen in!

Op dit moment lukt het Bente nog niet om jullie zelf te schrijven, dus neem ik de honneurs nog even waar. Op deze manier blijven jullie toch een beetje op de hoogte!

Liefs en Magic Everyday

Pauline, mams van


Like mijn Facebookpagina en volg mijn Instagram om op de hoogte te blijven en getuigen te zijn van kleine magische momentjes✨

Magic Everyday

Postbus 1025
1700BA Heerhugowaard