Update: Even de stad in… Een rekbaar begrip

Vroeger begonnen mijn meiden te juichen als ik hen voorstelde om even een stadje te pikken. De stad in betekende voor hen een boel gezelligheid. Leuke winkels, flink shoppen, nieuwe kleding, lekkers bij de thee en een fijne lunch. Tegenwoordig wordt er minder enthousiast gereageerd als ik het over de stad heb. ‘Even de stad in’ heeft in huize Kubin een hele andere betekenis gekregen. 

Voor Ivanka (andere dochter) en Jeroen (schoonzoon) betekent ons bezoek aan de stad dat zij hun planning volledig om moeten gooien. Werk wordt omgezet, vakantiedagen worden opgenomen, afspraken worden afgezegd. Ivanka past samen met Jeroen immers op ons huis en op onze dieren. En Bente? Die heeft al jaren geen winkel meer van binnen gezien. ‘De stad in’ staat nu synoniem voor een bezoek aan het ziekenhuis. Winkels zijn overgegaan in wachtkamers, spreekkamers, behandelkamers, operatiekamers en SEH. Meer smaken zijn er niet. 

Afgelopen week zijn we ‘de stad’ weer in geweest. Ongeveer een week na de operatie begon Bente opeens heel veel pijn te krijgen in een plek naast haar litteken. Een andere pijn dan de pijn van de wond en in het operatiegebied. De huisarts constateerde op woensdag een ontsteking naast het operatielitteken en schreef antibiotica voor. Omdat de pijn ondanks de medicatie toenam, namen we het zekere voor het onzekere en vroegen de neurochirurg om advies. Zij wilde Bente voor het weekend toch graag nog even zien. Lang leve onze pas aangeschafte bus en op maat gemaakte rolstoel, we kunnen Bente nu ten minste zélf liggend vervoeren, terwijl ze voorheen steeds met de ambulance moest worden vervoerd. Op ons eigen tempo, stoppen wanneer dat nodig is. Dat scheelt een boel stress! 

In het LUMC werd bloedonderzoek gedaan en een CT scan met contrastvloeistof gemaakt. Naar aanleiding daarvan werd er besloten dat de antibiotica kuur verdubbeld moest worden. We waren uiteindelijk zo lang in het ziekenhuis, dat terug naar huis voor Bente geen optie was. Ze was kapot. Dus boekten we onze ‘eigen’ kamer in het naast het LUMC gelegen Fletcher hotel. “Home sweet home.” 

In de nacht werd Bente zieker dan ziek. En de lucht die zij inademde voelde voor haar als dikke stroop. Overleg met de SEH volgde en Bente moest voor de zekerheid toch maar even komen. Daar gingen we, rond 05.30 uur, in het pikkedonker. 

Er volgden verschillende onderzoeken en lang verhaal kort, de malaise wordt veroorzaakt door de ontsteking en de bijwerkingen van de medicatie. Bente reageert nu eenmaal slecht op alles wat met medicatie te maken heeft, iets wat bij meer mensen uit de ME/POTS/CCI/EDS groep terug te zien is. Ook pijnmedicatie verdraagt ze niet, dus het is continu kiezen uit twee kwaden: bijna ondraaglijke pijn hebben en niet nóg veel zieker worden óf de pijn iets draaglijker maken en de bijwerkingen moeten ondergaan. 

Voor nu moet Bente de antibioticakuur uitzingen en moeten we goed in de gaten houden of de ontsteking zich niet verder uitbreidt. We hopen dat de pijn snel minder wordt want deze pijn, het medicatiegebruik en het niet slapen.. het helpt allemaal niet bij het herstel. 

Bente baalt enorm. Ze voelt zich zó slecht. Zo zwak. “Normaal” had ze nu rustig kunnen herstellen van de operatie. Maar door deze ontsteking is ze nóg zes stappen achteruit. We hopen dat deze fase snel achter de rug is en streven ernaar dat we binnen niet al te lange tijd weer écht kunnen winkelen. In een leuke stad, met echte, mooi verlichte winkels, leuke kleding en veel lekkers!

Liefs van Pauline, mams van Bente


Like mijn Facebookpagina en volg mijn Instagram om op de hoogte te blijven en getuigen te zijn van kleine magische momentjes✨