Lieve, lieve Magics, Ten eerste is het vandaag een dag speciaal voor alle ernstig- en zeer ernstig zieke ME patiënten. Dat blijft altijd confronterend. Ondanks dat ik van zeer ernstig naar ernstig ben gegaan (gelukkig), is dit nog steeds verre van een leven. In gedachten ben ik bij iedereen die op deze manier moet bestaan. …
Vier weken geleden deelde ik met jullie de uitslag van de upright MRI-scan. Gisteren kreeg ik het rapport van de neurochirurg uit Barcelona en hieruit zijn nog twee extra diagnoses gekomen. Voordat ik hier meer over vertel, zal ik het eerst zelf even moeten laten bezinken. Het is niet niks allemaal. Lichamelijk gaat het de …
Hoe schrijf je een overzichtelijk verhaal over een onderwerp dat jouw wereld voor even op z’n kop zet? Hoe breng je zoiets zo duidelijk mogelijk over, terwijl je zelf helemaal in de war bent? Vorige week kreeg ik de uitslag van de upright MRI-scan die twee weken terug in Londen is gemaakt. Ik dacht dat het …
Met Bente op stap? Never a dull moment.. Dat geldt zéker ook weer voor de trip die we de afgelopen dagen met haar hebben gemaakt. De MRI scan stond gepland voor 15.30 uur locale tijd. Op zich goed te doen, ons hotel lag immers maar 10 minuten van de kliniek verwijderd. Maar Londen blijft Londen, …
Na een reis van 12 uur lang en een heftig avontuurtje waarin Bente out ging op de boot en er allerlei toeters en bellen ingezet werden om het haar zo comfortabel mogelijk te maken, zijn we eindelijk aangekomen in ons hotel. Nu rusten, morgen om 15:30 (Engelse tijd) de scan.. Geen idee hoe we dat …
Morgen gaat er weer iets spannends gebeuren.. Zoals veel van jullie weten, heb ik al zo lang als ik mij kan herinneren problemen met mijn nek. De pijn in mijn nek en hoofd is regelmatig vrijwel ondraaglijk. Toen ik in Duitsland een bepaalde scan kreeg, kwam daar uit dat er in mijn nek iets niet …
De zon op mijn huid, mijn haren krullen. Het is een dag waarin ik een voor mijn doen “goed” uurtje heb. Snel heb ik een klein beetje make-up op gedaan om dit memorabele moment vast te leggen, om vervolgens even op het bankje in de tuin te zitten. Er vliegt een vliegtuig boven ons. ‘Kijk er …
Ik heb huisarrest. Al vier jaar lang. Ik weet niet wat ik fout heb gedaan, maar het is de grootste straf die ik ooit heb gekregen. Ik was altijd een bovengemiddeld braaf meisje. Natuurlijk had ook ík mijn streken. Maar ik voel mij nog steeds schuldig over de koekjes die ik stiekem van mijn zus …
Dit is een oude foto Ik probeer te bedenken wat ik hier neer zou kunnen zetten. Iets om de aandacht te trekken. Iets om meer bekendheid te krijgen. Want deze maand is het awareness maand voor onder andere de ziekte van Lyme en ME. Twee ziekten die ik allebei heb. Twee ernstige multisysteemziekten die alles …
Een tijdje terug kreeg ik een mailtje van Linda van Fotofabriek.nl of het mij leuk leek om een fotoboek bij hen te maken. Dit was net bijna een half jaar na mijn stamcelbehandeling, dus dat kwam heel goed uit! Want hoe bijzonder en bizar is het afgelopen jaar geweest.. Dat is bijna niet in woorden …