Alle blogs weergeven

Hallo lieve jij!

Wat leuk dat je mijn blog bezoekt!

Ik zal mij eerst even voorstellen: Ik ben Bente. Ik ben 26 jaar en al zo’n 12 jaar ziek. Na heel, heel veel verschillende artsen te hebben gezien, alle soorten scans en een operatie te hebben gehad, blauw geprikt te zijn om bloed af te nemen, 10 verschillende ziekenhuizen te hebben bezocht, nadat de huisarts en de assistentes mij vrolijk begroetten als ik weer eens binnen kwam wandelen (toen dat nog mogelijk was) en ik van vriendinnen, tot artsen, tot leraren heb moeten horen dat het ‘vast psychisch was’, heb ik op 12-3-2015 de diagnose ernstige ME gekregen. Dit is waarschijnlijk voortgekomen uit het Epstein-Barr virus, dat ik in 2003 en in 2010 heb gehad.

ME is een afkorting van Myalgische Encefalomyelitis. Ja, haha, dat is bijna niet uit te spreken. ME is een ernstige neuro-immunologische multisysteemziekte die alles in het lichaam aantast. Daarnaast heb ik ook de ziekte van Lyme, ernstige POTS en verschillende belangrijke tekorten, virussen, bacteriën, enzovoort.

Twee jaar geleden ben ik er door een speciale upright MRI-scan in Londen achter gekomen dat ik een ernstige instabiliteit in mijn nek heb (craniocervicale instabiliteit, atlantoaxiale instabiliteit en subaxiale instabiliteit). Dit zorgt voor verstoring van de hersenstam en druk op belangrijke zenuwbanen en bloedvaten. De hersenstam regelt alle vitale functies in het lichaam, dus er is een hele grote kans dat veel van mijn symptomen hier vandaan komen. Of dit de oorzaak van bovenstaande diagnoses is, of het gevolg, weten we (nog) niet. Het kan ook komen door het auto-ongeluk dat ik heb gehad toen ik één jaar oud was of door het vallen van mijn paard.

Dit zorgt er in ieder geval voor dat ik zó ziek ben dat ik bedlegerig ben en volledig afhankelijk van mijn ouders. Ik heb ook altijd veel pijn, kan nauwelijks licht, geluid en geuren verdragen en communiceren gaat zeer moeizaam. Dus ik lig nu al bijna vijf jaar in een donkere kamer met dichtgeplakte gordijnen en oordoppen in en ik kan negen van de tien keer niets of niemand om mij heen hebben.

Het is zacht gezegd vreselijk om het leven zo aan je voorbij te zien gaan. Als er één iemand van het leven houdt, dan ben ik dat wel. Zo veel kostbare tijd gaat verloren terwijl ik hier lig. En de wereld om mij gaat gewoon door..

Drie jaar geleden heb ik een stamcelbehandeling gekregen in Duitsland. Dit heeft mij een heel klein beetje geholpen, in de zin van dat ik af en toe mijn gordijn even open kon hebben en ik soms een rondje in de tuin kon lopen. Helaas kwam ik niet verder en de reden daarvan waren als het goed is de problemen in mijn nek en hoofd, waar we toen nog niet vanaf wisten.

In februari 2020 ben ik hieraan geopereerd. Hoewel het het zwaarste was wat ik ooit had meegemaakt (door bepaalde complicaties), maakte ik na een paar maanden, met veel vallen en opstaan, wel kleine stapjes in de goede richting. Totdat dat in december 2020 weer stagneerde door nieuwe, allesbeperkende symptomen. Op dit moment zijn er daarvoor weer veel onderzoeken bezig.

Dat ik ziek ben, zag je niet aan mij. Aan de ene kant was dit een voordeel, maar aan de andere kant ook een groot nadeel. Ik heb namelijk heel veel te maken gehad met onbegrip van anderen. Dit is één van de redenen dat ik mijn blog begonnen ben.

Wat nog een reden is, is dat bekendheid voor deze ziektes zó belangrijk is, omdat zoveel levens hierdoor stil staan. Er is nog steeds geen behandeling, omdat veel artsen en instanties hun ogen maar niet willen openen. Wij willen leven, niet alleen bestaan! Dus spread the word!

Kortom: Dit blog is er voor mij om het van mij af te schrijven, voor jou om te zien in wat voor situatie ik zit, maar juist ook voor degene die in een zelfde soort situatie zit!

Like mijn Facebookpagina en volg mijn Instagram om op de hoogte te blijven! Dan hoor je gelijk bij de al best grote MagicFamily!

Veel liefs,

Bente ❤


” Bestond de hele wereld maar uit dit soort mooie mensen… Dankjewel Gino Menger en Krieshan Nandkoemarsing voor het maken van deze website!”

Klik hier om alle blogs te tonen