Weer thuis

26-09-2021

Lieve Magics,

Bente is vrijdag, twee dagen na haar operatie, al vervroegd met de ambulance naar huis gekomen.

De operatie zelf heeft in totaal zo ongeveer 4 uur geduurd. Bij Bente is het bekend dat zij ontzettend sterk reageert op narcose, opiaten en medicatie in het algemeen. Haar lichaam breekt dit niet goed af. En ondanks het feit dat het anesthesieprotocol van tevoren al was aangepast en er zo min mogelijk opiaten zijn gegeven, reageerde Bente toch zó sterk op de narcose en alle pijnmedicatie en misselijkheidsbestrijding, dat ze in het ziekenhuis niet opknapte.
Ook de overprikkeling was sky high. De hele dag lopen er natuurlijk mensen in en uit. Ze kwam gewoonweg niet tot rust. Ze kón niet meer. En gelukkig hadden de artsen dit goed door.

Omdat wij thuis alle faciliteiten hebben om de zorg te kunnen bieden die ze nodig heeft, mocht Bente naar huis om daar in alle rust bij te komen.

Naar omstandigheden gaat het nu “redelijk”. Het herstel is zwaar en ze heeft veel pijn. Dat zal voorlopig ook nog wel even zo blijven, het is een flinke operatie geweest!

Op dit moment ziet ze ook nog steeds wazig/dubbel, dat moeten we in de gaten houden. Het kan nog steeds te maken hebben met de narcose. Maar als dit niet snel verbetert, moeten we naar de oogarts om te kijken naar de oogzenuw ivm de verhoogde hersendruk.
Verder moet Bente erg wennen aan het feit dat er een stuk heupkop in haar nek is geplaatst voor extra stevigheid. Dit zit ter hoogte van de overgang nek/hoofd (C0/C1) en als ze op haar rug ligt, voelt het alsof ze op een tennisbal ligt. Niet fijn, dat doet nog erg zeer. De ‘tennisbal’ blijft, maar de pijn zal in de loop van de tijd minder worden en hopelijk weggaan.

Voorlopig is het hard werken aan herstel. Maar het feit dat de stand van haar hoofd weer normaal is, dat ze weer normaal kan ademhalen, slikken, eten en praten, scheelt al zo! Het zou helemaal fantastisch zijn als ook haar hersendruk normaliseert, en dat is wel de verwachting omdat de beknelde ader in haar hals (vena jugularis) nu hopelijk vrij is gekomen door het veranderen van de stand van haar hoofd en daardoor het hersenvocht als het goed is weer kan afvloeien. Fingers crossed!

De artsen zijn positief en hebben goede hoop. En wij als ouders ook. Het komt goed. Een andere optie is er niet!

Liefs,

Pauline (mams van Bente)

22-09-2021 vlak na de operatie

“Lieve mensen, het was een pittige dag maar ik wil jullie even laten weten dat de operatie van Bente goed is gegaan. We zijn dankbaar voor de fantastische zorg in het Lumc en hebben er alle hoop op gevestigd dat deze operatie haar weer verder helpt op weg naar herstel.
Nu lukt het haar nog niet, maar zodra ze er toe in staat is komt Bente zelf weer online. Tot die tijd willen we jullie bedanken voor alle lieve woorden, kaarsjes, persoonlijke berichtjes enz. Het helpt! Liefs en Magic Everyday!”- Pauline (mams Bente)

22-09-2021 vlak voor de operatie

21-09-2021 de dag voor de operatie

“De laatste kus van mn paps vóór de operatie. Hij mag, ondanks dat hij in het hotel hiernaast slaapt, niet eens meer een knuffel komen geven morgen. Stomme tijden🥺 Gelukkig mag m’n mams wel bij me blijven, zou niet weten hoe ik dit zonder haar zou moeten doen❤️

Morgenochtend om 7 uur is het zo ver. Na een dag vol onderzoekjes en gesprekken, ben ik helemaal gesloopt. Ik kan wel huilen van de spanning. Maar ik moet. En het komt goed. En als dat gevoel voor mij even ver te zoeken is, zijn jullie er wel om mij daar aan te helpen herinneren. Daar ben ik jullie voor eeuwig dankbaar voor❤️ Ik hoop dan ook dat jullie nog heel lang bij me blijven, ook als ik straks even een tijdje stil ben.. (zou natuurlijk nóg leuker zijn als ik straks wakker word van de operatie en ik eindelijk goed genoeg ben om op mijn telefoon te kijken, zie dat er nog veeel meer van jullie bij zijn gekomen😏 Bekendheid voor deze ziekten, dat leidt naar onderzoek en uiteindelijk genezing, is zó belangrijk. Daarvoor zal ik nooit stoppen met strijden🙏)

Nogmaals dank jullie wel, voor al jullie woorden, jullie hebben geen idee hoeveel dat voor mij betekent. Tot snel🤍”


Like mijn Facebookpagina en volg mijn Instagram om op de hoogte te blijven en getuigen te zijn van kleine magische momentjes✨