Mijn operatie-verhaal: deel 2


Bovenstaande foto is van vóór de operatie

Klik hier voor “Mijn operatie-verhaal: deel 1

Na mij maanden zo veel slechter te hebben gevoeld na de operatie, maakte ik op een gegeven moment (met veel vallen en opstaan) eindelijk wat kleine stapjes in de goede richting. Maar dat was van korte duur. In december 2020 kreeg ik een draaiduizeligheidsaanval. Iets waardoor ik jaren geleden bedlegerig ben geworden en in noodvaart achteruit ging. Ook deze keer was ik zó ziek dat ik tot niets meer in staat was. In plaats van dat het na een paar dagen wegtrok, bleef het maar aanhouden en werd het alleen maar erger. Het voelde alsof er iets totaal verkeerd ging in mijn hoofd. Dit moest zo snel mogelijk onderzocht worden, dus werd er een afspraak gemaakt in het LUMC. 

Ik wist het

Ik had mijn vermoeden uitgesproken van een te hoge hersendruk. In eerste instantie deelden de artsen dit vermoeden niet, maar besloten (vooral om mij gerust te stellen) toch maar een lumbaalpunctie doen. Een normale hersendruk is tussen de 5 en 15 mmHG, maar moet sowieso onder de 20 blijven. Mijn hersendruk was 29 mmHG. Het klopte dus wat ik voelde. 

Snel werd er een afspraak gemaakt om een MRV te maken van de vaten in mijn hoofd, om te zien of die bekneld waren. Aangezien ik al jaren aangeef dat het voelt alsof de ader links in mijn hals bekneld wordt en ik daar héél veel last van heb, vroeg ik of ze die nu ook mee wilden nemen. En dat wilden ze (voor mij) wel doen. De vaten in mijn hoofd zagen er goed uit. Maar je raadt het waarschijnlijk al: de ader links in mijn hals is flink bekneld. 

Slecht nieuws

Daarnaast had ik in die periode ook steeds vaker uitvalsverschijnselen en daarvan werd gedacht dat dat misschien nog wel eens zou kunnen komen door de hernia in mijn nek. Toen daar een MRI van werd gemaakt, zagen ze dat er aan de hernia niets veranderd was. Maar ze zagen wel iets anders. Namelijk dat mijn hoofd in de verkeerde stand staat. De fusie had mijn nek niet gehouden. En dat niet alleen, er was een hele duidelijke vernauwing te zien in zowel mijn slokdarm als mijn luchtpijp (zie deel 1)!

Toen ze belden om dat nieuws te delen, vertelden ze vervolgens iets wat mijn hele wereld weer op z’n kop zette: Ik zou weer opnieuw geopereerd moeten worden. 

Nachtmerrie

Als je deel 1 van dit verhaal hebt gelezen, weet je dat ik mij had voorgenomen zoiets nooit van mijn leven meer te hoeven meemaken. Dit kón niet waar zijn. Hoe heeft dit kunnen gebeuren?

Vervolgens kwam er een aaneensluiting van moeilijke gesprekken, second opinions, vragenlijsten, onmogelijke keuzes en oneindig veel twijfels. Hoe ga ik dit ooit nog een keer doen? Waar? Wanneer? Kan het niet nog een paar jaar wachten? En het antwoord daarop was: nee. Omdat ik eigenlijk al een half jaar te laat ben. In verband met het vastgroeien van de fusie en het donorbot. 

De datum

Al vijf maanden lang wordt mijn operatie steeds uitgesteld. Al vijf maanden lang ben ik in paniek, afgewisseld met opluchting als het weer even verschoven werd. Elke keer kwam er iets tussen wat van invloed was op mij, de neurochirurgen of mijn operatie. Maar nu heb ik een datum. 

22 september, over net iets minder dan een week, zal ik opnieuw geopereerd worden. Waarbij ze mijn hoofd weer in een goede positie gaan zetten waardoor hopelijk mijn hersendruk gaat normaliseren, m’n slik- en ademklachten verdwijnen en ik mijn herstel door kan zetten. Deze keer gaan ze de fusie sterker maken met extra schroeven en een donorheupkop. 

Dinsdag de 21e word ik opgenomen. Ik ben nog nooit zó bang geweest. En gelukkig weten ze dat inmiddels. Ze houden mij extra goed in de gaten. De neurochirurg in opleiding (een hele fijne vrouw die mij erg heeft geholpen) zal de hele tijd bij mij zijn, vanaf het moment dat ik onder narcose word gebracht tot het moment dat ik wakker word (en daarna). En ik zal op de neurocare komen te liggen waarbij ik continu gemonitord zal worden, zodat dat wat ik de eerste keer mee heb gemaakt, niet nog een keer zal gebeuren. Hopen we.

Ik ben al maanden in paniek en leef in een roes van stress. Maar ik moet. En het komt goed. Een andere optie is er niet. 

Alvast bedankt <3

Ik heb getwijfeld om de reacties uit te zetten onder dit bericht, maar ik heb zó veel aan jullie steun-berichten, dus ik wil jullie vragen alsjeblieft even geen mening of advies te geven in de reacties (of via privéberichten), puur om mezelf te beschermen.. Als ik namelijk ook nog maar een béétje stress erbij krijg, bovenop wat ik nu al ervaar, ben ik bang dat ik ontplof🙃🤯 Maar ik wilde dit toch kwijt. Om het achter mij te kunnen laten en weer verder te kunnen. 

Dankjewel voor jullie steun en heel veel liefs, 

Bente


Like mijn Facebookpagina en volg mijn Instagram om op de hoogte te blijven en getuigen te zijn van kleine magische momentjes✨